生病不可怕，歧視才可怕！罕病不是傳染病 給他們同理與尊重
朱育嫻 報導 ｜ 2020/02/27 18:24
每年２月的最後一天是「國際罕見疾病日」，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，早年有些民眾誤以為罕病是傳染性疾病，導致許多負面、歧視甚至排擠的情況，讓罕病病友身陷不友善的環境中，其實罕見疾病是因為基因缺陷所致，大部分是遺傳或基因突變所造成。
▲（由左至右）罕見疾病基金會執行長陳冠如、罕病基金會創辦人陳莉茵、罕見疾病基金會董事長暨馬偕罕見疾病中心主任林炫沛醫師。
遺傳病與傳染病不同 罕病是一世的問題
陳莉茵表示，基金會成立20年來，一開始民眾誤以為罕病是傳染性疾病，所幸經過醫事人員、病友團體及基金會等各界的努力宣導，才逐步扭轉刻板錯誤印象。陳莉茵說，罕見疾病是一世的問題，是老祖宗生命傳承必然的風險，人們不應該將它視為一時的傳染病，而是要以正向的態度去看待這樣的課題。
執行長陳冠如也提到，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，期望國內年輕朋友從「認識罕病」開始，共同發聲響應支持國際罕見疾病日。今年基金會特別推出一系列罕見的幸福劇本紀錄片，也安排網紅與先天性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍）病友進行近距離專訪，讓更多年輕人知道罕病並不會傳染，並用包容與關懷來支持罕見疾病。
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患者照護日趨完善 盼政府重視醫療人才育成
罕見疾病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師表示，罕見疾病在台灣的定義是指盛行率萬分之一以下、遺傳基因變異或家族遺傳所致且診斷照顧困難的先天性疾病，由於患者人數稀少及種類繁多，加上診斷及用藥困難，因此醫療資源面臨許多困境。目前罕病醫療人力已出現人才延續及斷層危機，林炫沛期盼政府能重視這個隱憂，協助罕病醫療團隊育才的人力銜接問題。
另外，有鑑於新型冠狀病毒全面防疫，基金會許多大型活動都延期，以確保病友身體健康，基金會改以合作推出罕病紀錄片、與網紅名人一日體驗罕病病友生活以及在４月舉辦「＃秀秀我很好」線上創意影片徵件活動等方式，來響應「2020年國際罕見疾病日」，呼籲年輕族群認識罕病，一起支持罕病家庭。
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◎ 圖片來源／罕見疾病基金會提供
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