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醫療

她肚子痛到暴瘦30公斤、看了7科找不出原因… 全台1萬多人可能曾有相同困境

  • 王家瑜 報導
  • 2020/07/16 15:29
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  • 10年前,一向身體健康的王小姐因為劇烈腹痛前往腸胃科就診,經過檢查判斷為腸胃問題,但病況發展卻讓她措手不及!在接下來的每個月,她都得承受一次劇烈腹痛,痛到必須到醫院急診、打止痛針,動輒住院7到10天;反覆住院治療讓她從70公斤暴瘦到40公斤,精神和體力也大受影響。

     

    她肚子痛到暴瘦30公斤、看了7科找不出原因… 全台1萬多人可能曾有相同困境

    示意圖/TVBS

     

    更折騰的是,從一開始看的肝膽腸胃科,被轉介到婦科、神經內科、風濕免疫科、心臟內科、新陳代謝科等,王小姐輾轉看了好幾科,卻一直找不出確切病因,醫師甚至認為可能是壓力大造成,建議她改看身心科。直到2011年,她突然全身癱軟,再度被送到急診,醫師重新審視她的病歷,發現她尿液顏色呈現暗紅色,終於確認罹患一種罕見疾病「紫質症」。

    延伸閱讀:妙齡女經前腹痛快癱掉  排除2狀況後的腹痛更要小心

     

    每位醫師一生當中,只會遇到1到2位罕病患者

    在台灣,目前已公告有223種罕見疾病 ,截至今年(2020)6月止,接獲通報罕見疾病患者共1萬7千餘人。台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得指出,一位醫師在一生中,可能只會遇到1到2位罕病患者,但罕見疾病的種類眾多,即使患者站在面前,醫師也不見得能看出端倪。

     

    根據經濟學人智庫(Economist ntelligence Unit,EIU)最新調查,針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣的500名醫護人員,評估他們對罕病的相關知識;結果顯示,台灣醫護人員對罕見疾病的認知在5個經濟體中名列前茅,有83%的受訪者能正確說出罕見疾病的定義,但儘管如此,台灣的受訪者仍認為自己對罕病的認知不足,平均分數在5個經濟體中最低。

    延伸閱讀:生病不可怕,歧視才可怕!罕病不是傳染病 給他們同理與尊重

     

    台灣罕病法規已20年 醫師期盼照護更全面

    其實早在2000年,台灣已立法通過《罕見疾病防治及藥物法》,但據經濟學人智庫調查報告指出,在台灣僅有38%的罕病患者獲得最佳實證治療,而其餘6成可能因為缺乏治療指引、藥物或資金,而未能妥善治療。

     

    財團法人罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑認為,雖然罕病的醫療照護支持政策在台灣有行之有年,但罕病照護上仍有待加強。王小姐分享,自己在經歷1年治療和復健後,才漸漸可以推著輔具自行走路,但由於神經受損,體力、平衡感和手部功能無法完全恢復,雖然與兒子同住,平時仍需仰賴政府的長照及送餐服務。

    延伸閱讀:如何選擇安養院?失智、中風、心血管疾病怎麼辦?4個問題一定要問

     

    罕病患者需要的不僅是藥物治療,而是「以患者為中心」且全面的照護方式。除了治療本身帶來的經濟負擔,後續照護費用、活動及就業等社會不利條件,都是罕病患者需要面對的挑戰;王建得醫師期盼,未來政府、醫護人員、病友團體攜手合作,一起幫助罕病病友獲得更好的醫療照護。

     

    ◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

     

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