抗癌新藥好貴 病友「年燒百萬」延命!健保何時能給付?病友團體提2訴求盼時程透明化

  • 許寶仁 報導
  • 2023/12/04 17:14
  • 儘管醫藥科技不斷進展,許多癌症治療露出曙光,但新藥何時可納入健保給付?病友往往不清楚藥品審查進度,只能繼續咬牙自費等候。3大病友團體共同呼籲,健保審查時程應透明化,且可被追蹤監督,給病人一個看得見的未來。

     

    為加速病友使用新藥,健保署明(2024)年將成立醫療科技評估辦公室,將總額擴大新醫療科技給付達70.93億元,同時推動平行審查,但癌症希望基金會、罕見疾病基金會、台灣病友聯盟等病友團體,今(12/4)一起召開記者會提出2大訴求,包含健保新藥審查時程應公開透明、審查進度可被追蹤,以利醫病調整治療決策。
    看更多:打一劑4900萬!罕病男嬰出生12天確診SMA、最嚴重活不過2歲,健保給付全台首例成果出爐

     

    癌症新藥審查要多久?官方、民間資料差很大

    癌症病友陳媽媽自2020年確診肺腺癌第4期,後續檢查發現基因突變,但適合的標靶藥物,健保尚未給付,只能自費,近4年來已花費超過600萬,儘管得知陳媽媽正在使用的雙標靶藥已進入申請健保給付流程,心中燃起一絲希望可望減輕經濟負擔,但又苦等不到審查結果,預計生效日似乎遙遙無期。

     

    陳媽媽的遭遇也是許多病友的心聲。癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏表示,健保署曾公布癌症新藥審查時間平均為13.7個月、約411天,但這與長期參與審查工作的和信醫院藥劑科主任陳昭姿所會整的,平均783天、約26.1個月卻相去甚遠。

     

    新藥何時納健保?自費「燒錢」遙遙無期

    陳昭姿參與健保新藥審查工作長達約30年,初始時,只要藥品有好的科學證據,就可預期納入健保的時程,因此她會鼓勵病友「再撐一下」;但現今健保財務困難,給付諸多門檻,新藥生效日已難以預測,面對病友焦急的詢問,她也沒把握能預估時程。
    看更多:晚期肺鱗癌病人「活不過1年」!救命藥健保門檻高 醫籲接軌國際治療建議指引

     

    根據陳昭姿會整的資料,癌症新藥平均審查時間超過700天;若以癌症希望基金會的統計,從2016年至今,在健保署意見分享平台上的資訊顯示,待共擬會審查的癌症藥品至少7個品項等候超過12個月,其中有5項藥品甚至超過24個月,與健保署公告的13.7個月相差相近1倍。

     

    時程透明可追蹤 給病友「看得見的未來」

    罕病基金會執行長陳冠如則指出,以罕藥為例,2013年實施二代健保以來,新藥納入健保給付平均要等30個月,不少家庭因為看到孩子病況惡化的焦急感,都在問到底要等多久,已於11月初發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中訴求「基於政府當責及公開透明,罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程」。

     

    台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,針對16個病友團體進行調查發現,全數認為健保新藥審查流程不透明、難以掌握進度,並有9個團體認為健保新藥等待時間太長。

     

    3大病友團體共同提出2大訴求,包含健保新藥審查時程公開透明、進度應可被追蹤進度,給病患明確的等待期,在財務上或生理上都有所準備。蔡士敏強調,這件事不是只有癌症病友受到困擾,而是所有病友在用藥上都會深受其害。
    看更多:2/3肺癌患者不吸菸 成因待解!中研院士召集6大學會籲:成立國家肺癌辦公室

     

    圖片來源/癌症希望基金會提供
    資料來源/癌症希望基金會

     

    →健康資訊不漏接!點我加入【健康2.0 LINE好友】【FB粉絲頁】【下載APP】