2019/05/31 18:00小
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6歲的小丹，身高只有85公分，外表看起來只有2歲。原來他一出生，臉色異常蒼白、血色如水，因嚴重貧血被送入加護病房，確診為「戴布氏貧血」，從2個月就開始長期使用類固醇，但漸漸出現等骨鬆、白內障、生長遲緩等嚴重後遺症。
▲小丹母子與醫療團隊慶祝小丹重生。
和信醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆表示，戴布氏貧血（DBA）是遺傳型骨髓衰竭症候症，發生率為百萬分6~7，大部分是先天基因變異，典型症狀就是嚴重貧血，進而影響全身系統，造成外觀、骨骼、內臟的先天異常，包括：顱骨異常、唇顎裂、生長遲滯，甚至心臟衰竭。
陳榮隆指出，病友的小丹一出生血紅素僅2.6 g/dL（正常為16 g/dL），引發心臟衰竭馬上送進加護病房，緊急輸血才逐漸恢復；後續長期且高劑量使用類固醇，更加重生長遲滯，也影響到眼睛，「如果沒移植，可能10~15歲時，心臟、內臟都會壞光光。」
幸好，小丹經過醫療團隊協助，擁有正常人的人生。陳榮隆說明，小丹在一個月內經分子基因診斷，迅速找到10分之7吻合的臍帶血成功進行幹細胞移植，移植後恢復快速，免疫功能、造血功能都跟健康小孩差不多，僅短暫出現皮膚起疹、腸胃道不適等排斥反應，原本身高也從80公分長到85公分，終於可以上學了。
◎ 編輯／郭庚儒報導 ◎ 攝影／郭庚儒
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