12歲少年身體像麻花 台大醫揪病因！深腦刺激助他健康上大學
即將升上大二的江同學，12歲時被診斷出罹患「肌張力不全」，需要開腦進行「深腦刺激植入手術」，且該治療尚未納入健保給付。在病童和家屬勇敢抗病，及醫療團隊努力下，江同學恢復行動能力，上大學以後住宿舍自理生活，成為一名健康快樂的大學生。
2015年起深腦刺激治療巴金森症納入給付
台大醫院8/4召開記者會，介紹該院至今完成400例高精確度且高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」（Deep Brain Stimulation，DBS）。台大醫院神經部主任鄭建興醫師表示，過去由於DBS手術未被納入健保，昂貴的醫材及手術費用令許多患者卻步。幸而健保自2015年起將巴金森症的深腦刺激治療納入給付，去年更擴及至肌張力不全症，每年預估約50名病友因此受惠。
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2024年起深腦刺激健保給付擴及肌張力不全
台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任吳瑞美進一步說明，深腦刺激依衛福部核准的適應症有巴金森症、肌張力不全、顫抖症和癲癇４種病症。過去在台大在做的90%以上是巴金森症為主，主要也因為健保首先將之納入給付；2024年起更擴大給付範圍，納入肌張力不全患者，至今台大醫院共已完成400例高精密度的深腦刺激治療，對病人的治療成效相當好。
12歲男孩罹怪病 台大兒醫鍥而不捨揪出病因
出席記者會向醫療團隊表達謝意的江同學，國小以前是個活潑好動的小男孩，然而在12歲那年卻出現怪病，手無法扭開瓶蓋，後來連身體軀幹都扭曲、身體站不直，遍訪求醫找不出原因，直到向現任台大兒童醫院院長李旺祚醫師就診，醫師鍥而不捨抽絲剝繭，終於診斷江小弟罹患的疾病是「肌張力不全」。
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肌張力不全曾是不治之症 深腦刺激助新生
台大醫院神經部主治醫師戴春暉表示，「肌張力不全」在過去被認為是不治之症，雖然有口服藥物，但療效有限；另一種是注射肉毒桿菌素，肉毒桿菌素只能施予局部，肌張力不全多屬大範圍，若施打過多會有呼吸困難的副作用。
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原發性肌張力不全多是兒少 未及時治療恐急速惡化
戴春暉說明，肌張力不全分為原發性及次發性，前者多與遺傳、基因有關；後者則多因腦傷、腦部感染或藥物副作用所致。原發性患者大多在兒童、青少年時期發病，而這時期正是發育黃金時期，如果沒有把握機會及早治療，可能會在造成肌肉功能急速惡化，出現合併症，嚴重影響行走、活動及日常功能。
症狀：歪脖子、脊椎側彎、軀幹扭曲像麻花
戴春暉表示，「肌張力不全」是神經系統、也是運動異常疾病，症狀表現相當多元，患者因肌肉張力不全，可能導致俗稱「歪脖子」的斜頸症、脊椎側彎，甚至軀幹肢體扭曲像麻花。在此之前，江爸爸表示，兒子在國小四年級時，手部就有異常彎曲動作、打不開瓶蓋、寫字異常，直到小六嚴重發病，肌肉異常持續收縮而造成怪異姿勢。
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深腦刺激6個月後 他能正常行走、騎單車
戴春暉表示，越是年幼的肌張力不全患者，越容易出現手部、腿部等肢體症狀，江同學就是很典型的案例，他在發病後身體扭曲、站不直，而在深腦刺激後，6個月後可正常行走，逐漸恢復正常生活與學習。也因此，醫師會建議病童及早接受治療，適用深腦刺激的年齡在6歲以上，太年幼的孩子也不適合。
吳瑞美進一步說明，深腦刺激用於巴金森症患者可立即見效，但用於肌張力不全則需要時間。戴春暉也表示，以江小弟的情況來說，治療1個月後就大幅改善軀幹扭曲的情形，行走時的平衡感逐漸恢復正常。根據江爸爸表示，江小弟在治療半年後即可行走自如，恢復原本活潑好動的個性，也能騎單車，讓正處於青春期的江小弟走出陰霾，而做家長的他也得以放下心中巨石。
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手術難度高須開腦、費用昂貴 若無健保給付恐卻步
戴春暉說，這項「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」是一項具有高精確度，同時高難度、高挑戰性的手術，必須開腦，在大腦深部8-10公分深的地方植入電極，進行電流刺激。由於植入位置鎖定在僅0.3-0.5公分大的核區，手術需要極高的精準性以確保安全性。
戴春暉表示，目前深腦刺激治療肌張力不全是終身性，植入腦內的電極並不取出，患者須定期回診追蹤。這項治療的醫材及手術費用相當昂貴，若無健保給付，病人或家屬可能因此卻步。江爸爸則說，當時考量的是需要開腦，擔心孩子小小年紀就要承擔如此高風險，幸好信賴醫療團隊，幫助孩子走過罹病的慘綠少年歷程，迎接新生活。
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◎ 圖片來源／台大醫院
◎ 資料來源．諮詢專家／台大醫院．鄭建興醫師．吳瑞美醫師．戴春暉醫師
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