血友病出血痛到累才睡著！健保沒給付 中度患磨到「膝蓋害了了」

40多歲的上班族王先生是一名中度血友病患者，長期飽受關節出血、關節慢性發炎所苦，某日因左膝腫痛到無法行走，只好臨時請假就醫，醫師在X光檢查時發現關節腔內滿是血水，經施打凝血因子並將血水抽出後症狀才趨緩，因出血次數頻繁，最終他關節磨損嚴重，只好接受關節置換手術。

缺乏凝血因子 關節常有病變

國內血友病患已超過千人，但並非所有患者都獲得妥善治療。台灣血栓暨止血學會理事長、中醫大兒童醫院顧問彭慶添醫師表示，門診就有一名20多歲年輕患者，愛打網球的他，每次都會主動回診檢查，雖然沒有感覺疼痛，但經超音波及醫師評估後，發現關節已因滑囊膜持續發炎增生，如果持續下去骨頭恐造成嚴重破壞，卻因為不符合預防性治療條件，無法及早用藥，反而暴露在比重度血友病患更高的風險裡，甚至有人因此得換關節。
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血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，患者因關節長期反覆出血而常有關節病變問題。根據2019年的健保統計資料，台灣血友病患者約1207人，血友病患體內因缺乏凝血因子，血液不易凝固，也常因關節長期反覆出血而常有關節病變問題。彭慶添醫師說明，血友病無法預防，需求性治療多是出血後馬上進行治療，一般會備藥於家中，若出血就自行或由家長施針。

彭慶添說，重度血友病患者即使進行預防性治療，一年仍會有20次自然出血，傳統短效型藥物需每2天打1次、每年須打逾180針，病友常中斷治療；目前已有多種長效型凝血因子可減少注射次數、一周只要打2次，醫囑順從性明顯提升，患者滿意度也高達8成。
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中度血友病患不符健保給付 恐延誤治療

三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽表示，醫界臨床觀察，目前治療最大挑戰就出在中度血友病患身上，不像重度血友病患符合健保「預防性治療」，可以在出血前定期補充凝血因子來降低滑膜炎及關節損傷發生的機率，往往變成延誤治療的一群。

血友病協會理事長周瑞欽本身是病友，他說，小時候關節腔積液非常疼痛，有時還不只單一關節出血，好幾個晚上都無法入眠，常常是痛到累了才能睡著；他認為目前健保對長效型血因子的給付仍不夠全面，希望政府能考慮讓病友更精準的方式進行治療，達到零出血，有機會跟正常人一樣的生活，甚至登山、跑步進行喜愛的運動。

陳宇欽醫師表示，目前世界血友病聯盟（WFH）最新版準則，除重度患者外，也納入出血表現型嚴重的中度病患適用其預防性治療標準，因此健保應考量有條件放寬中度血友病患者納入預防性治療。
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▲彭慶添醫師（左）、周瑞欽理事長（中）及三總陳宇欽醫師（右）共同出席血友病活動。（圖片提供／台灣血栓暨止血學會）

◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock．台灣血栓暨止血學會提供
◎ 資料來源／台灣血栓暨止血學會

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