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醫療

乾癬病患沉重告白:發病身體滿是傷口 洗澡如刀割、火燒像煉獄

  • 健康2.0
  • 2019/06/20 11:14
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  • 乾癬病友王雅馨,也是台灣乾癬協會秘書長,她回憶22歲那年發病又痛又癢,一星期內全身80%的皮膚出現大量紅腫、脫屑,因為身體滿是傷口,洗澡時水一碰觸到肌膚,就像刀割、火燒有如煉獄,常常哭著洗完澡。

     

    乾癬病患沉重告白:發病身體滿是傷口 洗澡如刀割、火燒像煉獄

    示意圖/TVBS

     

    王雅馨說,一般人很難想像洗澡如煉獄的痛苦折磨,卻是乾癬患者的生活日常;若是逃避不洗澡,身體會因角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛得更難受,進退兩難。她曾焦慮、害怕卻也不知該如何處理,憂慮到一度有輕生的念頭。

     

    乾癬不會傳染  脫屑病灶受歧視

    不只如此,乾癬嚴重時病灶外觀呈現銀白的脫屑,常讓患者不敢穿短袖、短褲,患者礙於社交與心理壓力,即使悶熱的夏天,也得勉強穿長袖衣物,全身包得緊緊,就怕引起旁人側目。

     

    「病友常常哭著洗澡、上廁所,甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷,如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」王雅馨強調,乾癬病友若沒有良好照護,日常生活每分每秒都是折磨,發作時幾乎全身都是在發炎,容易引起乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等20種共病
    延伸閱讀:乾癬患者「心梗風險」是正常人3倍!哪些危險因子會誘發乾癬?

     

    乾癬病患沉重告白:發病身體滿是傷口 洗澡如刀割、火燒像煉獄

    ▲乾癬嚴重時病灶外觀呈現銀白的脫屑,常常引起旁人側目。

     

    台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師蔡呈芳指出,根據健保資料庫統計,每年約5~10萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約3000名新患者,人數逐年上升。

     

    乾癬停藥易復發  醫界籲放寬健保給付條件

    目前乾癬的治療方式,輕度患者給予外用藥膏,若病灶分散擦藥要花1個小時,一停藥疾病常會復發;療效較好的照光治療,則需耗時往訪醫院,口服藥物的副作用,容易導致身體不適。重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療。

     

    不過,蔡呈芳臨床觀察發現,部分乾癬患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但是大約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現,部分患者停止使用生物製劑治療後,約在半年後疾病復發

     

    蔡呈芳認為,現有治療可協助乾癬病友,在治療期間改善多數的病灶,但受限於健保給付生物製劑治療滿2年停藥的規範,部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境,期望放寬健保給付條件。

     

    ◎ 編輯/郭庚儒報導 ◎ 圖片來源/台灣乾癬暨皮膚免疫學會‧達志影像/shutterstock提供

     

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