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27歲罕病男從從筷子只能拿5分鐘到可自己吃飯!還有百人待治療

...醫師周宜卿說,周先生2歲時被確診罹患第三型脊髓性肌肉萎縮症(SMA),本來小時候還可以正常跑跳,只是偶爾跌倒,後來到國中時如廁...
SMA明年公費篩檢!龐貝氏症、法布瑞氏症排隊中 罕病照護滿意度衝98%

...更宣布明年擴大新生兒罕病篩檢項目,首度納入脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。 從醫學到全人關懷 罕病需要跨專業團隊「我們小的時候,關...
台灣生醫奧斯卡獎!國家生技醫療品質獎名單公布 這些醫院、藥廠榮獲肯定

...需終身給藥的治療方法。其高品質製造技術、全程冷鏈運送,為罹患SMA的嬰幼兒帶來了全新的治療選擇榮獲藥品類金獎。看更多:男嬰出生...
他心臟腫3.5倍差點喪命!為買終生險不做篩檢 猛爆型龐貝氏症險奪命

...醣第一、二型,費用為950元。另外還有嚴重複合型免疫缺乏症、SMA、ALD腎上腺腦白質失養症,費用為1080元、生物素酵素缺乏...
脊髓性肌肉萎縮症治療藥物 8/1起健保放寬給付限制

罕見疾病律師陳俊翰生前積極爭取脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥物的健保全面給付,這項遺願終於在今年8/1起實現,大...
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