血友病治療新觀念：運動護關節、降出血風險！新藥1年要價725萬健保納給付
許寶仁 報導 ｜ 2024/10/21 19:18
運動好處多，但血友病患過去一直被告誡「不准動」，所幸隨著醫藥發展，如今病友也能享受運動。「台灣血友病之父」沈銘鏡教授表示，國內血友病治療已走向預防性用藥，病童及早展開治療，生活品質幾與常人無異，他也向健保對病友的照顧表達深切感謝。
台灣血栓暨止血學會理事長、高醫附醫小兒血液腫瘤科醫師邱世欣表示，血友病是一種因為人體無法自行合成足量凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病；而根據缺乏的凝血因子種類，主要可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病，以及缺乏第9凝血因子的B型血友病；根據最新健保資料顯示，台灣目前領有重大傷病卡的血友病病友1860人，其中1061人為A型血友病，B型則有196人，其餘則為更罕見的凝血功能障礙疾病。
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血友病治療目標「降低死亡風險」「預防性治療」
邱世欣醫師說明，正常人的凝血因子濃度為50～150％，血友病患依體內凝血因子的濃度分成3種嚴重度： 6～40％為輕度， 1～5％中度，小於1％則為重度血友病。對中重度血友病患者來說，較常見的關節部位的自發性出血，不僅出血時關節腫脹、疼痛、無法活動，倘關節反覆出血未獲得妥善控制，長期恐造成不可逆的關節損傷，甚至身體活動受限、不良於行。此外，血友病患者可能面臨的出血，還包括碰撞造成的身體內部出血、傷口難以止血與不明原因出血。
邱世欣理事長表示，過去血友病治療以降低死亡風險為目標，採取「需求性治療」，在發生出血時及時補充凝血因子；隨著醫療技術與觀念進步，現今採取「預防性治療」，以「身體不因出血而受損、生活不因出血而受限、零出血」為目標。
長效型第8凝血因子納給付 患者年省725萬元藥費
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍也表示，健保對於血友病患的用藥給付，從最早期的出血治療，到2019年將雙特異性單株抗體納入給付、2022年納入免疫耐受性治療，今年7月起更將長效型的第8凝血因子納入給付，每年有約310人受惠，每名患者一年可省下725萬元藥費。
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台大醫院血友病中心周聖傑醫師指出，除了藥物對出血的治療，其實「運動對血友病患是非常重要的一環！他說明，運動有助增加骨質密度、關節強度與肌耐力，減少關節損傷，降低潛在的出血風險，血友病患在接受預防性治療之後，已打破不能運動的禁忌，醫界反而會鼓勵病友長期規律性運動，不但能降低出血風險，還同時預防肥胖、三高、骨鬆等慢性病。
新製劑減少施打頻率 讓血友病患「想動就動」不受限
周聖傑醫師表示，血友病患適合的運動方式與強度，其體內凝血因子濃度密切相關。一般來說，凝血因子濃度超過40％的病友，除了跆拳道、拳擊等激烈碰撞的接觸性運動之外，各式運動都可以進行；至於凝血因子濃度落在6至40％區間的輕度血友病，則可嘗試如羽毛球、乒乓球、騎腳踏車、游泳或慢跑等非碰撞型運動。
周聖傑醫師表示，血友病的治療在近10年有長足進步，隨著1周1針的高度持續性第8凝血因子製劑問世，半衰期大幅延長，重度A型血友病患者在施打後第4天濃度仍可維持在40％以上，在施打下1劑前，保持體內最低濃度在15％，如此一來相當於輕度血友病，「想動就動」，不必限制正常活動，且研究發現這項製劑不易產生抗體、安全性高，年度出血次數幾乎為零，可提供關節更長時間的保護。
「台灣血友病之父」沈銘鏡教授感謝健保德政
26歲的A型血友病友瑞陽，從小就被告誡不准運動，偏偏他個性好動，任何遊戲、運動都想試，也由於出血治療一直成效不錯，還以為自己跟別人沒什麼差別，結果經常導致膝蓋、腳踝反覆發腫、出血，最頻繁的時期，平均每2周就要到醫院緊急打針補充凝血因子。他在國中時就學會自己施打凝血因子後，現在羽球雙打已能放手使出全力應戰，即使球友知道他是血友病患，也不會對他有差別對待。現在他不僅每周上健身房重訓，還嘗試衝浪、潛水等不同運動。
台灣血栓暨止血學會名譽理事長、台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心主治醫師沈銘鏡教授，近半世紀南北奔波照顧各地病患，如今高齡近90的他，見證了凝血治療的歷程，被稱為「台灣血友病之父」。沈銘鏡教授表示，1995年健保上路以來，就給予血友病患「重大傷病」給付，今年7月將新一代高度持續性第8凝血因子納入給付，更是劃世代的進步，他以醫者父母心，感謝健保德政照顧這群先天凝血障礙的病友。
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◎ 圖片來源／台灣血栓暨止血學會提供
◎ 諮詢專家／邱世欣醫師．周聖傑醫師．沈銘鏡教授
