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這種病專找年輕女性!她才20多歲就洗腎、坐輪椅

郭庚儒 報導

2019/10/23 13:47

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病,因為不明原因,免疫系統產生自體抗體攻擊自身的細胞和組織,因而導致全身性的發炎反應。

 

這種病專找年輕女性!她才20多歲就洗腎、坐輪椅

示意圖/TVBS

 

紅斑性狼瘡 極難處理的疾病

紅斑性狼瘡多好發於年輕的女性,被攻擊的細胞和組織最後會因為嚴重的發炎而壞死,患者常有多發性的關節病變,心包膜發炎積水,或者是腎臟衰竭,需要長期洗腎。治療的方法是服用免疫抑制劑,其中一種就是類固醇。長期服用類固醇,最後又會導致髖關節缺血性的壞死,或是其他併發症,總之是一種極難處理的疾病。

 

患者是一個20多歲的年輕女孩,坐在輪椅上,由媽媽推著輪椅進來麻醉前訪視門診。照例,我第一句話都會問患者要開什麼刀,她回答說要做人工髖關節置換術,我才知道原來她是因為髖關節的問題才會坐在輪椅上。

 

但是年輕的女孩很少髖關節壞死,我問她是不是有合併其他疾病,媽媽才說她有紅斑性狼瘡,吃類固醇治療中,而且腎功能已經衰竭,現在每周一、周五洗腎。
延伸閱讀:3種常見「自體免疫疾病」恐害關節變形 醫師呼籲遠離2件事

 

這麼早就腎臟衰竭,表示她可能10幾歲就發病了,而且一定是比較嚴重那一種,才會這麼早發病。吃了10多年的類固醇,現在關節壞死也是可以想像的。一個星期洗腎2次,是因為腎臟還有殘存的功能?還是她沒有時間去洗腎?總之,這一切完全都可以解釋。
延伸閱讀:這種習慣傷腎、傷心!半數洗腎患者都因「它」而起

 

雖然可以解釋,但是還是很難想像這跟一個20幾歲的女孩子有關,好像她生了一場不屬於她年紀該有的疾病。我開始跟她解釋想幫她做半身麻醉,半身麻醉要在腰椎的地方打針,開刀的時候病人是清醒的,但是下半身不會痛。因為半身麻醉常合併交感神經阻斷,會讓血管擴張,血管擴張之後血液循環變好,會減少靜脈血栓的機會,同時又能降低出血量,有諸多好處。

 

疾病拖垮整個家庭經濟 自費止痛付不出

但是她說她不要,她會害怕,她想要做全身麻醉,我說做全身麻醉也可以,她睡著之後,我一樣可以在腰椎的地方埋硬脊膜外導管,這樣可以做術後止痛,可以在一種無痛的狀態下醒來,但是要自費6000元。

 

我以為年輕的女孩大都怕痛,只要能夠止痛,不管多少錢都願意付,然而只見她轉頭看了母親一眼,兩人大概面面相覷了3秒,她竟然回我說:「不要好了!」

 

她回眸那一眼告訴了我好多故事,我突然意識到,她的這一場疾病,應該已經拖垮了整個家庭的經濟,母親可能為了照顧她耗盡了資產,她自己本身應該也不容易找到工作。我突然間覺得慚愧,我有時候花6000元,連考慮都沒有考慮,但是也有人沒辦法花6000元讓自己在生病時好過一點,我倆在經濟上簡直有天壤之別。

 

我以為在這個年代,當醫師其實是一件很殘忍的事,當我還是醫學生時,老師教我們要給病人最好的,要幫病人作最好的決定,但是在真實的世界裡,我並沒有辦法永遠給他們最好的,面對他們受苦,有時候我也只能閉上眼睛,假裝沒有看見。

 

◎ 本文摘自/《麻醉醫師靈魂所在的地方:在悲傷與死亡的面前,我們如何說愛?》主動脈 著  
◎ 編輯/郭庚儒整理  ◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

 

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