CH 56 週六、日7點
CH 56 週六、日7點
  • 17
  • Mar
  • 2020

三歲白血病小男孩的天堂島之旅,和不願放手的爸爸...

曾金月 整理 2020/03/17 18:57

「我今天想要分享的個案,是在半年前已經成為小天使的亮亮,他是一位三歲的小朋友,大概在一歲的時候診斷白血病,他在醫院住了好久的時間,大家也都感受到爸爸、媽媽在很多決策上的擺盪,因此我們提出來討論,希望讓我們接下來遇到類似的病人時,能更有方向……。」

延伸閱讀:血癌不是絕症!他歷經2次化療,再做「這件事」保命

 

那是一個炎熱的夏日午後,我們在兒醫大樓的一間會議室討論亮亮的照顧過程,他在大家的腦海中還是好活潑、鬼靈精怪的模樣,每一幕都好像是昨天才剛發生,好像……他一直都還在我們身邊。

 

第一次見面時,亮亮正在睡覺,光光的頭、圓圓的臉,好惹人疼愛的孩子!

陪在旁邊的是爸爸,還有一袋摩斯漢堡,爸爸說現在是亮亮的午睡時間,等亮亮起床要吃他最愛的摩斯漢堡。

 

三歲的亮亮是家裡的大哥哥,是個貼心、愛說話的小孩,家裡的兩個弟弟,目前是由奶奶和媽媽一起照顧,亮亮已經住院七個多月了,大部分時間是爸爸陪在身邊。

 

三歲白血病小男孩的天堂島之旅,和不願放手的爸爸...

示意圖/TVBS

 

「我們仍然試著讓他打一些化療,但醫生說是『緩解性』的,所以應該效果有限吧……。」爸爸低著頭,清楚地說著他知道的訊息,同時也滑著手機:「我們還會去外面再問看看,有沒有其他治療的方法……。」

 

為何三歲小孩要受這種罪

「我不知道為的是什麼……,怎麼會有一個三歲的小孩要受這些罪?就算能化療,然後血球又會變低,接著又要輸血,不斷地循環,到底什麼時候才可以停止?自從他生病之後就很少待在家,我其實已經不知道他腦海中還有沒有對家的記憶了?」

「看到亮亮這樣,真的好心疼……。」

「醫生其實已經不建議我們再繼續治療了,因為效果不好,也擔心亮亮辛苦,妳們『共同照護』的意思,是可以同時進行這些治療和緩和治療,是嗎?」

「是的,我們會再和小兒科醫師一起觀察亮亮這幾天的身體狀況、一起照顧,主要就是不要讓他太辛苦。」

延伸閱讀:金鐘導演陳慧翎子宮頸癌2次復發…過去總是要求完美、現在她學會放過自己

 

不要講壞消息,不許弄哭我爸爸!

「爸爸,你剛剛提到亮亮很少回家,若有機會……,會希望帶他回家嗎?」

「有這個機會嗎?他很嚴重耶!」爸爸皺了一下眉頭,但眼神好明亮。

我大概說明了一下安寧居家的照護方式,這時病床上有個小動靜,是亮亮起床了。

「是誰?」亮亮抱著小毛毯坐了起來,用一個令人融化的奶音說著。

「不可以說壞消息!不可以弄哭我爸爸!」亮亮變身為小糾察隊,手抱著胸,要我不能犯規。

「阿姨沒有說壞消息啦!」爸爸心疼又好笑地摸摸亮亮的頭。

「爸爸媽媽已經很常哭了,不可以再哭了…」

 

一陣鼻酸,讓我的眼瞇了起來,亮亮就像一個小天使在守護著他最愛的爸爸、媽媽,我不太確定他知不知道自己的身體狀況,但貼心的他在此時此刻擁抱著爸爸的憂傷,然後他讓床上的小熊布偶「布布」在爸爸身上跳來跳去,要逗爸爸開心,可是轉眼看到桌上的摩斯漢堡,一陣歡呼之後便磨著爸爸要吃漢堡。

 

走回辦公室的路上,腦海一直回想這個畫面,他是這樣貼心溫暖的孩子,任誰都會好不捨。

延伸閱讀:「哭也沒用!」堅強嬤用這4字帶著小孫子抗癌成功

 

天堂島,大家以後會去的地方

過了幾天,主治醫師召集家人一起討論後續照護的方向,家人雖然早有心理準備,但親耳證實治療效果有限的消息,仍是令人難過。想著亮亮的體貼、懂事,我想,應該讓他有一些心理預備。

 

得到了家人的認同後,我準備了繪本《爺爺的天堂島》,要來和亮亮說故事了。

「嗨!亮亮,我唸個故事給你聽。」秀出我的繪本,書上繽紛的顏色肯定吸引到他了!

