三歲白血病小男孩的天堂島之旅，和不願放手的爸爸...
曾金月 整理 ｜ 2020/03/17 18:57
「我今天想要分享的個案，是在半年前已經成為小天使的亮亮，他是一位三歲的小朋友，大概在一歲的時候診斷白血病，他在醫院住了好久的時間，大家也都感受到爸爸、媽媽在很多決策上的擺盪，因此我們提出來討論，希望讓我們接下來遇到類似的病人時，能更有方向……。」
那是一個炎熱的夏日午後，我們在兒醫大樓的一間會議室討論亮亮的照顧過程，他在大家的腦海中還是好活潑、鬼靈精怪的模樣，每一幕都好像是昨天才剛發生，好像……他一直都還在我們身邊。
第一次見面時，亮亮正在睡覺，光光的頭、圓圓的臉，好惹人疼愛的孩子！
陪在旁邊的是爸爸，還有一袋摩斯漢堡，爸爸說現在是亮亮的午睡時間，等亮亮起床要吃他最愛的摩斯漢堡。
三歲的亮亮是家裡的大哥哥，是個貼心、愛說話的小孩，家裡的兩個弟弟，目前是由奶奶和媽媽一起照顧，亮亮已經住院七個多月了，大部分時間是爸爸陪在身邊。
「我們仍然試著讓他打一些化療，但醫生說是『緩解性』的，所以應該效果有限吧……。」爸爸低著頭，清楚地說著他知道的訊息，同時也滑著手機：「我們還會去外面再問看看，有沒有其他治療的方法……。」
為何三歲小孩要受這種罪
「我不知道為的是什麼……，怎麼會有一個三歲的小孩要受這些罪？就算能化療，然後血球又會變低，接著又要輸血，不斷地循環，到底什麼時候才可以停止？自從他生病之後就很少待在家，我其實已經不知道他腦海中還有沒有對家的記憶了？」
「看到亮亮這樣，真的好心疼……。」
「醫生其實已經不建議我們再繼續治療了，因為效果不好，也擔心亮亮辛苦，妳們『共同照護』的意思，是可以同時進行這些治療和緩和治療，是嗎？」
「是的，我們會再和小兒科醫師一起觀察亮亮這幾天的身體狀況、一起照顧，主要就是不要讓他太辛苦。」
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不要講壞消息，不許弄哭我爸爸！
「爸爸，你剛剛提到亮亮很少回家，若有機會……，會希望帶他回家嗎？」
「有這個機會嗎？他很嚴重耶！」爸爸皺了一下眉頭，但眼神好明亮。
我大概說明了一下安寧居家的照護方式，這時病床上有個小動靜，是亮亮起床了。
「是誰？」亮亮抱著小毛毯坐了起來，用一個令人融化的奶音說著。
「不可以說壞消息！不可以弄哭我爸爸！」亮亮變身為小糾察隊，手抱著胸，要我不能犯規。
「阿姨沒有說壞消息啦！」爸爸心疼又好笑地摸摸亮亮的頭。
「爸爸媽媽已經很常哭了，不可以再哭了…」
一陣鼻酸，讓我的眼瞇了起來，亮亮就像一個小天使在守護著他最愛的爸爸、媽媽，我不太確定他知不知道自己的身體狀況，但貼心的他在此時此刻擁抱著爸爸的憂傷，然後他讓床上的小熊布偶「布布」在爸爸身上跳來跳去，要逗爸爸開心，可是轉眼看到桌上的摩斯漢堡，一陣歡呼之後便磨著爸爸要吃漢堡。
走回辦公室的路上，腦海一直回想這個畫面，他是這樣貼心溫暖的孩子，任誰都會好不捨。
天堂島，大家以後會去的地方
過了幾天，主治醫師召集家人一起討論後續照護的方向，家人雖然早有心理準備，但親耳證實治療效果有限的消息，仍是令人難過。想著亮亮的體貼、懂事，我想，應該讓他有一些心理預備。
得到了家人的認同後，我準備了繪本《爺爺的天堂島》，要來和亮亮說故事了。
「嗨！亮亮，我唸個故事給你聽。」秀出我的繪本，書上繽紛的顏色肯定吸引到他了！
