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7歲女孩被火紋身 每天忍受渦流清創…她教會醫師從病苦出發

曾金月 整理 2020/04/06 16:38

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一九六〇年代初期,我還在醫學院就讀二、三年級時,遇到幾位病人,他們各自走在人生道路的不同階段,各自以病苦的動人經歷吸引我的注意力,帶領著我開始探究病痛(illness)對人生的種種切身影響。

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小女孩嚴重燒傷 清創是一條無止盡的哭嚎

第一位病人是個可憐的七歲女童,嚴重燒傷,遍及全身大半。每天都要以渦流浴(whirlpool bath)進行清創,剝除壞死的焦痂。這樣的事自然是讓她痛得要命,不是尖叫就是哭嚎,苦苦哀求醫護人員住手,還會頑強抵抗。

 

我這位門診的新手學徒負責按住她沒受傷的一隻手,盡力安撫,讓外科住院醫師可以在渦流裡快一點剝除壞死、感染的皮肉。水流很快就被染成粉紅色,然後是血紅色。

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看著她痛苦的煎熬 醫師也快受不了

我呢,笨手笨腳,才學不久,抓不準該怎麼處理,絞盡腦汁要引開小病人的注意力。我逗她講家裡、親人,還有學校的事─只要能把她驚慌的心神從劇痛中引開,什麼都好辦。

 

每天要來這麼一場煎熬─尖叫哭嚎,壞死的焦痂漂在染血的水裡,撕開外露的皮肉,滲血的傷口,清理、包紥又是一場大戰─我幾乎要受不了。

 

後來,有一天我終於和她接上線了。那時,大概黔驢技窮了,我對自己的無知、無能十分生氣,除了緊緊按住她那一隻小手,其他一概搞不清楚。


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無心的一句話,開啟了奇蹟

眼看她的痛苦無止無休,我不知不覺便開口要她說說,傷得這麼嚴重,要日復一日捱過這麼一場痛苦的外科儀式,她是怎麼受得了的,是怎樣的感覺?

 

她頓時停住,相當驚訝,愣愣看著我,痛得扭曲的小臉看不出什麼表情;接著,她開口簡單回答我的問題,說話時小手把我的手抓得更緊,不再尖叫,也不再撲打、推開醫師和護士。

 

之後,她的信心一天天建立起來,也願意讓我知道她的感覺。等到我結束在復健科的實習,這位燒傷小病患對清創手術的忍受力明顯增強許多。那時,不管我給了她什麼,都遠不如她給我的。

 


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她為了我上了重要的一堂課

關於照顧病人,她為我上了很重要的一課:病人再痛苦,還是可以和對方好好談一下病痛的實際體驗;親身見證病痛的經驗、協助組織病痛的經驗,對病人是有療效的。

 

身染梅毒的老太太 恥辱辛酸過日子

另一位我學醫時難忘的病人,是一名老太太,在第一次世界大戰時從一名士兵那裡染上了梅毒,以致慢性心血管疾病纏身。她是我的門診病人。

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看診幾個月,與她談話,讓我深刻體會到她帶著梅毒恥辱的辛酸;得了這樣的病,讓她與家人的關係、與其他男子來往,都受到影響,害得她被大家排斥與孤立。她每星期都找我,詳述一次多年前的診斷又為她帶來怎樣的難堪經歷。

 

醫學教育上的2大問題

日積月累下來,我發覺這當中有兩組長期的問題:一組是因為罹患慢性梅毒而帶來的惡性併發症,一組是因為罹病以致人生就此無情劃定,不得改變。


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我進而發覺醫學院的教育體系教的是前一組問題,至於後一組問題,一般置之不理,有些甚至要我視而不見。

 

這位病人,和年紀小得多的那位一樣,都教我領悟到,病人的病痛(illness)經驗大不同於醫師關注的病症(disease)─這當中最重要的差別,便是我書寫申論的主脈。

 

過去二十年,我對活生生的人們在罹患慢性疾病之後如何與之共存、如何應對,在中國和北美以病痛經驗進行臨床和民族誌(ethnographic)研究。這些研究都以專業論文、書籍出版,讀者以專家學者為主。

 

從患者的病痛學習人類的重要課題

不過,我寫這本書的目的就非常不一樣了。我寫這本書,是要向病人、病人家屬、治療病人的人,解說我畢生鑽研這主題累積下來的心得。我將專業文獻換上通俗的面貌,希望對於不得不與慢性疾病共存,或是想要了解、治療慢性疾病的人,能發揮實際的協助。其實,我還要說,研究病痛經驗教我們學習到一些有關人類處境的重要課題,畢竟受苦、死亡是人世的共相。

 

我甚至還要說,行醫這件事的核心,就在詮釋病人對病痛經驗的敘述,只不過這技巧在生物醫學教育中已經萎縮了。這裡的訊息與我要傳達給醫療圈外人一樣,重點在:病痛是有其意涵的,了解病痛的意涵是怎麼來的,便是在了解病痛和醫療照顧的精髓,說不定還擴及人生。

 

◎ 本文摘自/《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》凱博文(Arthur Kleinman, M.D.)著

◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

 

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