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  • 2017

搖滾爸爸李正德 用照片寫下罕病兒奮鬥歷程

2017/11/02 15:14

還記得2013年紀錄片《一首搖滾上月球》裡的吉他手李爸──李正德嗎?當年隨著這部紀錄片的發行,透過記錄幾位罕病的家屬們利用喘息機會,組成樂團參加音樂比賽,串起的這部讓人笑中帶淚地看到人生的光明面。
 
最近李正德不再化身搖滾吉他手,而是化身集文字、攝影與影音於一身的創作者,《快門下的幸福》鋪寫一本結節硬化症的電影書。身為結節硬化症患者的家屬,李正德的女兒瑄瑄,從6個月大時被發現迄今,已走過24個年頭,一路走來,李正德的心裡點滴在心頭。

搖滾爸爸李正德 用照片寫下罕病兒奮鬥歷程


「身為結節硬化症的家長,這一路走來的辛苦可分為2種,如果孩子們受病情影響、無法自由行動,他們的父母就需要有過人的體力,常常得搬動他們;如果幸運地可以活動自如,父母不需要付出太多的體力,但心理素質就要特別強!因為孩子們的邏輯與一般人不同,依腦部受傷程度不同,可能停留在稚齡2歲、6歲等。」李正德說。
 
「我的女兒瑄瑄,正是屬於第二類型。」李正德回憶,當時太太懷孕時,從超音波中便已知胎兒的心臟有腫瘤,直到生產時,醫師看見嬰兒的皮膚有脫色斑塊,便提醒他:孩子回去以後要小心,有問題就得趕快送回醫院。
 
直到瑄瑄6個月大時,李正德常聽到從嬰兒床邊傳來小小的「茲茲」聲,他仔細探看時,才發現孩子已出現嚴重癲癇,全身內縮在一起,「茲茲」聲便是孩子痛苦不已所發出來的。送往醫學中心就診時,醫師告訴他是「結節硬化症」,他帶著女兒轉診到台大醫院,醫師也做出同樣的診斷。
 
天下父母心,即使是男子漢也不忍看著孩子們發病時的痛苦。在李家經常上演的一幕:女兒因癲癇發作痛苦噴淚,身為父母的也跟著流下心痛的眼淚。李正德曾經在孩子發病時,數次躲進廁所掉淚,還曾2次哭昏倒地。
 
結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,外在顯現的就是白斑、血管纖維瘤、鯊魚皮(皮膚會鼓起),以及指甲邊緣會長出一顆顆小肉瘤,往內而外會發生於不同臟器,產生結節腫瘤增生。李正德認為,女兒瑄瑄算是很幸運的患者,能夠在年紀很小的時候得到確診,進而可以扼止疾病造成身體上的不便。
 
由於患者症狀表現的程度差異頗大,據他所知,有很多人因為症狀輕微,30幾歲還不知道自己是患者,直到懷孕生產2、3胎後,等到孩子們陸續出現問題,這時回顧過往,才知道自己也是患者。結節硬化症是一種與基因有關的疾病,大多數人是經由遺傳而來,但也有少數人是因為基因突變所致,李正德夫婦便是屬於基因突變。

看著女兒一天天長大,生活起居可以透過練習讓孩子學會,例如拿水杯,別的小孩可能幾周就學會,像瑄瑄這樣的孩子可能要練5年、10年,但讓他苦惱的是,無法教孩子體會愛情、如何與異性相處,這是他目前最頭疼的問題。
 
效法「異子而教」 他帶領病童組樂團
如今,隨著台灣首部「結節硬化症」電影書系的發表,李正德很開心,可以讓更多人認識這個疾病,請大家不要對患者投以異樣的眼光,古代有「異子而教」,如今在結節硬化症的家庭裡,也有類似的情況。
 
李正德把一群愛好音樂的孩子們集合在一起組成「MEN BUG」,每當有家長教不來,身為音樂老師的他,用樂團帶給他們的榮譽感教化孩子,孩子的內心的榮譽感被激發後,也變得好教導,這個樂團也將在年底前上台發表。
 
李正德也透露,自從4年前《一首搖滾上月球》紀錄片問市後,他如今已化身成為生命分享的公益演講者,四處演講,每年為期2周到香港演講,他總會帶著女兒隨行,讓她也跟著看看不同國家、接觸不同的人。
 
而這次書中的女孩──愛跳舞的女孩家樺,他也打算日後外出演講時帶著她,在演講時留時間、把舞台讓給她,讓他們的生命跟著發光發熱,讓孩子們對未來有希望。
 
目前,無論內在控制病情或是外顯的皮膚症狀,都已有藥物可以控制結節硬發症病情,李正德希望家長能多帶孩子們走出家庭,趁著病情還沒造成腦部受損的時候,讓孩子們多經歷一些生命的美好,多一天的快樂記憶,遠勝過「努力存錢留下財產讓孩子渡過餘生,卻缺乏生命的體驗」的好。

◎ 記者/曾金月報導  ◎ 攝影/徐俊權

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