「有一天，男孩去爺爺家探訪，被叫到了閣樓，爺爺說：『前面有一扇門，你去把它打開看看。』小男孩把門打開之後，看到了一艘很大很大的船，然後啊，爺爺開著船……。」
亮亮小小的身軀，讓單人病床看起來像king size。他站在床上扶著床欄，瞬間，我們好像進入繪本的世界，亮亮撐起一艘帆船，而我坐在岸上的木桶上，一個字一個字念給他聽。
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我們一起看著小男孩和爺爺航行中、小島叢林裡各種生物，亮亮指認著每種動物，學牠們的叫聲「嘶、嘶、呼嚕，呼嚕，呼嚕、」，也學風吹過葉子的聲音「沙沙沙沙」。
爺孫倆在小島上玩了許久，到了該回家的時間。
爺爺將小男孩送到飛船門口說：「爺爺要永遠地留在這邊，不陪你回去了。」
小男孩疑惑地問：「爺爺，你不跟我回去嗎？你自己留在這邊不孤單嗎？」
「不會啊！這邊有這麼多動物陪著我，怎麼會孤單呢？爺爺一點都不孤單，這邊很好玩。」
最後，小男孩一個人上了飛船，回到家之後，經常陪自己玩的爺爺不在了，覺得很寂寞，所以他又跑到閣樓，想要找到通往小島的那扇門。
門沒有找到，卻在窗台上發現一封信，他小心翼翼打開信封，發現原來是爺爺跟小島上動物的合照……。
將故事說完，闔上了故事書：「亮亮，你覺得爺爺在那邊會不會很孤單？」
「不會！那邊有很多小動物可以陪著爺爺！」
「對啊，天堂島那邊有許多小動物，爺爺不會孤單喔。」
「天！堂！島！」亮亮眼睛雪亮大聲地念著。
「對呀，那就是每個人都會去的地方喔！」
「喔！」亮亮點點頭，好像知道我在說什麼：「那阿姨妳可以再說一次嗎？」
「好吧，我只能再念一次喔！最後一次喔！」等到第二次念完之後，亮亮仍然意猶未盡。
「這樣好了，我把這本書留在這邊，到時候想聽的話，請爸爸念給你聽好嗎？」亮亮點點頭，開心地跳了起來。
離開病房之前，回頭看去，看到爸爸坐在床邊，手中拿著一疊書準備唸給他聽，看著他們的互動，心中很是溫暖。
手牽著手，代表我愛你
抽血的數值越來越不好，暗示著我們更需要把握時間了，亮亮小精靈依舊活力滿點，在病床上飛來飛去，一下跑到床頭、一下跳到床尾，「天啊天啊，這樣可以嗎？血小板那麼低，撞到出血怎麼辦？」我在心裡嘀咕著。
「哈囉，妳們來啦！布布你看！」亮亮拿起小熊布偶，熱情地和我們打招呼。
「好了，不要跑來跑去了！」爸爸面無表情、小聲地說。
「布布說：『你-不-要-生-氣！』爸爸你看，我跟布布！」亮亮嘟起嘴，學小熊布偶嘴巴鼓鼓的樣子。
爸爸失神地看著亮亮與布布，疲累、憂傷、無助，和亮亮的無憂無慮形成強烈對比，這畫面太過衝擊，正當我煩惱著該如何承接這兩種截然不同的情緒時，兒童藝術老師進來了。
「亮亮早安！」藝術老師一如往常精力充沛地問早，老師拿了一支色筆，讓爸爸帶著亮亮描繪爸爸大手的輪廓，在大手裡也描了他的小手：「哇，你是爸爸手掌心的寶貝呀！」
「啊，牽牽手，哈哈哈哈！」亮亮覺得好玩，也有點不好意思地笑著。
藝術老師把紙拿遠一些，和亮亮一起端詳著，「真的耶，兩隻手牽緊緊的！」
「手牽手是我愛你耶，哈哈哈哈！」
亮亮稚氣的笑聲，繞了早晨嚴肅的病房好幾圈，繞進了爸爸的心，融化爸爸疲憊麻木的表情。此時，爸爸的嘴角揚起慈愛，眼角卻再也守不住淚水。
「我也愛你！」爸爸舉起他的大手，亮亮將手印在爸爸的掌心中，原本失神、疲累的爸爸瞬間被亮亮的小手心充電了，照顧的重擔積累成層層黑眼圈和眼袋，也因被點燃的「父愛」重新有了光彩，爸爸突然覺得應該勇敢地為亮亮做一個決定。
