你還沒有登入 / 加入會員唷!
馬上成為會員就可以 收藏 你喜歡的文章囉!
登入/加入會員
收藏成功
已複製連結
醫療

走路常跌倒、舉手無力、難起身…快做這項檢查!當心肌肉萎縮症上身

  • 王家瑜 報導
  • 2020/11/24 11:16
  • 字體放大
  • 艾爾莎(化名)高中時莫名腿部無力、背部疼痛,走路越來越慢,原以為是自己太累,但漸漸地連站立都有困難,到處就醫的她,卻遲遲無法找出雙腳肌肉日漸萎縮的主因;直到某日出車禍送醫,醫師與護理師才警覺把她轉到神經內科,正式確診為「肢帶型肌肉萎縮症」。

     

    流連骨科、復健科多年 卻找不到病因…… 

    肌肉萎縮症是一群多樣性肌肉退化性疾病的統稱,根據影響部位分成不同類型,推估全台約有2300人罹病。耕莘醫院病理科主治醫師、中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟指出,肌萎症是「罕見神經肌肉疾病」眾多類型的一種,因為症狀相似,臨床上難以確診,恐延誤治療時機。

     

    陳燕麟說明,罕見神經肌肉疾病初期症狀不易察覺,但若置之不理,一旦肌肉受損嚴重,將無法回復到原本正常功能;像是舉手越來越無力、雙腳無法跨大步伐、坐著起身時感覺無力等,多數人可能誤以為是年紀大退化,或是腰椎壓迫、骨頭出問題,多半選擇去推拿,或到骨科、復健科就醫,導致輾轉在各科診間數年,最後才被轉介到神經內科就診。

    延伸閱讀:肩頸痠痛麻?注意神經發出的4大警訊 尤其這一種恐致命!

     

    「肌肉無力」自我檢測 有異狀應盡速就醫

    本身也是肌萎症病友的陳燕麟提醒,如果出現疑似肌肉無力症狀,可以先做一些容易感覺吃力的動作自我檢測,例如快速蹲下起立、一次踩跨2、3階樓梯;如果和同年齡者相比,發現自己肌肉功能較差,建議盡速至神經內科就診,視情況進一步接受基因檢測。

    延伸閱讀:你需要基因檢測嗎?2種人最需要

     

    目前肌萎症已可透過基因檢測抽血來確診罹病類型。過往檢體必須送到國外檢測,費用動輒高達10萬元以上,但隨著基因檢測技術精進與普及化,現已可在台灣檢驗,費用也降至約3萬至4萬元;雖然仍需自費負擔,但部分病友協會或組織有提供檢測補助,減輕患者及家屬的經濟壓力。

     

    陳燕麟呼籲,目前針對部分罕見神經肌肉疾病已有治療方式,如龐貝氏症、部分類型肌萎症等;若能及早確診,及早選擇適合的藥物或照護方式,就有機會避免肌肉功能持續惡化。

    延伸閱讀:腳無力、易喘找不出原因!他求診長達8年 竟是罕病「龐貝氏症」

     

    他是病友也是醫生 盼造福更多病友

    身為醫師也是病友的陳燕麟,原本是個愛運動的陽光男孩,他和多數罕見神經肌肉疾病病友一樣,輾轉各科才好不容易確診,卻發現這是個開刀也無法治癒的疾病,讓他久久無法平復情緒。後來他選擇轉換心境,開始鑽研罕見神經肌肉疾病,希望透過病理科檢驗技術來幫助更多病友。

     

    走路常跌倒、舉手無力、難起身…快做這項檢查!當心肌肉萎縮症上身

    ▲ 身為肌萎症病友的陳燕麟,希望透過病理科檢驗技術來幫助更多病友。

     

    「雖然疾病限制了身體,但卻無法限制心靈。」陳燕麟不只是在醫院等待病人上門求診,更偕同病友協會,透過社工主動追蹤病友,提供醫療訊息、疾病照護、生活與情感上的支持;希望搭起社會大眾與病友間的橋梁,創造一個真正無障礙的友善環境。

     

    ◎ 圖片來源/中華民國肌萎縮症病友協會‧達志影像/shutterstock提供

     

    →名醫觀點、養生妙招都在這!快點我加入【健康2.0 LINE好友】
    →最新健康資訊不漏接!快點我加入【健康2.0 FB粉絲頁】

     

    相關文章
    嬰兒死亡率最高的遺傳病!「脊髓性肌肉萎縮症」新藥納健保
    肌肉痠痛、肌肉無力別急著吃止痛藥!醫曝5大病因

    這些醫護拯救無數人!讓病童人生變得不一樣
    神經再生新突破!「幹細胞外泌體」修復受損神經 可逆腦損傷、神經退化疾病

  • 人氣排行榜