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「我想當幸運的少數」漸凍畫家罹病21年,靠繪畫找到面對人生的勇氣

2019/05/02 12:22

62歲的林月姑女士罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」,罹病至今已21個年頭。罹病初期她曾深陷負面情緒,失去求生意志,直到在繪畫中找到寄託,即使僅剩單指力量也從未停止創作。如今全身癱瘓的她,呼吸、吞嚥功能逐漸受影響,進而尋求台北醫學大學附設醫院安寧團隊的專業照護;與時間賽跑的同時,安寧團隊也啟動圓夢計畫,在醫院的愛心藝廊為林月姑舉辦個人畫展。

 

▲ 北醫附醫安寧團隊為62歲的漸凍人林月姑(右一)啟動圓夢計畫,於院內愛心藝廊舉辦個人畫展。

 

回想確診後,林月姑本該全力對抗病魔,但父親與先生在3個月內相繼去世,對當時她更是沉重的打擊;確診後4個多月後,她的雙腳開始退化,因為住在沒有電梯的公寓,行動相當;在女兒鼓勵下,她拾起畫筆,藉由繪畫為自己復健、療傷。

 

全身幾近癱瘓、手逐漸無力…她從未放棄繪畫
追求繪畫的路途上,她從未放棄。罹病初期為了外出參加繪畫班,林月姑得拄著拐杖慢慢下樓,隨著身體功能退化,從單支拐杖改用四腳杖,三樓走到一樓的時間從30分鐘拉長為50分鐘;當手逐漸握不住畫筆,她也求助職能治療師設計輔具,費力地用左手推著無力的右手繼續作畫,甚至在全身幾近癱瘓、僅剩右手中指可做往下按的動作之下,她憑著一指神功進入電腦世界,靠著手臂支撐架支撐,學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作。

 

林月姑形容,漸凍人在逐漸退化的過程中「每個階段都是惶恐」,但哭也改變不了事實,唯一能做的是改變想法,唯有把握當下,創造屬於自己的人生,生命才有意義;能夠成為病人中「幸運的少數」,而不是「不幸的多數」,何嘗不是另一種幸福。在努力不懈的持續創作下,她不僅多次得獎、參展,還參加居家職訓遠距電腦課程,學習美工設計、網頁製作,結業後成了美工設計SOHO族,更積極走進校園,與學生分享她的生命故事。

 

安寧療護≠放棄治療 「緩解症狀」是治療目標
隨著身體功能退化,林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀,進食容易嗆咳,今年初進入安寧病房,除了藉由藥物調整緩解她的不適,同時會診復健科進行吞嚥訓練,改善嗆咳及吞嚥困難。另外,家屬也希望林月姑配戴呼吸器,以緩解呼吸困難的症狀,但有違她希望盡可能維持生活品質的心願;安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇,最終家屬也尊重病人的意願,改以氧氣協助。

 

北醫附醫安寧療護科主任邱仲峯表示,許多人以為安寧療護的服務對象為癌症末期病人,事實上,除了癌症外,包括漸凍人、老年失智、中風及巴金森氏症等大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性及慢性腎衰竭的末期病患,經醫師評估後,均是安寧療護的照護對象。

 

邱仲峯強調,安寧療護不是放棄治療,而是將治療目標從疾病轉向症狀,針對末期病人提供全人化照護,積極緩解其身體及心理等不適,提升病人及家屬的生活品質。

 

▲ 林月姑在對抗病魔的過程中未曾放棄繪畫;她在個人畫展開幕時開心地和自己的畫作合影。

 

一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房護理師李爭伶表示,安寧病房對林月姑來說不是邁向人生終點的地方,而是生命的加油站,藉由安寧療護的照護,讓她盡可能完成想做的事。

 

即使已經無法作畫、演講,但林月姑總是在想「自己還能做些什麼」。因此家屬及安寧團隊努力促成「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」(108年5月2日展至5月31日在北醫附醫愛心藝廊),期盼能一圓她此刻的願望「如果有人從中獲得一絲面對人生的勇氣,我的努力就值得了。」

 

◎ 編輯/王家瑜報導  ◎ 圖片來源/北醫附醫提供

 

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