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無關詛咒!不要讓無肛症的孩子揹黑鍋

2018-01-12 16:45:01

 

無肛症是小兒罕見疾病之一,醫師指出,無肛症患童排便不是問題,只要積極接受治療,還是可以跟一般小孩一樣正常生活,幫助他們正常成長,以及孕育下一代。

 

雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師指出,無肛症源於胚胎發育不完全,國內發生率約四千分之一至五千分之一,男女嬰比例相同,臨床上將無肛症及泄殖腔異常,統稱為直腸肛門異常,一般指的是肛門開口在不正常的位置,或是沒有開口,在排便上會受到限制,只需要透過手術予以重建,就能解決排便問題。

 

「無肛症的小朋友最重要的是需要長期細心的照護。」魏晉弘指出,無肛症的小朋友超過四分之一有脊髓異常,部份小朋友膀胱功能不全卻被忽略,而引起腎功能受損,甚至有不到10歲的小孩面臨腎病二期的困境。

 


▲雙和醫院小兒外科魏晉弘醫說明無肛症的分類,大部分可由手術解決排便問題。

 

無肛症手術,一部分病童可完全自主控制排便,另一部分則是完全無法控制,臨床上發現大部份的病童介於兩者之間,需要適時的醫療介入與照護。無肛症的病童沒有太多的飲食限制,但便祕是最大的敵人,出生後有75%會發生便秘的困擾,因此腸道管理變得很重要,有的病童未接受治療,總是擔心便便外漏,經常為了找廁所而影響學習。

 

魏晉弘認為,孩子是上天給予最美好的禮物,家長應讓無肛症的孩子積極接受治療,病童排便的順利程度是影響生活品質,膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵,若越早發現病童生殖系統的異常,讓小孩有機會接受重建,成年後也能孕育下一代。

 

雙和醫院將於2月3日將舉辦「無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會」,希望幫助小孩順利成長,讓小朋友了解他們不孤單,及提供家長相互交流與心靈支持。

 

◎ 記者/曾金月報導 ◎ 美編/蔣嘉佳 ◎ 圖片/達志影像‧雙和醫院提供

 

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