全身癱瘓像塊肉！人清醒卻無法動彈 醫籲健保給付50人救命藥

43歲的Kathy6年前確診成為肌無力症的重症患者，症狀日趨嚴重、反覆住院，又因曾患早期肺癌，不符參與新型生物製劑臨床試驗資格，失去治療機會，她的主治醫師呼籲健保讓50名病況與Kathy一樣嚴重的患者獲得給付，才有治療契機。

免疫系統抗體攻擊神經 肌肉動不了

Kathy的主治醫師、台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，肌無力症是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統產生抗體攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，因而出現肌肉無力的症狀，好發於20～40歲女性和50歲以上男性，初期症狀是「眼肌型肌無力」，會有眼皮下垂、大小眼、視力模糊等症狀，其中有3～5成會在發病2、3年內進展到全身型，有口齒不清、四肢無力、行動困難的狀況，甚至會影響吞嚥和呼吸等重要維生功能。

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Kathy當初因發現眼睛閉不起來，後來病情惡化，嘴巴也無法閉闔、說話大舌頭，進食和喝水都變得相當困難，原本擔任設計師的她早上身體狀況都還正常，下午就體力耗盡，症狀嚴重發作時雖然意識清楚，全身肌肉卻動彈不得，整個人像一塊掛在欄杆上的豬肉，頻繁就醫導致面臨裁員，感染肺炎只能仰賴高劑量類固醇和洗血急救才能控制病情。

2成難治型中有50人最嚴重 瀕無藥可醫

葉建宏說，國內的肌無力症患者約有8成可以透過類固醇等現行療法控制病情，2成屬於難治型重症肌無力的患者，病情反覆難控制，其中有50人就和Kathy一樣，狀況最嚴重，頻繁急診、插管，瀕臨無藥可醫，需要使用新型生物製劑治療才有可能減輕嚴重程度，每年藥費約1000萬元，國際上已有多國納入醫療保險給付，在台灣仍需全額自費。

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爭取健保給付生物製劑

國際上有4種可治療重症的肌無力症生物製劑，其中1種臨床試驗失敗，其餘3者包括用來避免肌肉被免疫抗體攻擊的補體抑制劑，以及免疫球蛋白清除劑兩大類，其中一款補體抑制劑已在台上市，約每8周需注射1次，需要持續使用多久依照患者病況而定，詳細的健保給付條件有待討論。

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◎ 圖片來源／戎華儀攝
◎ 資料來源．諮詢專家／台灣神經免疫醫學會．台灣肌無力症關懷協會．葉建宏醫師