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正妹20多年來大小便失禁、雙腳無力 上網求得良醫不再為病所苦

2018/12/03 14:54

「我已經想不起來,上次如此自在地邁開步伐走路是什麼時候,現在的我,彷彿重新找回失去的雙腳,我只想說一句:謝謝醫師!」31歲的王小姐宛如重生後,開心地想與人分享她的喜訊,也呼籲其他病友永不放棄希望。

 

▲王小姐重新取回下半身的自主權,讓她十分感恩。

 

王小姐回憶手術後當麻醉一退,她第一個感覺是經年累月硬梆梆的肚子鬆了,連腳趾頭、小腿也變得柔軟,這是她20幾年來從沒有過的「輕鬆感」,至此,她能一夜好眠,走路也可以自己來,不用他人幫忙。

 

亞大醫院神經外科主任林志隆指出,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,他從醫20多年來,遇不到10例。此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時,會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀,必須透過手術剪斷已無功能的終絲,及把沾黏的神經根去沾黏,即可阻止疾病再惡化,進一步減少神經的損傷。

 

而王小姐屬於更罕見的一群,其核磁共振影像與正常人幾乎相同,經透過肌電圖檢查,患者的肌肉狀況正常,術後當神經傳導恢復,有一半的機率能夠改善6至7成腿部的狀況,雖可能無法如一般人正常跑跳,至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。

 

▲從影片中可以看出王小姐的脊椎明顯的異常。

 

王小姐從小活蹦亂跳,5歲時突喊雙腿痛,隔天下半身失去知覺,父母帶她遍訪各大醫院,當時僅獲得診斷為「EB病毒感染」,但查不出真正致病原因,還被告知「西醫能力有限,建議嘗試其他療法吧」。自此,全家開始展開漫長就醫之旅,試過往脊椎處扎針,卻導致小便失禁、便秘更加嚴重。

 

由於一直無法確診病名,王小姐症狀時好時壞,甚至因為尿失禁而不想出門。一直想知道病因的她,今年7月某醫學中心醫師看了她的核磁共振影像後,懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關,建議她不妨往這方面搜尋資料。

 

外語能力強的她,將自身症狀上網搜尋後,幸運獲得西班牙某醫學研究中心回信,對方評估罹患「脊髓牽扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)可能性極高,還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」。

 

▲王小姐(右三)獻花感謝林志隆主任(右二)與醫療團隊,讓她不再飽受失禁、便袐與腰痠背痛之苦。

 

王小姐從網路上找到亞大醫院林志隆主任是「脊髓空洞症」專家。於是從北部下到中部就醫,她還記得:醫師第一次看到影像後,直接回答「沒錯,就是這個!」,讓她20多年疑問瞬間獲得解答」,並幸運得到醫治。

 

林志隆也提醒,因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷,治療上相當困難,雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定,但仍有少數患者不會獲得任何效果,建議仍要長期追蹤治療,才能得到最好的生活品質。

 

◎ 記者/曾金月報導 ◎ 圖片來源/亞大醫院提供 

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