2月嬰「黑眼球」離奇變白！搶救白眼危機 錯過黃金期恐失明
許佳惠 報導 ｜ 2025/10/16 12:06
一名兩個月大男嬰，出生時臉上有血管瘤，而且只要一哭，右眼黑眼球就整個變白，確診為「史德格－韋伯症候群（Sturge-Weber syndrome, SWS）」。男嬰因眼壓過高造成先天性青光眼，不治療恐影響視力，只能緊急從台中到三軍總醫院手術治療。
史德格－韋伯症候群是嬰兒型青光眼重要原因
收治病例的三總一般眼科主任呂大文表示，先天性青光眼發生率約萬分之1，其中史德格－韋伯症候群是嬰兒型青光眼的重要原因，大約有15％的嬰兒青光眼來自史德格－韋伯症候群。
史德格－韋伯症候群常見症狀包括血管瘤、青光眼、癲癇
這名男嬰住在中部，出生時就發現臉上有血管瘤，經過電腦斷層檢查，發現是史德格－韋伯症候群。這是一種罕見的神經系統疾病，特徵是臉部有明顯的胎記和神經系統異常。呂大文表示，它可能長在皮膚、眼睛或大腦，造成血管瘤、青光眼和癲癇。
男嬰右眼球比左眼球大且凸出 一哭眼球全變白
而這名男嬰腦部雖有血管畸形，但範圍不大，沒有出現癲癇症狀，不過眼睛部位就沒這麼幸運，右眼比左眼的眼球大1mm，且稍微往外突出，因為壓迫造成房水排不出來，房水積在眼球內約1～2c.c.，眼壓高達30～40mmHg，哭泣時眼壓飆更高，才會導致黑眼球整個變白。
小樑切開術減壓挽救視力
為避免青光眼造成終生視力傷害，男嬰從台中轉診到三總進行減壓手術。呂大文指出，全台有1/3的先天性青光眼手術在三總執行，因此團隊很有經驗，出動4位眼科醫師、9位麻醉醫師和3名護理師，歷時3.5小時執行小樑切開術減壓，讓房水順利排出，目前男嬰眼壓已恢復正常。
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最小病例為出生9天女嬰
呂大文表示，過去處理的最小病例是9天大的巴掌女嬰，現在已經是高中生，雖然越早處理視力越不受影響，但因為史德格－韋伯症候群會讓眼球軸長拉長，所以她目前是1300度近視、矯正視力可維持在0.6～0.7。此外，史德格－韋伯症候群雖然可能影響腦部，但也有患者長大後是建中高材生，後來更考上台大電機系。
手術難度高 美國要10萬美金
這類患者終生都要控制眼壓，而且手術容易出血。幼年時的手術難度在於麻醉劑量不易掌控、嬰兒容易失溫、氣道和血管都較小，需要注意點滴暢通，也因此每次手術都要出動大批醫護人員，不過健保給付僅1萬多點，相較於美國的10萬美金無法相提並論。雖然對醫院來說是虧本手術，但能挽救一個孩子的視力就值得投入。
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術後仍可能再度青光眼 需要多次手術
呂大文也表示，雖然減壓手術能暫時降低眼壓，但是根本的血管瘤並未解決，因此若瘤體有變化，就可能需要再次做減壓手術，最多可能要做到3、4次以上。至於皮膚上的血管瘤則可以用染料雷射去除掉80％。他解釋，有些部位的血管瘤可以打血管硬化劑，不過深層的腦部、眼部血管就無法去除，文獻上認為血管瘤雖然不會變大，但與預後息息相關。
◎ 圖片來源／呂大文提供
◎ 諮詢專家／呂大文醫師
