7歲女孩被火紋身 每天忍受渦流清創…她教會醫師從病苦出發
曾金月 整理 ｜ 2020/04/06 16:38
一九六〇年代初期，我還在醫學院就讀二、三年級時，遇到幾位病人，他們各自走在人生道路的不同階段，各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力，帶領著我開始探究病痛（illness）對人生的種種切身影響。
延伸閱讀：有這麼慘的嗎？罹癌後剛做化療，還被夫家要求「高抬貴手」…
小女孩嚴重燒傷 清創是一條無止盡的哭嚎
第一位病人是個可憐的七歲女童，嚴重燒傷，遍及全身大半。每天都要以渦流浴（whirlpool bath）進行清創，剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命，不是尖叫就是哭嚎，苦苦哀求醫護人員住手，還會頑強抵抗。
我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手，盡力安撫，讓外科住院醫師可以在渦流裡快一點剝除壞死、感染的皮肉。水流很快就被染成粉紅色，然後是血紅色。
延伸閱讀：燙傷時用水酒可以退熱？燒燙傷謹記５字訣才是救命藥方
看著她痛苦的煎熬 醫師也快受不了
我呢，笨手笨腳，才學不久，抓不準該怎麼處理，絞盡腦汁要引開小病人的注意力。我逗她講家裡、親人，還有學校的事─只要能把她驚慌的心神從劇痛中引開，什麼都好辦。
每天要來這麼一場煎熬─尖叫哭嚎，壞死的焦痂漂在染血的水裡，撕開外露的皮肉，滲血的傷口，清理、包紥又是一場大戰─我幾乎要受不了。
後來，有一天我終於和她接上線了。那時，大概黔驢技窮了，我對自己的無知、無能十分生氣，除了緊緊按住她那一隻小手，其他一概搞不清楚。
無心的一句話，開啟了奇蹟
眼看她的痛苦無止無休，我不知不覺便開口要她說說，傷得這麼嚴重，要日復一日捱過這麼一場痛苦的外科儀式，她是怎麼受得了的，是怎樣的感覺？
她頓時停住，相當驚訝，愣愣看著我，痛得扭曲的小臉看不出什麼表情；接著，她開口簡單回答我的問題，說話時小手把我的手抓得更緊，不再尖叫，也不再撲打、推開醫師和護士。
之後，她的信心一天天建立起來，也願意讓我知道她的感覺。等到我結束在復健科的實習，這位燒傷小病患對清創手術的忍受力明顯增強許多。那時，不管我給了她什麼，都遠不如她給我的。
她為了我上了重要的一堂課
關於照顧病人，她為我上了很重要的一課：病人再痛苦，還是可以和對方好好談一下病痛的實際體驗；親身見證病痛的經驗、協助組織病痛的經驗，對病人是有療效的。
身染梅毒的老太太 恥辱辛酸過日子
另一位我學醫時難忘的病人，是一名老太太，在第一次世界大戰時從一名士兵那裡染上了梅毒，以致慢性心血管疾病纏身。她是我的門診病人。
延伸閱讀：全身起紅疹、脫屑是皮膚過敏？梅毒３大症狀要知道，別等晚期才後悔
看診幾個月，與她談話，讓我深刻體會到她帶著梅毒恥辱的辛酸；得了這樣的病，讓她與家人的關係、與其他男子來往，都受到影響，害得她被大家排斥與孤立。她每星期都找我，詳述一次多年前的診斷又為她帶來怎樣的難堪經歷。
醫學教育上的2大問題
日積月累下來，我發覺這當中有兩組長期的問題：一組是因為罹患慢性梅毒而帶來的惡性併發症，一組是因為罹病以致人生就此無情劃定，不得改變。
我進而發覺醫學院的教育體系教的是前一組問題，至於後一組問題，一般置之不理，有些甚至要我視而不見。
這位病人，和年紀小得多的那位一樣，都教我領悟到，病人的病痛（illness）經驗大不同於醫師關注的病症（disease）─這當中最重要的差別，便是我書寫申論的主脈。
過去二十年，我對活生生的人們在罹患慢性疾病之後如何與之共存、如何應對，在中國和北美以病痛經驗進行臨床和民族誌（ethnographic）研究。這些研究都以專業論文、書籍出版，讀者以專家學者為主。
從患者的病痛學習人類的重要課題
不過，我寫這本書的目的就非常不一樣了。我寫這本書，是要向病人、病人家屬、治療病人的人，解說我畢生鑽研這主題累積下來的心得。我將專業文獻換上通俗的面貌，希望對於不得不與慢性疾病共存，或是想要了解、治療慢性疾病的人，能發揮實際的協助。其實，我還要說，研究病痛經驗教我們學習到一些有關人類處境的重要課題，畢竟受苦、死亡是人世的共相。
我甚至還要說，行醫這件事的核心，就在詮釋病人對病痛經驗的敘述，只不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮了。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣，重點在：病痛是有其意涵的，了解病痛的意涵是怎麼來的，便是在了解病痛和醫療照顧的精髓，說不定還擴及人生。
◎ 本文摘自／《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》凱博文（Arthur Kleinman, M.D.）著
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
相關文章
腰痛是肌肉痛、內臟痛、還是坐骨神經痛？骨科醫教你10秒揪出兇手
