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醫療

漢生病是天譴?漢生病很骯髒?台大醫師:漢生病人用苦難 讓世人反省「病患人權」

  • 郭庚儒 整理
  • 2020/08/21 18:18
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  • 漢生病潛藏於台灣歷史數千年,在近代台灣曾有數千人不幸罹患,而終於在21世紀即將絕跡的接觸感染惡疾。漢生病(Hansen’s disease),漢語「痲瘋」,日語「癩病」,台語直接稱為「癩疒哥」(骯髒),恐懼、歧視成了數千年來全球的共同現象。在時代及社會變遷下,現今有多少國人知道漢生病,對漢生病有多少正確的認識呢?

    延伸閱讀:1/29 世界防治漢生病日 WORLD PREVENTION LEPROSY DAY

     

    漢生病是天譴?漢生病很骯髒?台大醫師:漢生病人用苦難 讓世人反省「病患人權」

    示意圖/TVBS

     

    台大學醫學院名譽教授陳耀昌指出,漢生病(Hansen’s disease)過去在西方叫Leprosy,希臘文是「鱗片症」之意,指病人皮膚病變外觀,並無明顯歧視意涵,現在也仍有「World Leprosy Day」(每年1月份最後一個星期天)。

     

    可是到了漢語「痲瘋」,日語「癩病」,台語甚至直接稱為「癩疒哥」(骯髒),就很明顯造成歧視了。幾千年來,不幸罹患此病者被譏諷、被隔離、自我放逐,或甚至因對人生絕望而自我終結生命。病人在民間已受到種種不堪歧視,而到了1930年「樂生病院」落成以後,病人更遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。

     

    古代認為漢生病是天譴

    陳耀昌表示,在古代,漢生病被認為是病人觸犯上天而被「天刑」。1873年,挪威醫師Gerhard Henrik Armauer Hansen發現此病是由一種分支桿菌Mycobacterium所引起,乃稱「Mycobacterium leprae」,後來也通稱為漢生氏分支桿菌。大家終於瞭解此病實為與病人之接觸感染,不料反而引發官方及民眾更大恐慌,導致世界各地病人陷入被長期隔離的厄運。

     

    漢生氏分支桿菌有一種很相近的親屬,就是大家甚為熟悉的「結核分支桿菌」(Mycobacterium tuberculosis),所以兩者的感染方式很相似,都因為近距離接觸而感染。因為細菌生長緩慢,2種疾病的進展都很慢,在長時間不知不覺中變嚴重。

     

    陳耀昌說明,不同的是,結核菌會感染肺部而致死;漢生病菌的侵襲部位則是在皮膚及神經,導致駭人外貌(癩)及感覺、行動(麻)不便。但因不侵犯重要內臟器官,病人不會直接因器官衰竭而致命,卻反而因此形成一個肉體的慢性酷刑及精神的長期折磨。怪異的是,結核分支桿菌的傳染力絕對不遜於漢生氏分支桿菌,而且更為致命。

     

    漢生病不比結核病致命 人類卻過度反應

    在19世紀末、20世紀初,有多少東、西方名人因結核病致死,但人類對結核菌卻沒有恐懼感,在古代有黛玉葬花,美化了結核病;日本明治維新的英雄,更有多人死於肺結核,而讓民眾對肺結核病人每每產生「淒美」或「憐惜」的感覺,而對漢生病人則如見鬼魅而迴避、厭惡,甚至拘之禁之而永遠隔離之。在無知的年代,人類對致命的結核病人不避不諱,卻又對不甚致命的漢生病人過度反應。

    延伸閱讀:肺結核傳染病最難纏!全世界流傳600多年 每年350萬人死亡

     

    所幸,此病既是細菌引起,現代醫學就有可能去研發有效治療藥物。在20世紀初,民間已知古方之「大風子油」可以治療此病,樂生療養院才種植了「大風子樹」,日本的藥廠也有製造大風子油的針劑。

     

    20世紀特效藥DDS的發明 漢生病可以治癒

    但因注射部分疼痛及病人視力會受損,因此療效不佳。到了戰後,1953年,美援經由農復會送來DDS(Dapsone),於是漢生病成為可治癒之病。此外,醫界也研發出其他藥物,如Rifampicin等。

     

    因此,即令19世紀漢生醫師就破解了「天譴」的惡名;即令20世紀特效藥DDS的發明,就為此症帶來解藥,幾乎都可完全治癒,但是病人卻因為肢體及功能的殘缺,社會經驗的凍結,又飽受生活周遭民眾的歧視,絕大多數不敢回歸社會,而寧願永遠自我放逐於當初被隔離的小天地。

     

    人類平等的人權觀,在1968年的思潮以後成為世界共識,但是醫療人權的觀念與實踐卻要更晚。至少在台灣,甚至迄2000年代也未完全落實。

     

    漢生病是醫療人權的代表

    陳耀昌認為,漢生病正是醫療人權的代表,漢生病人用苦難人生教導了世人,什麼叫做「病患人權」。在這樣的反省思維下,有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名,如「精神分裂」等。

    延伸閱讀:精神疾病會遺傳嗎?每天都要服藥?台大醫師破解2大迷思

     

    社會對病患人權或疾病人權的反省,要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。但因甚為複雜,有些牽涉到宗教及民俗等等,迄今未能完全落實,有待我們繼續努力。

     

    漢生病醫療人權文化園區 預計2024年落成

    2008年7月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法,2017年6月,衛生福利部樂生療養院(以下簡稱樂生院)提出的「漢生病醫療人權文化園區」發展計畫,獲得國家發展委員會支持而正式通過,預告台灣於10年之內將有一座「漢生病醫療人權文化園區」誕生。

     

    預計2024年落成「漢生病醫療人權文化園區」,會成為全球文明史的標竿,館內的漢生病史料與影音,會成為世界疾病史寶貴記憶。

     

    《隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》,將於8月22日下午2時,在台灣師範大學文學院會議室,舉辦新書座談會暨漢生病人權運動經驗分享會,活動報名點此

     

    ◎ 本文摘自/《隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》范燕秋 著
    ◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

     

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