情人節老夫老妻別跳過！太太為漸凍夫親手做烏魚子 相約下一趟旅行是巴黎

愛情彌堅，看似神話，被生活磨到不行的老夫老妻之間，還有愛情嗎？一對住在宜蘭，每周相伴往返台北做語言和吞嚥復健的夫婦，給了答案，正向又溫暖。

50歲那年，被罕見疾病纏身而倒下的何先生，在他眼裡，太太不只是西施，而且是像慈悲的觀音菩薩般的存在，在他生命歷程裡的每一天，日日幫他梳洗、更衣、做飯，帶他如廁，推著輪椅帶他一同去散步，甚至還曾排除諸多障礙，帶他到香港玩！情人節的這天，何太太依舊如常地問他「今天想吃什麼？」他吃力地以氣聲慢慢道出幾個字：「想吃烏魚子、牛排」。這個回覆，對何太太來說，猶如天籟。

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「漸凍症」封住行動力 連吞嚥也無力

何先生是語言治療師王雪珮輔導的患者。她說，何太太每周都要載先生到各地看診復健，持續了好幾年，最近才固定下來，往返台北治療。正因為親人的不離不棄，加上當事人願意配合，反覆練習，「我真的看見了昇華的愛情！」她初見何先生時，吞嚥問題較嚴重難以完全恢復，因此輔導方向就朝以胃造廔替代鼻胃管為目標。一切都從練習吞口水開始，慢慢讓久未使用而快要遺忘的吞嚥肌肉群再度動起來。他不僅因為能品嘗經過何太太「特製」的軟嫩食物而心情變好，臉上的表情也從槁木死灰，慢慢浮現笑容，也願意回應他人的關懷，而重拾人際互動的能力。

何太太說，先生原本經營五金建材工廠，是個人面廣的大老闆。但是磨人的命運，在他50歲時來襲，一種家族遺傳因子、帶走他哥哥生命的「漸凍症」，先是讓他雙腳無力，突然沒來由地跌倒，手臂也跟著無力，連她煮好的一鍋湯也端不起來。當下讓先生很驚慌，聯想到「哥哥的病，這次會不會是輪到我了？」

無法走路，不能以嘴吃飯，氣切戴上鼻胃管的他，失去往日打扮體面的光鮮，讓他從此失去自信，也對人生失去興味，連最愛的太太也不要了。何太太說，先生病倒期間，她帶著他到處找醫師，想要找到對這種罕病最好的治療方式。期間先生又中風2次，其中一次還發生在疫情嚴重期間，「那時他昏迷不醒，逼得我不得已只能把壽衣準備好......」。

語言治療輔助 扭轉了生活

王雪珮說，好不容易盼到何先生醒了過來，何太太心中起了一個很大的願──很想幫先生拿掉鼻胃管，讓他恢復尊嚴，跟她一起品味好吃的，過尋常日子。何太太說，只要能吃，就能感覺活著，就有幸福感。她願意為了爭取先生的幸福感，找到可行的辦法。後來經兒女幫忙上網找相關訊息，赫然發現竟然有語言治療師可以幫吞嚥困難的患者「再製牛排」，於是一天也不願多等，很快地帶何先生到語言治療所，尋求一套可以成全夫妻倆心願的方法。

鼻胃管能不能去除 視個案情況而定

王雪珮說，患者從鼻胃管過渡到自行進食，是需要時間練習的，不是每個個案都能成功。一般來說，家屬要照護不能自主行動的家人，體力負擔很重，如果還要張羅患者吃喝，又是另一重壓力。因此，常見患者因病況必需裝上鼻胃管應急時，「多數患者一裝上，從醫院返家後，如果沒有花時間和心力訓練吞嚥，很可能就拿不下來，會一輩子都依賴灌食。」

但何太太不這麼想，她希望何先生慢慢嚼，慢慢吞，她就有幸福的感覺，一點也不怕辛苦照顧。於是，她也學會了「介護食」的做法，把烤好的烏魚子和牛排烹調好之後，各自壓碎成泥，加入可以幫助微粒結成凍狀的食用級添加物，運用模具塑形，再現烏魚子和牛排。何先生吃得開心極了。何太太再為他倒上一杯無酒精飲品，兩人乾杯。「練到如今，他要我燉焢肉，我也都能做成凍狀焢肉給他吃。只要有他在，我們天天都在過情人節」何太太歡喜地這麼說著。

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計劃一起去巴黎見女兒

王雪珮說，何先生雖然使用胃造廔，但是漸漸恢復到可以由嘴巴吃一點喜愛食物的程度，尤其臉上沒有管子了，就和一般人一樣，對重建自信心是很具標竿的一大步！這也是為什麼何先生願意讓何太太帶他到香港的原因。何先生生了兩女一子，女兒嫁到法國。在他病倒後，女兒也曾奔回台灣探視他，陪伴他。但迫於工作必須返回巴黎，何太太為了鼓勵思念女兒的先生，開口跟他約定「我帶你去巴黎探望女兒一家人，好不好？」兩人目前以此為目標，一日復一日地抱著夢想。王雪珮說，讓患者適度擁有夢想是能產生力量的，可以激發生存意志，在漫長的復健路上，注入活力。

恢復社交能力 展現尊嚴

臉上不再有管子的何先生已開始願意在太太的陪伴下，出席一些社交場合。他不再因為身體狀況而自卑或恐懼。何太太看到先生的變化，她更確信了守護兩人愛情的心力，一切都值得了。

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◎ 圖片來源／王雪珮．何太太提供
◎ 諮詢專家／王雪珮語言治療師