21歲突腎衰竭，吳鴻來洗腎18年已簽器捐：生命精采不在長短

不少腎友聽到要洗腎，直覺認為「完蛋了」，人生變色，甚至即將走入終點。中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來說，儘管台灣被稱為「洗腎王國」，但國人對腎臟病至今仍存有許多迷思，而腎友在就學、就業上，也承受著許多艱難與不便。

大學新生健檢，發現肌酸酐超標達臨界值

現年38歲的吳鴻來，講話速度相當快，可以想像她的大腦運作速度，這樣一個聰明、活動力強的年輕人，卻在18歲上大學的新生健檢中，檢查出肌酸酐（creatinine）指數約1.5mg/dL，雖然超標卻不知嚴重性，也只以為是時常晚睡、熬夜的緣故，但這年紀的大孩子，誰不是這樣呢？

吳鴻來回顧，21歲那年，她正享受著青春洋溢的大學生活，但莫名的早上起床會有噁心不適感；即使早睡不熬夜，仍時常感覺疲累，起床上學成了艱難的事，上課還時常恍神；下肢水腫、腳步沉重，覺得鞋子變緊了，每天進出公寓家門竟讓她感到氣喘吁吁。

大三突然不適，就醫被診斷為「末期腎衰竭」

開始感覺不對勁是某天早晨嚴重嘔吐，原以為是前一晚吃的木瓜惹禍，但這樣吐了大約一個月，加上各種不舒服，於是到住家附近的社區診所就醫，醫師為她安排抽血檢查，隔天，檢驗所十萬火急打電話到家裡，請家人通知她，盡快到大醫院進一步診治，沒想到就這樣被診斷為「末期腎衰竭」。

病因不明，貧血、水腫、呼吸喘等症狀恐是前兆

病程發展太跳躍！大多數腎衰竭患者是從「慢性腎病」，演變到「腎衰竭」而需要洗腎，但吳鴻來在慢性腎病的階段，由於症狀不明顯而輕忽了嚴重性，沒有定期追蹤回診。直到病情急速發展，大三那年確診「尿毒症」，被宣判需要透析治療，而她當時已經嚴重貧血，其實相當危險。

吳鴻來事後回想，其實自己在病發前就有些徵兆，從高三開始，下肢容易有水腫、臉色不好等情形，但她以為是生理期，女孩有點貧血好像也不是什麼特別的事；直到升大三那年，爬樓梯感覺喘、嘴巴有阿摩尼亞味道……，但她一直以為是自己過度勞累，並未與腎臟病發生聯想。

選擇腹膜透析回歸正常就學，但相關資訊少

被醫師宣判必須開始透析治療，吳鴻來在醫院考慮了一個星期，該選擇血液透析還是腹膜透析？她上網爬文發現，當年關於腹膜透析的資訊少得可憐，僅有少數外文資料，更遑論病友的經驗分享。

面對接下來的透析治療，吳鴻來在住院之初就計畫之後要做全自動腹膜透析（APD），不過當時護理師告知要先學手洗（CAPD），再學機洗，於是吳鴻來展開了腹膜透析的生活，也回到正常的校園生活，但真正的挑戰才開始。

腎友就學就業關卡多，爭取「換液」場所難

吳鴻來說，透析治療這麼多年，令腎友困擾的往往不是生理上的不適，反倒是社會上普遍的不了解、歧視，才讓人感到挫折。吳鴻來說，當年為了在校園裡尋求適當的「換液」場所，連健康中心都關卡重重，直到醫學中心醫護人員出面溝通，才獲得基本的允許。

不少腹膜透析病友也反映，職場上也遭遇到不少卡關的事，包括在哪裡「換液」？許多人不了解，甚至投以異樣眼光，以為會議室、廁所，有地方就足夠了。如果能使用企業依法設置的哺乳室，也只是「通融」，並非合法的適當場所，甚至有人指責，在哺乳室換液的行為，會汙染了哺乳的衛生環境。

籲企業對重大傷病患者進行「職場合理調整」

此外，腹膜透析的好處是較不受場域及工作時間限制，但由於社會上普遍對洗腎、透析及腎臟病的認知有限，腎友們多半在社會上低調保守，除了「換液」的場地需求，她以理事長的身分也強烈呼籲，企業能針對洗腎等重大傷病的體能與健康狀況，進行職場合理調整，提供更友善的職場環境。

腎臟移植助脫離洗腎，台灣努力空間仍大

關關難過關關過，吳鴻來以年輕冒險進取的性格，以腹膜透析方式，從大學到研究所，進而投入非營利性質的NGO工作，一路走來都在為腎友倡議與推動健康促進。對於台灣被稱為「洗腎王國」，她表示，台灣的洗腎品質好，因為有健保及進步的醫療技術，但不該滿足於洗腎品質好，因為與國際相比，台灣的移植率偏低，這部分還有很大的努力空間。

吳鴻來說，台灣的器官來源太有限，以致長期以來洗腎支出占健保相當大比例，這是德政，但也是政府財政負擔。根據台灣腎臟醫學會統計，目前有近8000名腎友等待腎臟移植，但每年只有100多顆活體腎、200顆大愛腎臟捐贈，遠不及等待腎友的殷殷期盼。

由腹膜透析轉居家血液透析

腹膜透析10多年，吳鴻來改為居家血液透析。數據顯示，居家血液透析病人的治療品質更佳，5年存活率較一般到院透析患者高出30%。但居家血液透析當時僅開放少數名額，操作前必須到台中接受訓練3個月。在考量各方面因素後，加上正好有機會能離家受訓，她決定提早轉換透析方式，從腹膜透析到居家血液透析，洗腎約18年。

洗腎患者由於糖尿病、心血管疾病等共病的機會高於常人，壽命也無法與常人相提並論。吳鴻來認為，人生原就充滿許多不可測的因素，包括自己腎臟快速惡化，走上洗腎人生，也不在預料之中。她說自己與家人都簽署了器捐、放棄急救、預立醫療決定等文件，生命的精采不在於長短，而是要快意的活、奮力的過！

21歲突腎衰竭

吳鴻來洗腎18年已簽器捐：生命精采不在長短