 

「有一天,男孩去爺爺家探訪,被叫到了閣樓,爺爺說:『前面有一扇門,你去把它打開看看。』小男孩把門打開之後,看到了一艘很大很大的船,然後啊,爺爺開著船……。」

 

亮亮小小的身軀,讓單人病床看起來像king size。他站在床上扶著床欄,瞬間,我們好像進入繪本的世界,亮亮撐起一艘帆船,而我坐在岸上的木桶上,一個字一個字念給他聽。

延伸閱讀:永不放棄的1% !抗癌鬥士翁崇益 把癌症當成感冒治

 

我們一起看著小男孩和爺爺航行中、小島叢林裡各種生物,亮亮指認著每種動物,學牠們的叫聲「嘶、嘶、呼嚕,呼嚕,呼嚕、」,也學風吹過葉子的聲音「沙沙沙沙」。

 

爺孫倆在小島上玩了許久,到了該回家的時間。

爺爺將小男孩送到飛船門口說:「爺爺要永遠地留在這邊,不陪你回去了。」

小男孩疑惑地問:「爺爺,你不跟我回去嗎?你自己留在這邊不孤單嗎?」

「不會啊!這邊有這麼多動物陪著我,怎麼會孤單呢?爺爺一點都不孤單,這邊很好玩。」

最後,小男孩一個人上了飛船,回到家之後,經常陪自己玩的爺爺不在了,覺得很寂寞,所以他又跑到閣樓,想要找到通往小島的那扇門。

門沒有找到,卻在窗台上發現一封信,他小心翼翼打開信封,發現原來是爺爺跟小島上動物的合照……。

 

將故事說完,闔上了故事書:「亮亮,你覺得爺爺在那邊會不會很孤單?」

「不會!那邊有很多小動物可以陪著爺爺!」

「對啊,天堂島那邊有許多小動物,爺爺不會孤單喔。」

「天!堂!島!」亮亮眼睛雪亮大聲地念著。

「對呀,那就是每個人都會去的地方喔!」

「喔!」亮亮點點頭,好像知道我在說什麼:「那阿姨妳可以再說一次嗎?」

「好吧,我只能再念一次喔!最後一次喔!」等到第二次念完之後,亮亮仍然意猶未盡。

「這樣好了,我把這本書留在這邊,到時候想聽的話,請爸爸念給你聽好嗎?」亮亮點點頭,開心地跳了起來。

離開病房之前,回頭看去,看到爸爸坐在床邊,手中拿著一疊書準備唸給他聽,看著他們的互動,心中很是溫暖。

 

手牽著手,代表我愛你

抽血的數值越來越不好,暗示著我們更需要把握時間了,亮亮小精靈依舊活力滿點,在病床上飛來飛去,一下跑到床頭、一下跳到床尾,「天啊天啊,這樣可以嗎?血小板那麼低,撞到出血怎麼辦?」我在心裡嘀咕著。

 

「哈囉,妳們來啦!布布你看!」亮亮拿起小熊布偶,熱情地和我們打招呼。

「好了,不要跑來跑去了!」爸爸面無表情、小聲地說。

「布布說:『你-不-要-生-氣!』爸爸你看,我跟布布!」亮亮嘟起嘴,學小熊布偶嘴巴鼓鼓的樣子。

爸爸失神地看著亮亮與布布,疲累、憂傷、無助,和亮亮的無憂無慮形成強烈對比,這畫面太過衝擊,正當我煩惱著該如何承接這兩種截然不同的情緒時,兒童藝術老師進來了。

「亮亮早安!」藝術老師一如往常精力充沛地問早,老師拿了一支色筆,讓爸爸帶著亮亮描繪爸爸大手的輪廓,在大手裡也描了他的小手:「哇,你是爸爸手掌心的寶貝呀!」

「啊,牽牽手,哈哈哈哈!」亮亮覺得好玩,也有點不好意思地笑著。

藝術老師把紙拿遠一些,和亮亮一起端詳著,「真的耶,兩隻手牽緊緊的!」

「手牽手是我愛你耶,哈哈哈哈!」

亮亮稚氣的笑聲,繞了早晨嚴肅的病房好幾圈,繞進了爸爸的心,融化爸爸疲憊麻木的表情。此時,爸爸的嘴角揚起慈愛,眼角卻再也守不住淚水。

 

「我也愛你!」爸爸舉起他的大手,亮亮將手印在爸爸的掌心中,原本失神、疲累的爸爸瞬間被亮亮的小手心充電了,照顧的重擔積累成層層黑眼圈和眼袋,也因被點燃的「父愛」重新有了光彩,爸爸突然覺得應該勇敢地為亮亮做一個決定。

 

