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醫療

金曲歌王罹病逾20年!全台千人與血友病共存 他50歲竟能日行10公里

  • 王家瑜 報導
  • 2021/04/19 11:00
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  • 血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,根據統計,全台領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人。曾透露自己是血友病患者的金曲歌王「Leo王」,為響應世界血友病日,他現身台灣血栓暨止血學會舉辦的活動現場獻唱,鼓勵病友勇敢追夢!

     

    金曲歌王勉勵病友:接納生命中的不完美

    Leo王從小就確診血友病,他分享自己小時候常常自怨自艾,幸好台灣的醫療讓他能跟正常人一樣生活。儘管曾經因為血友病而放棄喜歡的籃球,但他因此愛上音樂,他認為「自己的人生要由自己定義」,把別人看似的絕境轉換成動力,盡情地展現在音樂上;他也勉勵血友病友,接納生命中的不完美,努力追求自己的夢想。

    看更多:血友病不是血癌、白血病!莫名出血瘀青、流血不止要留意

     

    長期不運動 恐肌肉萎縮!

    台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師彭慶添指出,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期會造成肌肉萎縮,使關節健康惡化;他建議病友多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,可減少出血情形發生。

     

    預防性治療 大幅降低出血風險

    對於血友病的治療,「台灣血友病之父」台大醫學院名譽教授沈銘鏡指出,從早期出血才治的「需要性治療」,到現在的「預防性治療」,透過規律注射凝血因子,可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異;他也鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤,用超音波做及時的關節評估診斷,有助於提升精準治療。

    看更多:他23歲就得換膝!「長效保護」讓血友病患每年少打83針

     

    沈銘鏡表示,早期台灣對於血友病的了解和關注不多,除了對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療藥物昂貴,而造成家庭負擔沉重,甚至選擇放棄治療;所幸在各界人士努力之下,民國84年時,將血友病的治療納入全民健保給付中,加上不斷引進新型長效藥物,讓病友們獲得充分治療照護。

     

    對於未來血友病治療,沈銘鏡充滿期待。他指出,目前新型長效非凝血因子的皮下注射治療,是臨床上突破性的應用,而最令醫界期待的「基因治療」,已在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗;未來透過多種血友病治療新選擇,讓病友能獲得最適合自身需求的妥善照護。

    看更多:98%類血友病不自知!換衛生棉多看一眼 經血3狀況恐是類血友病

     

    他罹病近半世紀 竟能每天健行10公里!

    年近50的王華舘先生,出生滿週歲時就確診為缺乏重度A型血友病患者,從此過著與病為伍的日子。由於血友病逐漸破壞他的關節,讓他在25歲那年就坐上了輪椅,一直持續了10年之久。

     

    他回憶當時沈銘鏡教授的一句話:「你人生真的要這樣嗎?」激勵他接受手術,置換兩側髖關節和右膝關節,並透過復健找回行動力。現在的他雖然走路會跛,但堅持每天健行至少10公里,他更向沈銘鏡教授下戰帖──相約2年後沈教授88歲生日大壽,以百米賽跑一較高下!

     

    金曲歌王罹病逾20年!全台千人與血友病共存 他50歲竟能日行10公里

    ▲ 病友王華舘(左)向沈銘鏡教授(右)下戰帖,2年後比賽跑百米一決高下。

     

    ◎ 圖片來源/台灣血栓暨止血學會提供  ◎ 資料來源/台灣血栓暨止血學會

     

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