血友病治療新觀念：運動護關節、降出血風險！新藥1年要價725萬健保納給付
許寶仁 報導 ｜ 2024/10/21 19:18
運動好處多，但血友病患過去一直被告誡「不准動」，所幸隨著醫藥發展，如今病友也能享受運動。「台灣血友病之父」沈銘鏡教授表示，國內血友病治療已走向預防性用藥，病童及早展開治療，生活品質幾與常人無異，他也向健保對病友的照顧表達深切感謝。
台灣血栓暨止血學會理事長、高醫附醫小兒血液腫瘤科醫師邱世欣表示，血友病是一種因為人體無法自行合成足量凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病；而根據缺乏的凝血因子種類，主要可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病，以及缺乏第9凝血因子的B型血友病；根據最新健保資料顯示，台灣目前領有重大傷病卡的血友病病友1860人，其中1061人為A型血友病，B型則有196人，其餘則為更罕見的凝血功能障礙疾病。
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血友病治療目標「降低死亡風險」「預防性治療」
邱世欣醫師說明，正常人的凝血因子濃度為50～150％，血友病患依體內凝血因子的濃度分成3種嚴重度： 6～40％為輕度， 1～5％中度，小於1％則為重度血友病。對中重度血友病患者來說，較常見的關節部位的自發性出血，不僅出血時關節腫脹、疼痛、無法活動，倘關節反覆出血未獲得妥善控制，長期恐造成不可逆的關節損傷，甚至身體活動受限、不良於行。此外，血友病患者可能面臨的出血，還包括碰撞造成的身體內部出血、傷口難以止血與不明原因出血。
邱世欣理事長表示，過去血友病治療以降低死亡風險為目標，採取「需求性治療」，在發生出血時及時補充凝血因子；隨著醫療技術與觀念進步，現今採取「預防性治療」，以「身體不因出血而受損、生活不因出血而受限、零出血」為目標。
長效型第8凝血因子納給付 患者年省725萬元藥費
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍也表示，健保對於血友病患的用藥給付，從最早期的出血治療，到2019年將雙特異性單株抗體納入給付、2022年納入免疫耐受性治療，今年7月起更將長效型的第8凝血因子納入給付，每年有約310人受惠，每名患者一年可省下725萬元藥費。
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台大醫院血友病中心周聖傑醫師指出，除了藥物對出血的治療，其實「運動對血友病患是非常重要的一環！他說明，運動有助增加骨質密度、關節強度與肌耐力，減少關節損傷，降低潛在的出血風險，血友病患在接受預防性治療之後，已打破不能運動的禁忌，醫界反而會鼓勵病友長期規律性運動，不但能降低出血風險，還同時預防肥胖、三高、骨鬆等慢性病。
新製劑減少施打頻率 讓血友病患「想動就動」不受限
周聖傑醫師表示，血友病患適合的運動方式與強度，其體內凝血因子濃度密切相關。一般來說，凝血因子濃度超過40％的病友，除了跆拳道、拳擊等激烈碰撞的接觸性運動之外，各式運動都可以進行；至於凝血因子濃度落在6至40％區間的輕度血友病，則可嘗試如羽毛球、乒乓球、騎腳踏車、游泳或慢跑等非碰撞型運動。
周聖傑醫師表示，血友病的治療在近10年有長足進步，隨著1周1針的高度持續性第8凝血因子製劑問世，半衰期大幅延長，重度A型血友病患者在施打後第4天濃度仍可維持在40％以上，在施打下1劑前，保持體內最低濃度在15％，如此一來相當於輕度血友病，「想動就動」，不必限制正常活動，且研究發現這項製劑不易產生抗體、安全性高，年度出血次數幾乎為零，可提供關節更長時間的保護。
「台灣血友病之父」沈銘鏡教授感謝健保德政
26歲的A型血友病友瑞陽，從小就而被告誡不准運動，偏偏他個性好動，任何遊戲、運動都想試，也由於出血治療一直成效不錯，還以為自己跟別人沒什麼差別，結果經常導致膝蓋、腳踝反覆發腫、出血，最頻繁的時期，平均每2周就要到醫院緊急打針補充凝血因子。他在國中時就學會自己施打凝血因子後，現在羽球雙打已能放手使出全力應戰，即使球友知道他是血友病患，也不會對他有差別對待。現在他不僅每周上健身房重訓，還嘗試衝浪、潛水等不同運動。
台灣血栓暨止血學會名譽理事長、台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授，近半世紀南北奔波照顧各地病患，如今高齡近90的他，見證了凝血治療的歷程，被稱為「台灣血友病之父」。沈銘鏡教授表示，1995年健保上路以來，就給予血友病患「重大傷病」給付，今年7月將新一代高度持續性第8凝血因子納入給付，更是劃世代的進步，他以醫者父母心，感謝健保德政照顧這群先天凝血障礙的病友。
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◎ 圖片來源／台灣血栓暨止血學會提供
◎ 諮詢專家／邱世欣醫師．周聖傑醫師．沈銘鏡教授