爸爸引我至走廊:「上次妳說……,我們是不是可以不用一直待在醫院?如果他的病沒辦法好了……,我想,問問看帶他回家的事!」

我和他說了目前亮亮身體的照護重點,也承諾會幫忙找後續能銜接照護的居家團隊。爸爸緊捏著雙手,專注地聽我說明,沉默了一下說:「謝謝妳,我會跟媽媽好好討論。」

 

真正地當個孩子

在我年休期間,爸爸毅然帶著亮亮回家了。

亮亮返家後,躺在自己的小床,和堂哥堂姊玩仙女棒,舔了幾支酸梅棒棒糖,當一個真正的「孩子」,只是每週仍要回來門診抽血、輸血。

 

「亮亮這次血液檢驗很不樂觀……,白血球中不成熟的血球非常高,可能近期就會離開!」兒科個管師聯絡我,大家很擔心在家的亮亮會不舒服,家人可能也會慌了手腳。

 

為了讓亮亮在家裡可以順利受到照顧,我即刻尋求他家附近的醫療資源。也許是上帝有聽到我的呼喊,目前在中部工作的張醫師是我昔日的戰友,他一口答應了!我也趕快打給爸爸說好門診時間,先讓張醫師評估病歷資料。

 

約莫三周後,我接到亮亮爸爸的電話。

「主治醫師剛剛打給我了,他是跟我講說,如果血球那麼高,可以回去醫院做緩解症狀的處置……。」在電話這一端,我感受到爸爸的猶豫,他似乎希望聽聽我的建議。」

 

「也許回到醫院,對亮亮的不舒服可以有些幫忙。」我試著端詳著每一位父母內心的渴望,如此赤裸地凝視死亡多麼痛,多希望還能為孩子做些什麼!

 

掛掉電話後,腦中出現太多思緒,知道家人的不捨、抉擇的擺盪都是再自然不過的事了,但仍不免感到惋惜,真的很希望亮亮能一直開開心心地在家玩耍。

 

一閃一閃亮晶晶,萬物都要讚美祢

「學姐,亮亮快走了,妳可以趕快過來嗎?」隔了三周再次看到他,已經不再是鬼靈精怪、跳來跳去的小男孩,他的臉色蒼白,他在媽媽的臂彎裡睡得很好、很沉,爸爸緊緊守在一旁。亮亮啟程去天堂島了。

 

「亮亮,謝謝你總是帶給大家歡樂,阿姨們都很喜歡你喔!每次跟你在一起,我們都很快樂、很開心。謝謝你給我機會和你說再見,亮亮掰掰……。」我在亮亮耳邊輕輕說。

雖然大家有心理準備,但這一刻還是來得太突然,我們回過神後一起唱亮亮最愛的詩歌《一閃一閃亮晶晶》。

姑姑一一打電話給所有的家人,讓大家輪流和亮亮說話。

「弟弟,你表現得很好,我們都很愛你。」

「你就先到天堂島去,我們以後會去那裡找你。」

「以後我們都會到那邊去,你在天堂島那邊有人會陪你,你不會孤單。」

一閃一閃亮晶晶 滿天都是小星星

掛在天上放光明 好像許多小眼睛

一閃一閃亮晶晶 萬物都要讚美祢

 

「以上,是我接觸亮亮他們一家人的過程……。很謝謝他們讓我們有機會照顧他們,我們也都在學習怎麼樣成為更好的護理師、更好的人。」

會議室裡案例討論已經告一段落,可是醫護同仁們仍聚在一起聊著關於亮亮的點點滴滴。

 

「他真的比一般孩子成熟,每次出來逛街的時候,我就會說:『嗨!亮亮!』他說:『嗨!護理長!』他不怕生,就是一個小大人。」會議室的窗映著夕陽,我們分享、品嘗每個時刻,流下的眼淚是懷念,更是我們和亮亮一家人共同努力的珍貴印記。

 

在一顆星星殞落之前,至少有機會閃耀出它最燦爛的光芒,也讓我更深深的相信因為這段經驗,亮亮一定會在天堂繼續開心地笑著。

 

◎ 本文摘自/《伴,安寧緩和護理札記》台大醫院緩和護理師著

◎ 撰文/許佩裕

 

◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

 

相關文章

緩和安寧,曾讓抗癌鬥士想逃!做這事才知是慈悲最美的善終

她乳癌晚期,老公緊步跟隨 並非愛相隨而是為了… 

她罹肝癌喝「常備抗癌蔬菜湯」!癌症不再發作高血壓、便祕也都改善了

31歲女星罹末期血管癌成功抗癌9年公開奇蹟抗癌祕訣

 

按這裡→加入健康2.0LINE  保健新知搶先看

三歲白血病小男孩的天堂島之旅,和不願放手的爸爸...