對於脊柱裂患者的照護，醫療上又邁進一步！「脊柱裂」是因先天性脊柱骨成形不全，併發各種神經障礙，導致無法自主大小便、甚至會影響行走的疾病，一旦發生了，也是病患和家屬一輩子必須面對的問題。為減輕家屬照顧上的壓力，新北市政府與台北慈濟醫院合作，於今日成立「脊椎畸形整合門診」，提供病患最佳的治療及照護。
一名36歲的羅小姐，出生時脊髓明顯外露於脊柱骨外，膝蓋和腳踝無法彎曲，當時接受手術但被診斷為小兒麻痺，依賴輪椅，無法自行排尿；12歲時高燒不退、住院兩個月，始終查不出病因，最後輾轉才確診為顯性脊柱裂，尿液逆流造成腎水腫而感染發燒。20多年來，羅小姐與疾病和平共處，坐著電動輪椅自理生活，並定期回診。
▲羅小姐20多年來與疾病和平共處，坐著電動輪椅自理生活，並定期回診。
台北慈院醫療部主任、泌尿科楊緒棣醫師指出，「脊柱裂」又稱神經管缺損，是一種先天性疾病，正常胎兒在發育過程中，若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足，可能導致神經管閉合不全，形成先天性裂隙，將影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等。孕婦若想預防，建議在懷孕前１個月，每日攝取至少400微克的葉酸，懷孕後每日攝取600微克。
目前全台約有5000名脊柱裂患者，楊緒棣主任說，脊柱裂患者幾乎沒有家族病史，也無一定的遺傳性。「隱性脊柱裂」難以透過產檢發現，患者外觀正常，但出生後就無法自行排尿，須掛尿袋或經常導尿；「顯性脊柱裂」在產檢時可及早發現並處理，患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變，治療上相當困難，須整合專業醫療團隊，才能提高治療成效。
因為了解脊柱裂病友家庭的需求，讓病友們有更好的生活品質，新北市政府與台北慈濟醫院合作的「脊椎畸形整合門診」因應而生，透過專業醫療團隊的合作，為病友量身打造合適的治療計畫，歡迎病友們多加利用。
◎ 編輯／朱育嫻報導 ◎ 美編／蔣嘉佳 ◎ 圖片／達志影像‧台北慈濟醫院提供
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