爸爸引我至走廊：「上次妳說……，我們是不是可以不用一直待在醫院？如果他的病沒辦法好了……，我想，問問看帶他回家的事！」
我和他說了目前亮亮身體的照護重點，也承諾會幫忙找後續能銜接照護的居家團隊。爸爸緊捏著雙手，專注地聽我說明，沉默了一下說：「謝謝妳，我會跟媽媽好好討論。」
真正地當個孩子
在我年休期間，爸爸毅然帶著亮亮回家了。
亮亮返家後，躺在自己的小床，和堂哥堂姊玩仙女棒，舔了幾支酸梅棒棒糖，當一個真正的「孩子」，只是每週仍要回來門診抽血、輸血。
「亮亮這次血液檢驗很不樂觀……，白血球中不成熟的血球非常高，可能近期就會離開！」兒科個管師聯絡我，大家很擔心在家的亮亮會不舒服，家人可能也會慌了手腳。
為了讓亮亮在家裡可以順利受到照顧，我即刻尋求他家附近的醫療資源。也許是上帝有聽到我的呼喊，目前在中部工作的張醫師是我昔日的戰友，他一口答應了！我也趕快打給爸爸說好門診時間，先讓張醫師評估病歷資料。
約莫三周後，我接到亮亮爸爸的電話。
「主治醫師剛剛打給我了，他是跟我講說，如果血球那麼高，可以回去醫院做緩解症狀的處置……。」在電話這一端，我感受到爸爸的猶豫，他似乎希望聽聽我的建議。」
「也許回到醫院，對亮亮的不舒服可以有些幫忙。」我試著端詳著每一位父母內心的渴望，如此赤裸地凝視死亡多麼痛，多希望還能為孩子做些什麼！
掛掉電話後，腦中出現太多思緒，知道家人的不捨、抉擇的擺盪都是再自然不過的事了，但仍不免感到惋惜，真的很希望亮亮能一直開開心心地在家玩耍。
一閃一閃亮晶晶，萬物都要讚美祢
「學姐，亮亮快走了，妳可以趕快過來嗎？」隔了三周再次看到他，已經不再是鬼靈精怪、跳來跳去的小男孩，他的臉色蒼白，他在媽媽的臂彎裡睡得很好、很沉，爸爸緊緊守在一旁。亮亮啟程去天堂島了。
「亮亮，謝謝你總是帶給大家歡樂，阿姨們都很喜歡你喔！每次跟你在一起，我們都很快樂、很開心。謝謝你給我機會和你說再見，亮亮掰掰……。」我在亮亮耳邊輕輕說。
雖然大家有心理準備，但這一刻還是來得太突然，我們回過神後一起唱亮亮最愛的詩歌《一閃一閃亮晶晶》。
姑姑一一打電話給所有的家人，讓大家輪流和亮亮說話。
「弟弟，你表現得很好，我們都很愛你。」
「你就先到天堂島去，我們以後會去那裡找你。」
「以後我們都會到那邊去，你在天堂島那邊有人會陪你，你不會孤單。」
一閃一閃亮晶晶 滿天都是小星星
掛在天上放光明 好像許多小眼睛
一閃一閃亮晶晶 萬物都要讚美祢
「以上，是我接觸亮亮他們一家人的過程……。很謝謝他們讓我們有機會照顧他們，我們也都在學習怎麼樣成為更好的護理師、更好的人。」
會議室裡案例討論已經告一段落，可是醫護同仁們仍聚在一起聊著關於亮亮的點點滴滴。
「他真的比一般孩子成熟，每次出來逛街的時候，我就會說：『嗨！亮亮！』他說：『嗨！護理長！』他不怕生，就是一個小大人。」會議室的窗映著夕陽，我們分享、品嘗每個時刻，流下的眼淚是懷念，更是我們和亮亮一家人共同努力的珍貴印記。
在一顆星星殞落之前，至少有機會閃耀出它最燦爛的光芒，也讓我更深深的相信因為這段經驗，亮亮一定會在天堂繼續開心地笑著。
◎ 本文摘自／《伴，安寧緩和護理札記》台大醫院緩和護理師著
◎ 撰文／許佩裕
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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