「我想當幸運的少數」漸凍畫家罹病21年，靠繪畫找到面對人生的勇氣
｜ 2019/05/02 12:22
62歲的林月姑女士罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」，罹病至今已21個年頭。罹病初期她曾深陷負面情緒，失去求生意志，直到在繪畫中找到寄託，即使僅剩單指力量也從未停止創作。如今全身癱瘓的她，呼吸、吞嚥功能逐漸受影響，進而尋求台北醫學大學附設醫院安寧團隊的專業照護；與時間賽跑的同時，安寧團隊也啟動圓夢計畫，在醫院的愛心藝廊為林月姑舉辦個人畫展。
▲ 北醫附醫安寧團隊為62歲的漸凍人林月姑（右一）啟動圓夢計畫，於院內愛心藝廊舉辦個人畫展。
回想確診後，林月姑本該全力對抗病魔，但父親與先生在3個月內相繼去世，對當時她更是沉重的打擊；確診後4個多月後，她的雙腳開始退化，因為住在沒有電梯的公寓，行動相當；在女兒鼓勵下，她拾起畫筆，藉由繪畫為自己復健、療傷。
全身幾近癱瘓、手逐漸無力…她從未放棄繪畫
追求繪畫的路途上，她從未放棄。罹病初期為了外出參加繪畫班，林月姑得拄著拐杖慢慢下樓，隨著身體功能退化，從單支拐杖改用四腳杖，三樓走到一樓的時間從30分鐘拉長為50分鐘；當手逐漸握不住畫筆，她也求助職能治療師設計輔具，費力地用左手推著無力的右手繼續作畫，甚至在全身幾近癱瘓、僅剩右手中指可做往下按的動作之下，她憑著一指神功進入電腦世界，靠著手臂支撐架支撐，學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作。
林月姑形容，漸凍人在逐漸退化的過程中「每個階段都是惶恐」，但哭也改變不了事實，唯一能做的是改變想法，唯有把握當下，創造屬於自己的人生，生命才有意義；能夠成為病人中「幸運的少數」，而不是「不幸的多數」，何嘗不是另一種幸福。在努力不懈的持續創作下，她不僅多次得獎、參展，還參加居家職訓遠距電腦課程，學習美工設計、網頁製作，結業後成了美工設計SOHO族，更積極走進校園，與學生分享她的生命故事。
安寧療護≠放棄治療 「緩解症狀」是治療目標
隨著身體功能退化，林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀，進食容易嗆咳，今年初進入安寧病房，除了藉由藥物調整緩解她的不適，同時會診復健科進行吞嚥訓練，改善嗆咳及吞嚥困難。另外，家屬也希望林月姑配戴呼吸器，以緩解呼吸困難的症狀，但有違她希望盡可能維持生活品質的心願；安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇，最終家屬也尊重病人的意願，改以氧氣協助。
北醫附醫安寧療護科主任邱仲峯表示，許多人以為安寧療護的服務對象為癌症末期病人，事實上，除了癌症外，包括漸凍人、老年失智、中風及巴金森氏症等大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性及慢性腎衰竭的末期病患，經醫師評估後，均是安寧療護的照護對象。
邱仲峯強調，安寧療護不是放棄治療，而是將治療目標從疾病轉向症狀，針對末期病人提供全人化照護，積極緩解其身體及心理等不適，提升病人及家屬的生活品質。
▲ 林月姑在對抗病魔的過程中未曾放棄繪畫；她在個人畫展開幕時開心地和自己的畫作合影。
一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房護理師李爭伶表示，安寧病房對林月姑來說不是邁向人生終點的地方，而是生命的加油站，藉由安寧療護的照護，讓她盡可能完成想做的事。
即使已經無法作畫、演講，但林月姑總是在想「自己還能做些什麼」。因此家屬及安寧團隊努力促成「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」（108年5月2日展至5月31日在北醫附醫愛心藝廊），期盼能一圓她此刻的願望「如果有人從中獲得一絲面對人生的勇氣，我的努力就值得了。」
◎ 編輯／王家瑜報導 ◎ 圖片來源／北醫附醫提供
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