「四十年」，這是愛滋病從一團迷霧到有藥可醫，曾一度被宣判為「世紀黑死病」變成慢性病的時間長度。這段歷程涵蓋了醫療、社會觀感、病人權益、隱私種種關卡，每次進步都讓病人享有外界更加平等的眼光，能過上平凡生活，對於感染科醫師、社區社工、非營利組織來說，都是關關難過關關過的「破關」之旅。而北醫附醫愛滋防治中心團隊，是走到大浪撲前的先驅者。
北醫附醫愛滋病防治中心主任劉欣怡表示，「愛滋病人者最在意的還是社會觀感，通常會覺得被侵犯隱私才不願意接受協助。多數個案對我們個管師評價都很好，而不帶歧視的看待患者，就是愛滋病防治中心個管師的基本職業素養。個案最不需要就是同情，只要你把他們當朋友般幫忙就好。」
劉欣怡也分享個案阿鐵所遭遇的歷程，是一段比小說情節更為真實的故事，也提醒大家，要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人。故事如下：
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直到臨終才等到的父子和解
阿鐵是位畫家，藝術天賦高，住院期間還曾為醫院製作衛教相關的文宣品，且主動為愛滋病防治中心設計LOGO。生長於台灣離島的他，初次性行為發生在16歲，上大學後接觸到毒品，後來染上愛滋病。
1998年時，阿鐵染上愛滋卻無規則服藥，直到2013年住院，因為家庭關係疏離，父親不願意面對兒子的病情。2017年到2020年間，阿鐵曾多次住院，但因為服藥遵從性差，以致於病毒控制不穩定，還合併其他感染問題，甚至產生抗藥性。在不遵從按時服用治療藥、濫用藥物上癮、進出醫院和監所間的種種循環與折磨中，也令他的父母感到無奈、拒絕給予醫療外的經濟協助。
看似冷冰冰的親子關係，其實藏於內心的是愛。平時阿鐵到醫院門診時，他的父親總是徘徊於大診區外面，起初連醫師都不知情，後來因為用藥問題，需要詢問家屬，才知道原來站在大老遠處的那位先生，就是阿鐵的父親。儘管親子關係不融洽，父子關係凍到極點，但能感受到阿鐵的爸媽很在乎這個孩子，也愛到極深，不然不會大老遠來陪伴看診。
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阿鐵的病到了後期，情況並不好，進食狀況不佳也不願意對家人說，加上併發症問題，心臟科醫師建議要做些檢查，於是他先找到愛滋病防治中心團隊，表明自己沒有錢，但不想要跟家人說。後續住院期間，他還曾經逃院「投奔」NGO團體。後來，還是NGO團體的社工打電話給阿鐵父親，醫院才找到人。
2020年，阿鐵因心臟及腎臟器官開始衰竭，多次住院與藥癮也導致他精神狀態紊亂，經常在病房大吵大鬧，愛滋病防治中心團隊為此開了一場跨團隊會議，思考照護方式。同時團隊也跟早期就與阿鐵家人有聯繫的NGO社工了解，才知道阿鐵明白自己時日不多了，希望跟家人討論安寧課題。至此，社區力量與醫療能量是彼此鏈結在一起的。
快走到生命盡頭的阿鐵，與家人觀念落差和心結仍然未解，儘管住院期間，父親願意前來照顧，但阿鐵還會把父親趕出去，後來是在安寧團隊協助下，直到臨終前，父子才有了和解機會。
過程中，顯見阿鐵的家庭支持系統相對薄弱，住院期間也沒其他人來探病。直到有次，護理人員送來一塊蛋糕，只見他猛啃，彷彿餓了好久，吃完後沒隔多久時間，阿鐵就在睡夢中離世了。後來，家人以他的名義捐了輪椅給醫院。而阿鐵的經歷看似是一段生命起伏的故事，卻是涵蓋了一個病人、一個不願接受現實家庭到一個醫療團隊、社區照護全局觀的縮影。
要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人
其實多半家人彼此心裡會猜測，但多半父母不願去面對或接受。甚至曾有父親還嗆聲：「如果是這樣（性向不同），我就去死好了！」那等於阻斷了彼此間的溝通之路，就像阿鐵父子一樣，有次個管師洪慧彤訪視阿鐵父親，她聽到的都是父親對兒子的稱讚，舉凡阿鐵功課好、很優秀，能感受到他覺得自己兒子很棒。
「如果阿鐵父親一開始就接受兒子是男同志，我相信待在安寧病房時的結果會不一樣。」洪慧彤感嘆，從這些患者身上學到，愛要及時表達。人需要愛與被愛才會圓滿，或許這個圓滿不一定完美，但只要是自己能接受的結果，就沒有遺憾。
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◎ 本文摘自／《生命關鍵、健康永續 北醫附醫全人醫療的溫柔革命》 黃亞琪著
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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