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醫療

脊柱裂患者新福音!看病一個門診就搞定

  • 健康2.0
  • 2017/11/17 18:01
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  • 對於脊柱裂患者的照護,醫療上又邁進一步!「脊柱裂」是因先天性脊柱骨成形不全,併發各種神經障礙,導致無法自主大小便、甚至會影響行走的疾病,一旦發生了,也是病患和家屬一輩子必須面對的問題。為減輕家屬照顧上的壓力,新北市政府與台北慈濟醫院合作,於今日成立「脊椎畸形整合門診」,提供病患最佳的治療及照護。
     
    一名36歲的羅小姐,出生時脊髓明顯外露於脊柱骨外,膝蓋和腳踝無法彎曲,當時接受手術但被診斷為小兒麻痺,依賴輪椅,無法自行排尿;12歲時高燒不退、住院兩個月,始終查不出病因,最後輾轉才確診為顯性脊柱裂,尿液逆流造成腎水腫而感染發燒。20多年來,羅小姐與疾病和平共處,坐著電動輪椅自理生活,並定期回診。

    脊柱裂患者新福音!看病一個門診就搞定

    ▲羅小姐20多年來與疾病和平共處,坐著電動輪椅自理生活,並定期回診。
     
    台北慈院醫療部主任、泌尿科楊緒棣醫師指出,「脊柱裂」又稱神經管缺損,是一種先天性疾病,正常胎兒在發育過程中,若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足,可能導致神經管閉合不全,形成先天性裂隙,將影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等。孕婦若想預防,建議在懷孕前1個月,每日攝取至少400微克的葉酸,懷孕後每日攝取600微克。
     
    目前全台約有5000名脊柱裂患者,楊緒棣主任說,脊柱裂患者幾乎沒有家族病史,也無一定的遺傳性。「隱性脊柱裂」難以透過產檢發現,患者外觀正常,但出生後就無法自行排尿,須掛尿袋或經常導尿;「顯性脊柱裂」在產檢時可及早發現並處理,患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變,治療上相當困難,須整合專業醫療團隊,才能提高治療成效。
     
    因為了解脊柱裂病友家庭的需求,讓病友們有更好的生活品質,新北市政府與台北慈濟醫院合作的「脊椎畸形整合門診」因應而生,透過專業醫療團隊的合作,為病友量身打造合適的治療計畫,歡迎病友們多加利用。
     
    ◎ 編輯/朱育嫻報導  ◎ 美編/蔣嘉佳  ◎ 圖片/達志影像‧台北慈濟醫院提供

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