小胖威利病友辦畫展！41幅親手創作 分享生命真實樣貌
小胖威利病友關懷協會於松山文創園區舉辦「與餓魔拔河的罕病－小胖威利20周年回顧展暨畫展」，展出41幅病友親手創作的作品與協會20年來的服務成果。
小胖威利吃不飽 每1.5萬人有1人
小胖威利病友關懷協會前理事長、台北慈濟醫院兒科部兼任主治醫師蔡立平指出，今年是小胖威利病友關懷協會成立20周年，特別舉辦「與餓魔拔河的罕病一小胖威利」回顧展曁畫展，透過病友與家庭的成長故事，分享生命教育與社會共融的真實樣貌。
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蔡立平表示，小胖威利症是普瑞德威利症候群的簡稱，是因第15號染色體長臂基因缺陷失，所導致的罕見先天性疾病，發生率約為每1.5萬至2萬人中有1人，孩子一出生就需與智能障礙、無止境的飢餓感拔河，主要特徵包括：無法控制食慾、成長遲緩、性腺發育不全、智能障礙，因此以病友白白胖胖的外表及單純可愛的性格，發想小胖威利症作為疾病俗稱。
蔡立平特別提到，不少小胖威利病友會出現脊椎側彎的情況，其中約有15〜20％會發展成嚴重彎曲，需仰賴背架或手術等治療；然而，病友的脊椎旋轉胸廓外觀變化不明顯，常常難以早期發現，若未能及時處理，嚴重可能造成呼吸或心肺功能惡化，影響生命安全。
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5/11前松山文創園區展出
「與餓魔拔河的罕病－小胖威利20週年回顧展暨畫展」，自4/26起至5/11於松山文創園區展出，內容包含繪本童趣的設計與病友原創畫作，每幅畫作都是病友對生活的感受、對夢想的描繪，以及對於世界的想像，歡迎各界團體與社會大眾走進展覽，了解小胖威利症的成因、症狀，以及生活上所面臨的挑戰。
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◎ 圖片來源／郭庚儒攝
◎ 諮詢專家／蔡立平醫師
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