...技！質子治療存活期翻倍 長庚醫療展亮點全解析 基因應用擴大 罕病與慢性病皆受惠亞東目前將基因資料應用於心血管、神經退化、罕見...

...與11所醫院建立合作方式，布建兒童醫療網，針對急、重、難、 罕病童可透過系統直接轉院，更提升救治兒童病患的效率與能量。 李旺...

...當外科醫師一輩子也少見。外科部主任許瀚水表示，北榮照顧急重難罕病人，完成這手術需要模擬、計畫，還有術後照護、營養恢復，多專科...

...氣，就醫檢查發現肺部有大片白影，原以為慢性肺炎所致，結果竟是罕病肺部蛋白質沉積症。 搬運工大白肺 檢查竟發現罕見肺病收治個案...

...學、研究3大領域都能持續提升品質、擴展國際能見度，尤其急重難罕病症的臨床研究，是身為國內龍頭醫院的使命。看更多：混合實境助攻...

14歲的許小妹在6歲時發現罹患軟骨發育不全症，身高比起同齡孩子明顯矮小，唯一有效的藥物代價高昂，一年的藥費超過800萬元

...、做氣球擴張、搭配藥物治療；第五類則是其他。目前原發性的屬於罕病，可以用標靶藥物治療，至於免疫引起的，則是健保有條件給付。看...

小胖威利病友關懷協會於松山文創園區舉辦「與餓魔拔河的罕病－小胖威利20周年回顧展暨畫展」，展出41幅病友親手創作的作...

一名65歲婦人健檢發現蛋白尿，自覺無症狀未就醫，竟拖出罕見的自體免疫疾病「抗嗜中性白血球細胞質抗體相關血管炎」（簡稱AA

...的結節的器官和症狀也不同。看更多：搖滾爸爸李正德 用照片寫下罕病兒奮鬥歷程 舉例來說，結節硬化症在兒童階段的患者，皮膚可能長...

...醫院。 台灣諾華脊髓性肌肉萎縮症基因治療榮獲金獎台灣諾華開發罕病脊髓性肌肉萎縮症一次性基因療法，直接修復受損的基因來對抗疾病...

...倒、易疲累，最後竟半身癱瘓、大小便失禁，基因檢測才發現，罹患罕病腎上腺腦白質失養症。花蓮慈濟醫院利用中西醫精準醫療，逐漸讓涂...

...於為更多患者帶來希望和健康。看更多：她忍耐胸悶多年差點因「這罕病」瀕死！經歷「13小時換肺重生」激動落淚道謝 ◎ 圖片來源／...

...出生第57天接受注射。看更多：「非常律師」陳俊翰驚傳辭世！罹罕病肌萎縮症無力排痰 疑因感冒併發肺炎病逝 基因治療針劑是將男嬰...

...多項工作。看更多：少女臉麻、走路不穩「症狀像中風」 驚罹腦部罕病！ 多發性硬化症的治療，以使用干擾素等藥物為主，治療的主要目...

...掉以輕心，落實洗手5時機，才能減少腸病毒的傳播。 2～6歲 罕病、重大傷病、低收、特殊個案、特殊境遇、極低體重兒台北市提供全...

...擇適合自己的治療方式。看更多：皮疹越抓越癢還長結節 當心「這罕病」上身！1顆發癢爆百顆 台大醫找到制癢新武器 ◎ 圖片來源／...

...肺部感染症被宣告不治。看更多：「非常律師」陳俊翰驚傳辭世！罹罕病肌萎縮症無力排痰 疑因感冒併發肺炎病逝 對此，中國醫藥大學附...

...進黨不分區立委候選人陳俊翰，引起民眾熱議，也讓大眾關注SMA罕病。一劑4900萬的SMA藥物被稱為「史上最貴注射劑」，去年8...

...是人間最美且最好的聖誕賜福。看更多：她忍耐胸悶多年差點因「這罕病」瀕死！經歷「13小時換肺重生」激動落淚道謝 見證生命終點的...

40多歲的凃小姐自2018年飽受胸悶、胸痛困擾，就醫確診罕病「淋巴血管平滑肌增生症，簡稱LAM」，僅靠藥物難以治癒，得接...

...療納入健保，預估每年嘉惠100名徘徊生死關頭的患者。 繼天價罕病藥、1劑要價4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納...

皮癢難耐，越抓越癢，而且抓出一顆顆結節！「結節性癢疹」最嚴重可能超過100顆，只要有一顆發癢，就會向周圍擴散，患者常常抓

...MN2基因檢查，來做確診。 健保署石崇良署長表示，健保首次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突...

...9成，讓子宮頸癌防治更有成效。他也開玩笑表示「子宮頸癌都快成罕病了」。他提醒，子宮內膜癌和卵巢癌不容忽視，尤其子宮內膜癌早期...

...最多數。 ①原發性肺動脈高壓病因不明，因為比例不高所以被列為罕病。每百萬人約有6人罹病。上述小瑩就是這類。 ②續發性肺動脈高...

...：中老年人莫名出現紅疹全身起水泡禍首找到了！長庚發現３藥品與罕病「類天皰瘡」關聯度高 類天疱瘡近10年來患者增2倍以上吳貞宜...

...保給付的年齡，讓所有SMA患者享有相同福利」。 李伯璋期盼，罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥...

...附醫黃春明醫師（左）及HAE病友俊廷，共同呼籲社會大眾要提升罕病認知，HAE患者應掌握黃金急救時間。 徐世達提醒，過去大眾對...

對於末期肺病病友們來說，必須長期終日使用氧氣而致生活受，舉步維艱；在藥物治療但效果有限的情況下，肺臟移植是一項改善生活品

...勢族群資源。」延伸閱讀：男童發燒、瀉不停並非腸胃炎！檢查才知罕病上身「腸道潰瘍一片」 ▲《健康2.0》主持人韋汝訪視小胖威利...

...重要發展方向。延伸閱讀：男童發燒、瀉不停並非腸胃炎！檢查才知罕病上身「腸道潰瘍一片」 ▲蔡金吾教授(左起)、鍾文宏醫師與蔡孟...

...僵硬？「這種關節炎」原因不單純！男童發燒、瀉不停並非腸胃炎！罕病上身「腸道潰瘍一片」冰雪奇緣真人版！少婦患「冷凝球蛋白血症」...

...得的身軀，生命漸漸地流逝。延伸閱讀：生病不可怕，歧視才可怕！罕病不是傳染病 給他們同理與尊重 用藥新希望！納入健保嘉惠近1成...