她忍耐胸悶多年差點因「這罕病」瀕死!經歷「13小時換肺重生」激動落淚道謝

  • 顧詩蓓 報導
  • 2023/11/09 18:40
  • 40多歲的凃小姐自2018年飽受胸悶、胸痛困擾,就醫確診罕病「淋巴血管平滑肌增生症,簡稱LAM」,僅靠藥物難以治癒,得接受肺臟移植才能有效改善健康。她在6月因嚴重呼吸衰竭住進外科加護病房,當時必須用葉克膜搶救,所幸及時等到合適的大愛肺臟捐贈,經歷13小時的換肺手術、住院150天,今(11/9)成為她的重生之日,順利出院!

     

    葉克膜搶救維生,若未及時等到器捐狀況不樂觀

    凃小姐因肺部淋巴血管平滑肌增生導致瀰漫性肺間質改變,氧合指數每況愈下,嚴重時只要深呼吸就會引發氣胸無法呼吸,睡覺時也得戴上氧氣鼻導管來穩定供氧,不僅影響生活品質,也危及生命安全。

     

    雙和醫院胸腔外科主治醫師郭光泰主任表示,凃小姐肺部逐漸喪失功能,雖兩年前已登錄肺臟移植等候名單,但一直等候不到合適的器官,今年6月更因嚴重呼吸衰竭住進外科加護病房,得用葉克膜搶救才得以維生,所幸在一個月後等到合適的大愛肺臟。郭光泰醫師說:「再晚一些,會相當不樂觀。」

     

    雙和醫院在7/31上午10點接獲通知後,由郭光泰醫師率領的肺移植團隊立即啟動,進行資訊確認、血液及淋巴球交叉配對等術前準備,並率隊前往取得大愛器官,同日晚間11點40分進行手術,直到隔日下午1點10分才完成肺臟移植手術,歷時近13小時。不僅為北醫大體系首件肺臟移植成功案例,更是雙和醫院在移植醫學領域上的重要里程碑。

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    出院即是重生!醫療團隊祝福「生日快樂」

    郭光泰醫師表示,凃小姐在術前裝葉克膜維生超過一個月,抗凝血劑讓術中、術後出血狀況變得棘手,後續透過雙重血漿換置術(DFPP)才逐漸改善,另外,凃小姐過去的氣胸病史,也讓胸腔沾黏問題更嚴重,移植手術不僅歷時長,難度也相當高,就像是超級馬拉松般困難,幸好因醫療團隊人員的共同努力,終於順利達陣。

     

    此外,術後的照護也相當重要,除安排呼吸治療師協助復健外,凃小姐臥床已久,背部、腿部肌肉出現萎縮、無力狀況,協助恢復肌力,進而提升生活品質為接下來的課題,在共照團隊近3個月的支持下,凃小姐行動及呼吸功能逐漸恢復。

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    ▲移植手術後,在復健團隊的協助下,凃小姐逐漸從需要人攙扶(左圖),到現在已可獨自緩步行走(右圖)。

     

    今是凃小姐的出院日,經歷150天的住院日子後,終於恢復健康!雙和醫院替凃小姐舉辦慶生會,特意送上蛋糕、卡片歡慶重生,現場氣氛相當感人!對於團隊的專業照護,因氣切插管緣故,凃小姐緩緩道出「謝謝大家」四個字,話雖短但心意重。而她表示,出院後最想做的一件事就是去海邊走走、吹吹風,重新體會生命的美好。

     

    ▲凃小姐在兒子的陪同下,以顫抖的手遞上永生花與感謝卡給郭光泰醫師,感謝他的救治。

     

    罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症」是什麼?

    郭光泰醫師說明,淋巴血管平滑肌增生症為罕病,發生率約百萬分之3~7,全台不超過百例,好發於女性,雖然這幾年有一些標靶治療可以抑制病情惡化,但是目前此疾病沒有被列入健保給付。疾病特徵是病人會因為淋巴管阻塞導致氣胸,阻塞久了以後,肺功能也跟著被破壞。目前全世界同樣疾病的病人,到最後都必須靠肺臟移植才能過正常的生活。

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    肺臟移植手術困難度高!

    雙和醫院程毅君院長表示,肺臟移植為外科高難度的手術,除捐贈前的篩選、配對等要求不易達成外,因肺臟與支氣管相連,且需長期與外界空氣接觸來進行氣體交換,感染風險大幅提升,其次則是胸腔部位血管錯綜複雜,出血問題、手術時長及術後的照護對醫療團隊都是考驗,需要多專科團隊的緊密配合才能克服難關。 

     

    ◎ 圖片來源/雙和醫院提供.顧詩蓓攝
    ◎ 諮詢專家.資料來源/郭光泰醫師.雙和醫院

     

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