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為罕病病友建構更完整照護環境!從「四大面向」開始改善 讓患者治療更順利

為罕病病友建構更完整「照護環境」!從「四大面向」開始改善 讓患者治療更順利

梁萱琪 整理 2024/02/29 17:24

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在全球約有七千種罕見疾病,影響著三億人口,每年2月的最後一天被定為「國際罕見疾病日」,提醒世人關注和關心罕病患者。目前,全球只有5%的罕見疾病有核准治療,醫師呼籲,罕病治療要顧及「四大面向」,需政府推廣並提升民眾的認知,才能讓資源有效運用。

 

患者在爭取罕病治療藥物 時常困難重重

2023年,言言(化名)在兩歲時被診斷罹患酸性神經磷脂酶缺乏症,病情一度惡化,唯一的治療藥物仍在健保審查中。幸運的是,有團隊緊急向藥廠總公司額外爭取到恩慈療法,使言言得以及時接受治療,在原本對於未來感到極為渺茫的情況下,言言和家人似乎看到了一線希望。


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言言的家族中從未有罕病的先例,在出現高燒、肝指數過高等症狀並緊急送醫後,光是在確認診斷上就長達半年之久。他的父母表示,這期間內心的不安與焦慮,未曾經歷者很難體會其心情,所幸在罕見疾病基金會、醫院與其他團隊的協助下,終於成功使言言度過難關。

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醫指出罕病治療的「四大面向」重要性

台大醫院簡穎秀醫師語重心長地表示,言言的案例凸顯了罕見疾病的加速診斷、創新治療、確保藥物可近性、病友支持等「四大面向」的重要性。而在診斷過程中,如何解決病患與家屬的疑慮,並安定他們的情緒,也是未來可以努力之處,也呼籲政府推廣,讓國人對罕病具備基本認識,讓資源可以被有效且妥善運用。

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罕病治療環境需所有人一起努力改進

台灣賽諾菲公共事務、企業溝通暨健保事務處長蔡德揚提到,罕病患者經過漫長的診斷過程確診之後,首先要面對是否有治療?如果有治療,是否已經引進國內並獲得健保給付?如果沒有治療,則該如何處置?除了治療之外,罕病病友與其家庭還需要面對日常生活中的諸多挑戰,如輔具、復健治療、心理諮詢等皆不容忽視。

 

台灣賽諾菲罕見疾病事業處處長奧利Olivier Filicic也表示,許多機構身為台灣罕病領域的長期夥伴暨業界的領導者,因此有責任讓各界更了解罕病病友面臨的各種挑戰與所需的支持,才能促使所有人一起改進。


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◎ 圖片來源/台灣賽諾菲罕見疾病事業處提供
◎ 資料來源/蔡德揚處長

 

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