第35屆醫奉獎/從病房到康復 癌症希望基金會幽谷伴行23年 癌友家屬同扶持

癌症希望基金會成立23年,故事卻要從上世紀說起。當時癌症治療的醫藥科技及健保環境下,民眾一旦罹患癌症,除了面對疾病的痛苦、治療的副作用,還包括龐大醫藥費、漫長療程、外觀改變等壓力,對癌友及家屬都是鉅大的挑戰。
醫護人員、癌友、家屬共同組成 領航癌後生活
「癌症治療不只在病房!」癌症希望基金會執行長蘇連瓔說。在一群醫護人員與癌友、家屬的共同努力下,「癌症希望協會」在2002年成立,並於2011年改制為財團法人,以「降低癌症負擔,建立安心無礙照護環境」為願景、「癌後生活領航,助癌友家庭育成新力量」為使命,致力於為癌友家庭在抗癌路上點燃希望。
「癌症希望協會」(HOPE)成立初期,最為民眾熟知的服務當屬「假髮銀行」,僅酌收押金及清潔費300元,病友就能得到高品質的真髮假髮租借服務,大大以減輕了經濟上的負擔。基金會董事長莊國偉表示,繼「假髮銀行」之後,HOPE從2006年開始募集真髮,並於2022年正式將這項計畫命名為「首望相助」,20年來累積了近12萬人次的愛心,成就上萬頂假髮的誕生。
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「假髮銀行」重建自信尊嚴 為癌友募髮20載
癌友杜小姐便曾因化療掉髮而對出門產生抗拒,直到她來到基金會的「假髮銀行」才改變。這裡不僅提供低價租借,更重要的是由康復病友擔任專業人員,協助挑選和配戴。「戴上假髮的那一刻,我找回了抬頭挺胸、正常生活的自己。」杜小姐說。
HOPE的假髮銀行堅持使用真髮,是因為它的透氣性與自然度,能讓癌友更舒適、自信地度過療程。HOPE為癌友募集真髮的活動至今持續了20年。長期響應捐髮的蕙雯回憶,年輕時她曾照顧一位卵巢癌末期患者,對方一句「我好想要有頭髮」深深震撼了她,自此展開捐髮歷程,迄今她已完成6次捐髮,累積髮量足以製作一頂假髮。
「過來人」服務癌友 形成愛的循環
蘇連瓔表示,「過來人」服務是該會的其核心價值與服務模式精髓,這項服務貫穿了基金會的各項工作,形成一個愛的循環。除了假髮,包括乳癌病友可能需要的義乳、特殊的胸衣,基金會都協助病友了解各廠商的產品與資源,降低病友自己尋找資源的難度。
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衛教手冊、數位工具 助癌友看見治療藍圖
當得知自己確診癌症時,癌友的反應往往是內心慌亂、無所適從,除了醫院個案管理師提供的協助,癌症希望基金會編製的衛教手冊和數位工具,幫助癌友在醫院之外或剛確診時,能即時獲得正確、易懂的資訊,幫助癌友了解疾病,以及接續的治療藍圖,大幅降低了他們的焦慮與無助感。
與病友溝通更有效率 大幅提升醫療現場效能
台大醫院血液腫瘤科醫師黃泰中長期與HOPE合作,起初是編撰淋巴癌和血癌病友衛教手冊,之後更創建《血癌攻略》數位工具。得知基金會獲得本屆醫療奉獻獎他相當開心,表示「實至名歸」。身為諮詢醫師的黃泰中讚許,基金會人員的專業度高、態度認真,且執行速度快,對每一項衛教內容的篇幅掌握得恰到好處,且能設法落地。
黃泰中醫師說,癌友翻閱衛教手冊可了解到,自己所面臨的問題也有人經歷過,尤其透過《血癌攻略》數位工具,與病友的溝通更有效率,癌友不需要再像以往,帶著2頁A4紙的問題來就診,醫療現場的效率能大幅提升。
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「運動處方」注入主動權 她從受助到助人
運動幫助健康,癌友想促進健康,當然需要運動!然而治療中的癌友往往體能不足、身體虛弱,怎樣才是適當的運動?考量到癌友的運動需求,基金會結合治療師、教練和營養師,為癌友量身設計運動計畫。
癌友杜小姐原本完全沒有運動習慣,基金會的「運動處方」課程開啟了她的運動大門,讓她不僅改善體能,也逐漸提升肌耐力、改善肌少症。她從運動中感受到益處,進而受訓擔任助教,現在的她平時會號召癌友一起去爬山,幫助更多癌友運動健身,在抗癌之路注入主動權。
癌友玉桂姐則是將受助者身分轉化為施予者的最佳寫照。她在罹癌時,透過基金會的「希望樂活學苑」活動與其他病友建立連結,從藝術、瑜伽中獲得療癒。康復後,玉桂姐選擇成為基金會的志工,以「過來人」的身分重返病房,她說「在幫助別人時,也同時療癒了自己」。
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「希望驛站」免奔波苦 經濟補助撐起艱難時刻
癌症治療常需頻繁往返醫院,對遠地就醫的家庭來說,交通與住宿是沉重的負擔。為減輕跨縣市就醫的奔波之苦,癌症希望基金會首創「希望驛站」醫療住宿服務。提供具備廚房等居家設施的「家」,讓病友能安心、穩定完成放射線治療等短期頻繁的療程。
癌症希望基金會並提供多元經濟補助,從急難救助、康復用品到子女獎助學金,累計已協助數千個家庭,為他們在最艱難時刻撐起一片天,真正做到「降低癌症負擔」。不只在於對個案的服務,更積極推動「癌友權益」的倡議,從系統面為所有癌友開創更友善的環境。
友善就業重返社會 康復轉身專業陪伴
例如,許多病友罹癌後面臨職場歧視與能力受質疑的困境。基金會推動「癌後友善就業」,協助病友重返社會舞台。病友Momo雖經歷三度復發,但在基金會倡議的友善環境中,透過調整工作節奏與積極溝通,持續在職場發揮能力。她也在職場上主動分享個人抗癌經驗,進而促成同事關心個人健康,主動進行健檢。
HOPE本身也是推動「癌後友善就業」的典範之一。小玉(化名)曾是基金會的服務對象,康復後,基金會主動提供工作機會,讓她以員工身分回饋社會。蘇連瓔執行長說,癌後生活是條漫長的重建之路「過來人最能了解」,也最能貼近癌友需求來提供服務。
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推動「療前生育健康」癌友有權選擇
對於年輕癌友,癌症治療可能導致生育能力受損,基金會推動「療前生育健康」,促使腫瘤醫師主動告知、生殖醫師主動說明。病友Lulu就是在面對突如其來的癌症與生育風險時,透過基金會的引導,學會與醫師溝通,成功掌握自己對未來生育的選擇權。
抗癌路上不孤單 生命希望永不熄滅
20多年來,癌症希望基金會透過從身體、心理、家庭、經濟到社會權益的「五全」服務,陪伴癌友走過生命幽谷。莊國偉董事長說:「我們希望成為癌友家庭的領航員,讓他們知道,在抗癌的路上從來不是孤單一人。」這份溫暖的陪伴與堅定的力量,將繼續點亮無數生命。
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◎ 圖片來源/癌症希望基金會提供
◎ 諮詢專家.資料來源/蘇連瓔執行長.莊國偉董事長.黃泰中醫師.癌症希望基金會





















































