正妹20多年來大小便失禁、雙腳無力 上網求得良醫不再為病所苦
｜ 2018/12/03 14:54
「我已經想不起來，上次如此自在地邁開步伐走路是什麼時候，現在的我，彷彿重新找回失去的雙腳，我只想說一句：謝謝醫師！」31歲的王小姐宛如重生後，開心地想與人分享她的喜訊，也呼籲其他病友永不放棄希望。
▲王小姐重新取回下半身的自主權，讓她十分感恩。
王小姐回憶手術後當麻醉一退，她第一個感覺是經年累月硬梆梆的肚子鬆了，連腳趾頭、小腿也變得柔軟，這是她20幾年來從沒有過的「輕鬆感」，至此，她能一夜好眠，走路也可以自己來，不用他人幫忙。
亞大醫院神經外科主任林志隆指出，「脊髓牽扯症候群」極為罕見，他從醫20多年來，遇不到10例。此症為脊髓末端先天性異常，當生長較快的外部「脊柱」，與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時，會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀，必須透過手術剪斷已無功能的終絲，及把沾黏的神經根去沾黏，即可阻止疾病再惡化，進一步減少神經的損傷。
而王小姐屬於更罕見的一群，其核磁共振影像與正常人幾乎相同，經透過肌電圖檢查，患者的肌肉狀況正常，術後當神經傳導恢復，有一半的機率能夠改善6至7成腿部的狀況，雖可能無法如一般人正常跑跳，至少可以不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。
▲從影片中可以看出王小姐的脊椎明顯的異常。
王小姐從小活蹦亂跳，5歲時突喊雙腿痛，隔天下半身失去知覺，父母帶她遍訪各大醫院，當時僅獲得診斷為「EB病毒感染」，但查不出真正致病原因，還被告知「西醫能力有限，建議嘗試其他療法吧」。自此，全家開始展開漫長就醫之旅，試過往脊椎處扎針，卻導致小便失禁、便秘更加嚴重。
由於一直無法確診病名，王小姐症狀時好時壞，甚至因為尿失禁而不想出門。一直想知道病因的她，今年7月某醫學中心醫師看了她的核磁共振影像後，懷疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關，建議她不妨往這方面搜尋資料。
外語能力強的她，將自身症狀上網搜尋後，幸運獲得西班牙某醫學研究中心回信，對方評估罹患「脊髓牽扯症候群」（Tethered Cord Syndrome）可能性極高，還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」。
▲王小姐（右三）獻花感謝林志隆主任（右二）與醫療團隊，讓她不再飽受失禁、便袐與腰痠背痛之苦。
王小姐從網路上找到亞大醫院林志隆主任是「脊髓空洞症」專家。於是從北部下到中部就醫，她還記得：醫師第一次看到影像後，直接回答「沒錯，就是這個！」，讓她20多年疑問瞬間獲得解答」，並幸運得到醫治。
林志隆也提醒，因「脊髓牽扯症候群」十分罕見且不易診斷，治療上相當困難，雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定，但仍有少數患者不會獲得任何效果，建議仍要長期追蹤治療，才能得到最好的生活品質。
◎ 記者／曾金月報導 ◎ 圖片來源／亞大醫院提供
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