不受疾病侷限 血友病少年立志做自己的人生剪輯師
｜ 2018/08/15 17:41
示意圖／TVBS
血友病的患者常因為凝血問題而被限制活動。但醫師說，過度限制活動不利身心健康，其實在妥善的醫療照護環境下，患者可以與常人一樣活動，追求自己的夢想。
15歲的Ben，在出生六個月大接種疫苗時，因大腿異常腫脹，才得知得到血友病。由於小時候曾經爬樹受傷、血流不止的經驗，從此家人避免讓他從事戶外活動，小學體育課只能在一旁休息，觀看別人跑、跳或打球，讓他常常埋怨為什麼別人可以做的事，自己卻都不能做。
臺南市立安南醫院血友病中心主任林明賢表示，血友病是一種先天性缺乏凝血因子的遺傳疾病，導致凝血功能異常，因此，家長常會限制孩子們的活動。但現今已有妥善的醫療照護，患者定期回診並注射補充凝血因子，血友病患已與正常人無異，不僅可以運動，也能自由追求想實踐的目標或夢想。
Ben上國中後，在父母及醫院的雙重照料下，才漸漸接受血友病，懂得如何保護自己後，終於可以上體育課，與同學之間的互動也變多。現在他會和志同道合的同學一起拍攝搞笑有趣的校園生活影片，由他進行剪接後製，再分享給師長與同學們，成果大受好評。
他很感謝家人、醫師及個管師一直以來的關懷照護，讓他不被疾病侷限住，可以像剪輯影片一樣自己掌控人生，希望未來能成為專業影片剪輯師，製作出更棒的影片為大家帶來更多歡樂！
▲血友病中心結合多專科，患者就醫更方便。
臺南市立安南醫院血友病中心剛成立，特別整合血液腫瘤科、骨科、復健科、牙科及放射科等專科，讓每一位血友病患者的治療流程更加順暢且保有隱私。預計每年安排２次病友座談會，提供最新的血友病醫療及衛教資訊，提醒病友日常生活中的照護要點，幫助血友病患者擁有最佳的生活品質。
◎ 記者／曾金月報導 ◎ 圖片／達志影像 ‧安南醫院提供
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