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年砸800萬讓小孩長高!罕病新藥獲健保給付成曙光

...給付的國家,除了台灣,僅有美、法、德、日等4國,台灣的健保從罕見疾病藥物專款支出,預計每年約5億元,可受惠的患者約有72人,不影...
43歲美女主持人肺動脈高壓過世!收100多次病危通知 過馬路走輸小綠人快就醫

...人金昀傳出在今年4月底因多重器官衰竭不治。她在2012年確診罕見疾病「肺動脈高壓」,努力抗病13年、收過100多次病危通知,4月...
仁心暖醫張瑞文:醫者父母心!盡力救不留遺憾 爭取用藥挽救少女腎臟

...症外使用特效藥。(圖/張瑞文提供) 長官眼中值得信賴的好醫師罕見疾病權威、北榮罕見疾病治療中心主任牛道明表示,張瑞文醫師非常認真...
《實習醫生》性格男星罹患「漸凍人症」!無法根治 大多5年內死亡

...肢體某部位無力開始表現。而這疾病的發生率低,在台灣屬於法定的罕見疾病,據統計,一年新增大約120人左右。從手腳肢體無力、吞嚥困難...
盧森堡最帥王子驟逝!1基因突變讓生命斷電 提早診斷、避免惡化是關鍵

被譽為「最帥王子」的盧森堡弗雷德里克王子傳出因POLG罕見疾病不幸離世,年僅22歲。他出生時就患病,但14歲才確診,隨著年...
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