知名YouTuber走路常莫名跌倒 1年多才知原因 醫：年輕發病少見

日前病逝的31歲南韓YouTuber「必勝joo」在2018年起出現怪異症狀，走路超過3分鐘腳就會不舒服，卻查不出病因，直到隔年底才確診罹患罕見疾病漸凍人症。神經科醫師指出，漸凍人症多數都在55歲後才發病，年輕發病的患者相當少見。

罹患漸凍人症 經營頻道紀錄對抗病魔

必勝joo本名姜承珠，從南韓慶尚國立大學畢業後在海事水產部擔任公務員，剛出現症狀時就曾因莫名的走路跌倒曾嚇到同事，2019年底才確診罹患漸凍人症之後，開始經營YouTube頻道記錄自己對抗病魔的生活，態度樂觀，吸引數萬名網友追蹤。

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對於自己的病情，必勝joo在原本症狀還不嚴重時曾懷抱希望，認為自己的狀況沒有其他病友嚴重，2021年開始頻繁跌倒，無法站立和行走，開始靠輪椅代步，家人和朋友會開車帶她到草地上踏青，後來連舉手都相當困難，最後無法自己拍影片，多數時間臥床，無法開口說話，透過眨眼操作鍵盤輸入文字與親友溝通，影片只能由家人協助拍攝剪輯。

罕見疾病 至今病因不明

漸凍人症屬於運動神經元疾病，正式的名稱是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」。新光醫院神經科主治醫師林冠佑指出，國外統計漸凍人症的發生率約在10萬分之1～5，台灣的發生率僅10萬分之0.6。

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林冠佑說，漸凍人症的發生至今原因不明，醫學推測可能是環境影響、基因變異、粒線體出問題、細胞氧化等多重因素交互作用所形成的結果，約有10%的患者有家族遺傳因子，有可能在年輕就發病，其餘約9成患者發病時已是壯年或老年，多數患者發病年齡在55～75歲，其中又以65～70歲發病的最多，因此像必勝joo 20幾歲就發病算是相當少見。

多數患者發病症狀從肢體無力開始

林冠佑表示，漸凍人症患者的運動神經萎縮、退化，造成肌肉越來越無力，進展到吞嚥咀嚼的肌肉無力，因此無法進食，容易營養不良，最終因呼吸系統的肌肉無力造成無法呼吸而死亡，從發病到死亡平均約5、6年，惡化速度較快的約3、4年。

約有7、8成患者症狀的發生從肢體無力開始，後來再慢慢進展到呼吸衰竭；有2成左右的患者一開始就有呼吸能力不佳、口齒不清等嚴重症狀，後來才手腳無力，林冠佑說，此類患者通常惡化速度較快。

新藥物和療法 還在研究階段

林冠佑表示，醫學上對於漸凍人症還沒有有效的預防及治療方式，有少數的藥物可以幫助延緩惡化的速度，醫學上正在發展基因治療藥物，但可能僅對少數患者有效。

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必勝joo曾說「該來的雨，總要淋」、「死也要治好」，對抗病魔抱持正向面對和樂觀的態度，吸引往不少網友為她加油打氣，還有網友認為她的態度相當值得學習。在必勝joo傳出離世的消息後，影片下方出現不少網友以及曾與她共事過的部屬的留言，對她表達懷念和哀悼。

◎ 圖片來源／翻攝自「필승쥬」YouTube畫面
◎ 諮詢專家．資料來源／林冠佑醫師．台北市立聯合醫院