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SMA明年公費篩檢！龐貝氏症、法布瑞氏症排隊中 罕病照護滿意度衝98%
...保給付成曙光 期盼爭取更多預算與篩檢項目罕見疾病基金會創辦人陳莉茵提出建言，希望國健署能多爭取一點預算。她指出，目前計畫雖有1...
他心臟腫3.5倍差點喪命！為買終生險不做篩檢 猛爆型龐貝氏症險奪命
...的破壞，有些可能不可逆，恐留下後遺症。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也呼籲，為了買保險而不做新生兒篩檢是一大迷思，不管是壽險或醫...
天黑就看不清楚！「萊伯氏先天性黑矇症」全台僅有400人
...力下，萊伯氏先天性黑矇症獲得罕病認列。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，希望透過大家的力量幫助萊伯氏先天性黑矇症病患，並且富有...
生病不可怕，歧視才可怕！罕病不是傳染病 給他們同理與尊重
...每年２月的最後一天是「國際罕見疾病日」，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，早年有些民眾誤以為罕病是傳染性疾病，導致許多負面、歧視...
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