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異位性皮膚炎大爆發「像螞蟻鑽骨」半夜癢醒!新藥納健保病友獲新生

異位性皮膚炎

許寶仁 報導 2024/09/11 18:47

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皮膚嚴重發炎、搔癢、流血、結痂,異位性皮膚讓部分患者不僅生活品質受影響,還常遭受異樣眼光和誤解,皮膚爛、連帶讓患者對自己的「爛命」感到自卑灰心。所幸最新治療藥物問世,讓膚況獲得穩定控制,也擺脫自卑與消極的人生態度。

 

她想撥頭髮竟扯下整片皮膚

30歲的周小姐有著俐落的短髮,她也曾希望有一頭飄逸的長髮,但7歲時罹患異位性皮膚炎,癢起來就像是「螞蟻從骨髓裡鑽出來」,睡夢中也會不自覺搔癢,抓到破皮、流血,頭髮黏在頸部,一撥髮,竟然扯下整片皮膚。


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他因皮膚搔癢躁動被誤解為好動

29歲的何先生則是5歲時被醫師診斷,和年長他2歲的哥哥一樣,患有異位性皮膚炎。他說,當時不知道什麼是正常的皮膚和生活,全身80%處於反覆發炎的狀態,睡得再久仍感到疲累;因皮膚搔癢而躁動,被誤解為好動、衛生習慣差,都是異位性皮膚炎患者的日常。

 

醫病認知有落差 半數病友自覺「中重度」

異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科教授朱家瑜說明,異位性皮膚炎是一種常見但常被低估的慢性皮膚疾病,對患者的生活質量造成嚴重影響。協會對病友進行調查發現,經嚴謹醫學評估,約24成病友為中重度異膚,但病人主觀感受則有近5成認為自己的病況屬於中重度。

 

朱家瑜醫師指出,這個現象顯示醫病之間存在認知落差,主要因醫師根據病灶外觀判斷,往往忽略病友生活上的不便等主觀感受。他指出,異位性皮膚炎患者多數在幼年發作,以前述2位病友來說,長達20多年的成長過程中,一直在發炎、搔癢、滲出液、流血、結痂的惡性循環中,直到近年新型針劑標靶藥物與小分子生物製劑問世,才體驗到原來病況可以改善。

 

異位性皮膚炎治療 外用、口服多武器

朱家瑜教授指出,目前異位性皮膚炎的治療方法多樣,包括局部外用藥膏、口服藥物和針劑標靶治療。95%患者需要使用局部外用藥膏,其中近9成使用標準治療的外用類固醇藥膏;抗組織胺是最常用的口服藥物,約85%患者使用。但有1/7患者使用不被建議的口服類固醇,新型口服藥則僅15%病人使用。

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朱家瑜教授表示,調查顯示,異位性皮膚炎病友經專科醫師治療一年,中重度比例能從4成降至1成,病況和癢感顯著改善,9成病人甚至症狀全消除,生活質量大幅提升。他以癢感成效來說,針劑標靶藥物治療約1周左右能達到止癢效果,口服小分子生物製劑更在開始服藥一兩天左右就明顯有感。

 

病友周小姐與何先生就是在經過口服小分子標靶藥物和針劑標靶治療後,症狀逐漸獲得控制,不再需要一年四季穿長袖遮擋傷疤,曾經他們自認是「爛命一條」,如今可以在藥物幫助下專心投入學習與工作,發揮一己之長,還能嘗試游泳、吃海鮮,過著與常人無異的生活。

 

每年9/14是「世界異位性皮膚炎日」,朱家瑜教授表示,異位性皮膚炎雖然無法根治,但通過正確的診斷和持續治療,可以顯著改善病情,提升生活品質。他呼籲異位性皮膚炎病友及家長,切勿迷信偏方或來路不明的中草藥,正確診斷和持續治療是穩控病情、防止反覆發作的不二法門。

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圖片來源/達志影像/shutterstock提供
資料來源.諮詢專家/異位性皮膚炎病友協會.朱家瑜醫師

 

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