大家都在看
member-icon

他23歲就得換膝!「長效保護」讓血友病患每年少打83針

2019/03/27 14:06

share with lineshare with fb
copy link

老人家置換人工膝關節是相當普遍的事情,但20、30歲的患者卻很少見,今年29歲的林先生就是活生生的例子:因為罹患重度A型血友病,長期反覆出血已讓關節出現不可逆的損害,在23歲那不得不接受左膝人工關節置換手術。

 


廣告之後還有更多精彩內容



廣告之後還有更多精彩內容


▲ 病友林先生因為長期反覆出血,導致關節腫脹病變,年紀輕輕就接受膝關節置換手術。

 

關節長期腫脹疼痛 血友病患身心都「卡關」
血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病,主要因為X染色體突變導致凝血因子異常,可分為A、B、C三型;體內凝血因子濃度越低,病情越嚴重,越容易自發性出血。

 

三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽說明,自發性出血是指在沒有活動的狀態下突然出血,重度患者的凝血因子濃度只有不到1%(正常值為50%以上),每星期可能發生1、2次自發性出血。

 

陳宇欽表示,血友病患關節長期反覆出血,導致關節滑囊膜增生,軟骨、硬骨陸續被破壞,關節逐漸腫脹變形;全身活動量較大或負重較大的關節,包括踝關節、膝關節、肘關節都是容易出血的部位。

 

補充凝血因子護關節 全台5成病友仍未接受
為了降低關節出血率,預防性治療(補充凝血因子)是一大關鍵。然而現行治療方式下,每周需自行施針3次,不僅時間上難以配合,也造成極大的心理負擔。陳宇欽感嘆,即使抗凝血因子早已納入健保給付,台灣仍有近5成A型血友病患者未接受預防性治療。

 


廣告之後還有更多精彩內容



廣告之後還有更多精彩內容


幸好,針對A型血友病患者缺少的第八凝血因子,2014年起歐美國家已有長效型藥物問世,並已在2017年9月納入健保給付範圍,造福台灣病友。台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯指出,使用一般型藥物者,每周須施打3次,全年共需注射156次;而長效型藥物分為每3-5天一次,最高全年可減少83次注射。

 

▲ 重度A型血友病患林先生(左)分享20多年的抗病歷程,鼓勵病友規律施打凝血因子,找回行動力和良好生活品質。

 

每次施打藥物,對林先生和所有病友、家人來說都是一大挑戰。林先生說,可能因為沒打中靜脈而得挨上好幾針,平均注射一次都得花上15到30分鐘;開始使用長效型凝血因子治療後,施打頻率降低,讓他更有動力落實規律治療。

 

「對於血友病人來說,能少打一針是一針!」面對注射治療,林先生說自己從一開始的抗拒,漸漸發現藥物真的能幫助他提升行動力、緩解症狀,現在可以開始思考自己能做些什麼;他也分享自己的旅遊計畫,希望今年有機會到墾丁或出國走走。


廣告之後還有更多精彩內容



廣告之後還有更多精彩內容


 

臨床統計顯示,重度A型血友病患者在使用長效型藥物後,規律的預防性注射治療比率從5成提升至9成,包括慢性關節、風濕性疼痛、運動耐受性、早晨僵硬等症狀皆得到顯著改善,可望未來能幫助病友達到出血次數每年1次以下的目標。

 

◎ 編輯/王家瑜整理  ◎ 攝影/王家瑜

 

相關文章

不受疾病侷限血友病 少年立志做自己的人生剪輯師

一定要換人工關節嗎?這些方式可改善 保有關節健康與活力


廣告之後還有更多精彩內容



廣告之後還有更多精彩內容


沒有心臟病史卻猝死,恐是基因遺傳疾病!在美國每200人就有一例

基因診斷曠日廢時 台大新技術只要6天!

 

按這裡→加入健康2.0LINE 保健新知搶先看

分享文章
share with lineshare with fb
copy link
延伸閱讀
人氣排行榜