他罹視網膜色素病變 視力逐漸失明！從視力正常到全盲的歷程
失明是怎樣的感受？美國作家安德魯．李蘭罹患視網膜色素病變，讓他在幾年到幾十年的時間中，從視力正常逐漸成失明。他將這段經驗紀錄，與大眾分享：
失明是視力漫長的衰退歷程
這正是我對失明的體驗：一段視力漫長的衰退，幾乎可以確定以形狀和細節的消失為結束，卻帶給人矛盾的感受，即便它持續衰退下去，可能永遠也不會到達終點。我就活在這個無止境的殘局中，一個凍結的暮光之地，在這裡我已經失明，卻仍看得見。接著那一堆眼盲的藜麥裡頭又添加了一顆。到什麼時候，我收集的這一堆，終於會等同於它所有部分的總合呢？
一位視網膜色素病變互助團體的領袖告訴我，每隔五年她就跟自己說，「我當時以為自己失明了，現在我才是真的失明！」之後再過五年，她又會有同樣的想法。到如今六十九歲了，她仍在經歷這樣的過程，她已完全沒有視力，一隻眼睛全盲，但是她仍用敬畏的態度談論有模糊感知的「好眼睛」。在狀況較佳的時候，可以讓她掌握周遭一點基本的高對比度訊息，比如像是推斷明亮顏色的人行道從哪裡會變成深色的柏油路。
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全盲要面對的困境
儘管和我比起來，她已嚴重失明，她仍然自認比其他更盲的人好一些，他們沒有像她一樣，擁有偶爾可用來定位方向的朦朧一小片殘餘視力。她說，「我不知道他們怎麼辦到的。我知道他們受過很好的訓練，可以應付得來，不過……」她欲言又止，對真正全盲的人要面對的困難感慨不已。
因失明而引發的荒誕滑稽，如灑出的飲料、踩空的步伐、認錯人的情況，會令人忍不住大笑。《終局》裡一個住在垃圾桶的角色說：「沒有什麼比不幸更好笑了。」另外，也有些被稱為「殘障收益」（disability gain）的情況：從身體的差異中，開展出新的視野。我從閱讀點字的奇異美感中感受到它，因為我的想像力透過指尖拂過書頁所感受到的圖案，綻放出文字的圖像。
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失明擁有豐富可能性
我回憶起帶著眼罩時，聆聽幼童咿咿呀呀說話的五彩繽紛帶給我聯覺的喜悅，或是鋼絲滑過一團濕黏土那種神奇的即時性，這是觸覺和聽覺的壯麗世界。我甚至在面對無障礙產品或服務的挫敗中，隱然感到某種「收益」感覺到失明正促使我朝更深刻的社會和政治意識邁進。
拉夫波羅（William Loughborough）是有視力的技術專家和藝術家，他在舊金山灣區和比爾．傑瑞和喬許．米勒合作超過三十年，為盲人開發輔助科技，並投入大量心力去理解盲人如何體驗世界。他把自己的視力稱之為「缺盲」（blindlessness），反轉盲人單純是沒有視力的觀念，並堅持失明本身擁有豐富的可能性，是所有「缺盲者」無法享有的。
最讓我驚訝的一個發現是，失明竟可以如此稀鬆平常。非殘障人士很難理解這一點，看不見了是多麼重大的變故，竟能毫不顯眼地融入生活中。艾德蓮．艾許雖然積極投入殘障權益運動，始終仍認定失明並非她最顯著的特徵；她堅持認為殘障並非決定她身分的「構成性」元素。只有當她因為失明而受到不當對待時，她的殘障才會突然躍居她的生活焦點。
艾許的這種觀點並非她一個人獨有。「當一切都正常運作時，我的失明不過是生活中的一個事實，而非阻礙我道路、難以跨越的障礙。」喬吉娜．克里格曾經寫道，「我會繞過它，忽略它。許多日子裡，它的重要性甚至比不上天氣。」作家伊莉莎白．薩蒙斯（Elizabeth Sammons）也告訴我，失明幾乎談不上是她生命中的「主角」。
盲人生活的正常感
我現在仍處於視力逐漸退化的過程中，因此很難像其他人那樣，讓失明淡出生活的背景。在科羅拉多中心，有兩位突然喪失視力的學生告訴我，他們認為熬過多年的時間慢慢失明，要比他們所經歷的更辛苦。他們雖然經歷了突然完全失去視力的震撼和創傷，但同時也被迫立刻面對這一切，因此（在他們想像中）能更快地接受現實。
這說法很難讓我信服，感覺上他們的生活要比我辛苦許多，而且困難之處遠超過了我們失明的原因。但是，我有時不免還是會想，如果我的視力是一夕之間全部消失，日子會不會好過一些。
我開始體驗到某種「盲人生活正常感」的萌芽。
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◎ 本文摘自／《盲人國度：從看的見到看不見的奇異旅程）》安德魯．李蘭 著
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