昏昏欲睡、常覺得疲倦 小心骨髓纖維化上身！未治療存活期僅5年
丁彥伶 報導 ｜ 2025/01/09 16:45
總是覺得疲憊、昏昏欲睡、食慾不振吃不下，可能不是天冷讓你累！醫師提醒，骨髓纖維化每年新發患者數雖不多，但骨髓纖維化前期多會出現疲倦、腹脹、盜汗等常被患者忽略的症狀，導致部分患者病況會進一步惡化為心臟衰竭或急性白血病，致死風險激增。
骨髓纖維化症狀不明顯 長期疲倦、盜汗等症狀快就醫
台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會理事長侯信安提醒，骨髓纖維化的風險不容小覷，若確診為中、高風險群，患者的平均存活期不到5年。他呼籲民眾若長期出現疲倦、腹脹、盜汗等症狀，應盡速就醫評估，以免錯過治療的黃金時期。
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骨髓纖維化治療選擇有限 7成患者5年內產生抗藥性
骨髓纖維化雖然惡性度高，但可用的治療方式卻不多，除了輸血、傳統移植和化療外，過去只有一款標靶藥物可供使用。侯信安說明，約有7成的患者在用藥5年內會產生抗藥性或副作用而中斷療程，這意味著一旦出現抗藥性，患者將陷入無藥可用的困境。
新型口服標靶藥物 健保給付減輕患者負擔
林口長庚醫院血液科主任郭明宗指出，儘管第一代標靶藥為骨髓纖維化患者帶來治療契機，但約有6成患者會出現貧血，需要經常輸血。他表示，新型口服標靶藥物是近十年來最新核准用於中、重度骨髓纖維化的治療選擇，可抑制變異基因，為臨床治療提供更多可能性。
侯信安說，台灣的患者等待新型口服標靶藥物已有10年之久，但由於費用昂貴，自費用藥每月至少需花費10幾萬元以上，對患者而言是沉重的經濟負擔。所幸健保署自今年1月起將新型口服標靶藥物納入給付，成為近10年來最新通過健保給付的骨髓纖維化藥物，有助於彌補臨床治療落差，完備患者的選擇。
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第一代標靶藥奠定標靶治療基礎 新藥提供更多治療選擇
侯信安強調，第一代標靶藥奠定了骨髓纖維化標靶藥物的基礎，而新一代標靶藥則為患者提供了更多的治療選擇。
血液病學會祕書長黃泰中表示，骨髓纖維化是一種較為罕見且棘手的血液疾病，多數民眾對其認識不足。由於其症狀常被誤認為感冒或腸胃不適，導致就醫延誤。隨著健保擴大給付，他期待未來臨床上能促進醫病間更積極的討論，拉近患者與新型治療的距離，借重治療新利器，幫助患者重拾生活的希望與光明。
脾臟腫大為最常見症狀 莫名腹脹要小心
侯信安解釋，骨髓纖維化的起因是造血細胞基因突變，產生許多不正常的細胞激素，使患者原有的造血系統失常。由於正常紅血球數量不足，其他器官就會開始代償性造血，而最常見的確診症狀就是脾臟腫大。
骨髓纖維化惡性度高 勿延誤治療
侯信安補充，骨髓纖維化之所以難以治療，不僅在於其前期症狀不明顯、難以辨識，更在於其危險性不容小覷。據統計，約有10%至20%的骨髓纖維化患者因未能及時接受治療而惡化為急性骨髓性白血病，導致致死風險急遽上升。
此外，中度風險以上的骨髓纖維化患者平均存活期也僅有5年，可見其惡性度之高，民眾切勿掉以輕心。
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◎ 圖片來源／丁彥伶攝．侯信安醫師提供
◎ 諮詢專家／侯信安醫師．郭明宗醫師．黃泰中醫師
