漢生病是天譴？漢生病很骯髒？台大醫師：漢生病人用苦難 讓世人反省「病患人權」
郭庚儒 整理 ｜ 2020/08/21 18:18
漢生病潛藏於台灣歷史數千年，在近代台灣曾有數千人不幸罹患，而終於在21世紀即將絕跡的接觸感染惡疾。漢生病（Hansen’s disease），漢語「痲瘋」，日語「癩病」，台語直接稱為「癩疒哥」（骯髒），恐懼、歧視成了數千年來全球的共同現象。在時代及社會變遷下，現今有多少國人知道漢生病，對漢生病有多少正確的認識呢？
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台大學醫學院名譽教授陳耀昌指出，漢生病（Hansen’s disease）過去在西方叫Leprosy，希臘文是「鱗片症」之意，指病人皮膚病變外觀，並無明顯歧視意涵，現在也仍有「World Leprosy Day」（每年1月份最後一個星期天）。
可是到了漢語「痲瘋」，日語「癩病」，台語甚至直接稱為「癩疒哥」（骯髒），就很明顯造成歧視了。幾千年來，不幸罹患此病者被譏諷、被隔離、自我放逐，或甚至因對人生絕望而自我終結生命。病人在民間已受到種種不堪歧視，而到了1930年「樂生病院」落成以後，病人更遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。
古代認為漢生病是天譴
陳耀昌表示，在古代，漢生病被認為是病人觸犯上天而被「天刑」。1873年，挪威醫師Gerhard Henrik Armauer Hansen發現此病是由一種分支桿菌Mycobacterium所引起，乃稱「Mycobacterium leprae」，後來也通稱為漢生氏分支桿菌。大家終於瞭解此病實為與病人之接觸感染，不料反而引發官方及民眾更大恐慌，導致世界各地病人陷入被長期隔離的厄運。
漢生氏分支桿菌有一種很相近的親屬，就是大家甚為熟悉的「結核分支桿菌」（Mycobacterium tuberculosis），所以兩者的感染方式很相似，都因為近距離接觸而感染。因為細菌生長緩慢，2種疾病的進展都很慢，在長時間不知不覺中變嚴重。
陳耀昌說明，不同的是，結核菌會感染肺部而致死；漢生病菌的侵襲部位則是在皮膚及神經，導致駭人外貌（癩）及感覺、行動（麻）不便。但因不侵犯重要內臟器官，病人不會直接因器官衰竭而致命，卻反而因此形成一個肉體的慢性酷刑及精神的長期折磨。怪異的是，結核分支桿菌的傳染力絕對不遜於漢生氏分支桿菌，而且更為致命。
漢生病不比結核病致命 人類卻過度反應
在19世紀末、20世紀初，有多少東、西方名人因結核病致死，但人類對結核菌卻沒有恐懼感，在古代有黛玉葬花，美化了結核病；日本明治維新的英雄，更有多人死於肺結核，而讓民眾對肺結核病人每每產生「淒美」或「憐惜」的感覺，而對漢生病人則如見鬼魅而迴避、厭惡，甚至拘之禁之而永遠隔離之。在無知的年代，人類對致命的結核病人不避不諱，卻又對不甚致命的漢生病人過度反應。
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所幸，此病既是細菌引起，現代醫學就有可能去研發有效治療藥物。在20世紀初，民間已知古方之「大風子油」可以治療此病，樂生療養院才種植了「大風子樹」，日本的藥廠也有製造大風子油的針劑。
20世紀特效藥DDS的發明 漢生病可以治癒
但因注射部分疼痛及病人視力會受損，因此療效不佳。到了戰後，1953年，美援經由農復會送來DDS（Dapsone），於是漢生病成為可治癒之病。此外，醫界也研發出其他藥物，如Rifampicin等。
因此，即令19世紀漢生醫師就破解了「天譴」的惡名；即令20世紀特效藥DDS的發明，就為此症帶來解藥，幾乎都可完全治癒，但是病人卻因為肢體及功能的殘缺，社會經驗的凍結，又飽受生活周遭民眾的歧視，絕大多數不敢回歸社會，而寧願永遠自我放逐於當初被隔離的小天地。
人類平等的人權觀，在1968年的思潮以後成為世界共識，但是醫療人權的觀念與實踐卻要更晚。至少在台灣，甚至迄2000年代也未完全落實。
漢生病是醫療人權的代表
陳耀昌認為，漢生病正是醫療人權的代表，漢生病人用苦難人生教導了世人，什麼叫做「病患人權」。在這樣的反省思維下，有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名，如「精神分裂」等。
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社會對病患人權或疾病人權的反省，要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。但因甚為複雜，有些牽涉到宗教及民俗等等，迄今未能完全落實，有待我們繼續努力。
漢生病醫療人權文化園區 預計2024年落成
2008年7月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法，2017年6月，衛生福利部樂生療養院（以下簡稱樂生院）提出的「漢生病醫療人權文化園區」發展計畫，獲得國家發展委員會支持而正式通過，預告台灣於10年之內將有一座「漢生病醫療人權文化園區」誕生。
預計2024年落成「漢生病醫療人權文化園區」，會成為全球文明史的標竿，館內的漢生病史料與影音，會成為世界疾病史寶貴記憶。
《隔離與回歸：戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》，將於8月22日下午2時，在台灣師範大學文學院會議室，舉辦新書座談會暨漢生病人權運動經驗分享會，活動報名點此。
◎ 本文摘自／《隔離與回歸：戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》范燕秋 著
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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