《實習醫生》性格男星罹患「漸凍人症」！無法根治 大多5年內死亡

2012年憑藉《實習醫生》中的帥氣醫師「馬克斯隆」一炮而紅的52歲好萊塢性格男星艾瑞克·丹恩（Eric Dane），4/10突然宣布自己罹患「漸凍人症」。醫師表示，此症是運動神經元退化疾病，患者意識清醒但逐漸肢體無力，像靈魂被禁錮，因9成患者原因不明，也沒有藥物能根治，大多會在3～5年內死亡。

性格男星曾憂鬱症止痛藥成癮 又驚傳漸凍人症

艾瑞克自曝罹患俗稱漸凍人的「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，還表示覺得很幸運能繼續拍戲，感謝家人們願意繼續陪伴在他的身邊，陪他度過人生的下一篇章。過去他曾公開坦承飽受憂鬱症，以及服用止痛藥成癮所苦，如今又證實罹患「漸凍人症」。

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手腳肢體無力到最後呼吸衰竭 發病3～5年死亡

台北榮民總醫院神經內科醫師季康揚表示，漸凍人症是一種運動神經元退化疾病，初期可能從吞嚥無力或肢體某部位無力開始表現。而這疾病的發生率低，在台灣屬於法定的罕見疾病，據統計，一年新增大約120人左右。從手腳肢體無力、吞嚥困難，到最後可能呼吸肌肉無力、呼吸衰竭，大部分患者在發病3～5年死亡，不過落差很大，短則存活6～8個月，長的也能活10幾年，最有名的就是物理學家霍金活了55年。

好發在60～65歲 男性略多於女性

季康揚表示，漸凍人的病程進展，跟疾病本質以及治療介入有關，有些人生病時退化很快，有些人進展很慢，醫界至今仍不清楚其中原因。而漸凍人的特色是只有運動神經元的退化，大腦認知、感覺都很清楚，所以就像靈魂被枷鎖困住。尤其此症好發在60～65歲，男生比女生約1.5：1，這階段剛好是準備要退休享清福，因此對患者的衝擊很大。

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漸凍人症成因僅1成跟基因有關

而在成因方面，漸凍人症僅有10％可找到致病基因，其餘的9成都是偶發性、原因不清楚，因此很難預防。如果父親罹患漸凍人症，若非基因型，小孩遺傳的機率低。而臨床上可以檢驗基因，通常確診患者都會驗，但無症狀家屬就不傾向檢測，因為即使知道也沒用，目前沒有藥物可以預防，美國還在臨床試驗中。

漸凍人症只能延緩惡化 基因治療有條件

治療上如果有症狀早期就醫診斷，可使用口服藥和針劑延緩退化，拉高存活時間和生活品質。另外的突破性藥物則是基因治療，不過只有帶有基因突變才能用，也無法在發病之前用來阻斷或預防。這種基因藥物是透過脊髓腔內注射，抑制基因產生的不正常蛋白質，有機會可逆轉病程。

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壯世代準備退休突然發病難接受

季康揚表示，臨床上較為棘手的是，患者多在60～65歲發病，往往很難接受、衝擊很大，所以需要好好陪伴，走過確診的過程，讓患者接受、面對、克服心理衝擊，連同家人也要一起。有些病友協會可處理醫療與非醫療的問題，而有些患者則會上網查資料，發現不好治療，可能就會尋求另類療法。站在醫師立場，他基本上會持開放態度，但要理性分析證據，以免傾家蕩產卻沒獲得確實療效。

需要跨團隊介入才能維持生活品質

他提醒，患者在生活上要注意手腳無力，但最核心的問題是呼吸跟吞嚥，所以需要整個團隊介入，包括腸胃科、營養師、胸腔內科、復健科等等，可能需要胃造口輔助進食、呼吸則要陽壓呼吸器，更嚴重就需要氣切，手腳無力則要復健、輔具，團隊照護不能少。

◎ 圖片來源／翻攝自realericdane IG
◎ 諮詢專家／季康揚醫師