名醫江坤俊做志工，對路上義賣改觀「一直買就對了！」讓小胖威利有尊嚴
朱育嫻 報導 ｜ 2020/12/28 15:05
《健康2.0》主持人江坤俊和韋汝最近擔任由TVBS信望愛永續基金會所發起《分享 愛無限》募款活動的愛心大使，和「小胖威利」病友一起做乾洗手噴霧，擔任一日志工。江坤俊表示，以前在路上看到義賣會擔心對方來歷，但實際參與機構活動後，以後看到這些手工品，「一直買就對了！他們真的需要大家幫忙。」
▲江坤俊醫師從旁協助學員製作乾洗手。
江坤俊醫師和韋汝這次擔任《分享 愛無限》募款活動的愛心大使，希望能募到1500萬，用來幫助今年因疫情關係而受到影響的20家弱勢社福團體。近日他們走訪其中一家受助社福團體「小胖威利病友關懷協會」，擔任一日志工，跟著學員一起製作乾洗手噴霧，還陪伴這些孩子一起運動。
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江坤俊：讓這些被上天忽略掉的小朋友，也能活得有尊嚴
江坤俊表示，以前在路上看到一些義賣，有時會擔心對方來歷，但實際參與機構活動後改觀，以後看到這些手工品，「就是一直買就對了！他們真的需要大家的幫忙。」身為醫師的江坤俊常講久病無孝子，其實對父母親來說也一樣，生下這樣的孩子，當然要一輩子照顧他，但有時難免力不從心。
江坤俊想跟病友家人說：「至少有一個地方，可以讓你小朋友很快樂在這邊成長，你們也不需要這麼累。」他了解社福單位需要非常多老師協助這些病友，所以希望大家伸出援手，讓台灣多開幾間這種機構，人手更多一點，「讓這些可能被上天忽略掉的小朋友，也能活得很有尊嚴，跟我們一樣快樂。」
韋汝則透露，若自己孩子有類似狀況，會希望他們可以學著獨立，不過當韋汝知道全台類似機構只有兩個，身為母親的她，眼眶不禁泛淚，想對病友的父母打氣：「有些事情不是我們可以決定的，但當你遇到時就要克服。發現台灣在資源這麼少的情況下，這些孩子還是被保護得很好，希望政府也可以多給這些弱勢族群資源。」
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▲《健康2.0》主持人韋汝訪視小胖威利病友關懷協會，跟學員一起製作乾洗手液。
第15號染色體缺陷！「小胖威利症」遺傳性罕見疾病
「小胖威利症」是第15號染色體缺陷所導致先天、終身性的遺傳性罕見疾病，常見有過度進食、無法控制食慾、普遍輕度到中度的智能障礙等徵狀。「小胖威利病友關懷協會」提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力，使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。
協會理事長蔡立平醫師也表示，他們將體適能導入特殊疾病場所，也將這些孩子的手作品作為公益募款所用，當這些孩子拿到義賣所得收入，「會認為他們來這邊是工作，不僅是被照顧的一方，會很有成就感！」
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◎ 圖片來源／TVBS提供
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