這種病專找年輕女性！她才20多歲就洗腎、坐輪椅
郭庚儒 報導 ｜ 2019/10/23 13:47
紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，因為不明原因，免疫系統產生自體抗體攻擊自身的細胞和組織，因而導致全身性的發炎反應。
示意圖／TVBS
紅斑性狼瘡 極難處理的疾病
紅斑性狼瘡多好發於年輕的女性，被攻擊的細胞和組織最後會因為嚴重的發炎而壞死，患者常有多發性的關節病變，心包膜發炎積水，或者是腎臟衰竭，需要長期洗腎。治療的方法是服用免疫抑制劑，其中一種就是類固醇。長期服用類固醇，最後又會導致髖關節缺血性的壞死，或是其他併發症，總之是一種極難處理的疾病。
患者是一個20多歲的年輕女孩，坐在輪椅上，由媽媽推著輪椅進來麻醉前訪視門診。照例，我第一句話都會問患者要開什麼刀，她回答說要做人工髖關節置換術，我才知道原來她是因為髖關節的問題才會坐在輪椅上。
但是年輕的女孩很少髖關節壞死，我問她是不是有合併其他疾病，媽媽才說她有紅斑性狼瘡，吃類固醇治療中，而且腎功能已經衰竭，現在每周一、周五洗腎。
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這麼早就腎臟衰竭，表示她可能10幾歲就發病了，而且一定是比較嚴重那一種，才會這麼早發病。吃了10多年的類固醇，現在關節壞死也是可以想像的。一個星期洗腎2次，是因為腎臟還有殘存的功能？還是她沒有時間去洗腎？總之，這一切完全都可以解釋。
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雖然可以解釋，但是還是很難想像這跟一個20幾歲的女孩子有關，好像她生了一場不屬於她年紀該有的疾病。我開始跟她解釋想幫她做半身麻醉，半身麻醉要在腰椎的地方打針，開刀的時候病人是清醒的，但是下半身不會痛。因為半身麻醉常合併交感神經阻斷，會讓血管擴張，血管擴張之後血液循環變好，會減少靜脈血栓的機會，同時又能降低出血量，有諸多好處。
疾病拖垮整個家庭經濟 自費止痛付不出
但是她說她不要，她會害怕，她想要做全身麻醉，我說做全身麻醉也可以，她睡著之後，我一樣可以在腰椎的地方埋硬脊膜外導管，這樣可以做術後止痛，可以在一種無痛的狀態下醒來，但是要自費6000元。
我以為年輕的女孩大都怕痛，只要能夠止痛，不管多少錢都願意付，然而只見她轉頭看了母親一眼，兩人大概面面相覷了3秒，她竟然回我說：「不要好了！」
她回眸那一眼告訴了我好多故事，我突然意識到，她的這一場疾病，應該已經拖垮了整個家庭的經濟，母親可能為了照顧她耗盡了資產，她自己本身應該也不容易找到工作。我突然間覺得慚愧，我有時候花6000元，連考慮都沒有考慮，但是也有人沒辦法花6000元讓自己在生病時好過一點，我倆在經濟上簡直有天壤之別。
我以為在這個年代，當醫師其實是一件很殘忍的事，當我還是醫學生時，老師教我們要給病人最好的，要幫病人作最好的決定，但是在真實的世界裡，我並沒有辦法永遠給他們最好的，面對他們受苦，有時候我也只能閉上眼睛，假裝沒有看見。
◎ 本文摘自／《麻醉醫師靈魂所在的地方：在悲傷與死亡的面前，我們如何說愛？》主動脈 著
◎ 編輯／郭庚儒整理 ◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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