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難道真的要這樣被打敗?她挺過狼瘡、撐過化療,又發現得另一免疫疾病…

曾金月 整理 2021/02/26 10:00

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「已經到年底了啊!」撕下日曆,想著今年紅斑性狼瘡最後一次回診,自己就又撐過一年了!然而,醫生的一句話,把我((許智琇,抗癌鬥士)打回地獄……。

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從還有30%的機會變成「確診」,依然樂觀

「我懷疑可能是血癌,先抽血檢查,一個星期後回來看報告……」醫生的這句話讓我(許琇智)愣住了。

 

由於媽媽在一旁,我只能強顏歡笑地說:「沒關係,還沒確診,也有可能是看錯嘛!」回診看報告時,醫生說:「妳有7成的機率罹患血癌,年後安排血液腫瘤科回診。」

 

這次,我依然對自己說:「沒關係,還有30%的機會。」

 

2014年2月,老公陪我到血液腫瘤科回診,當天醫生已經95%確定我是急性骨髓性白血病,雖然明知已經是確診了,我還是勉強安慰自己:「我還有50%的機會……」

 

在回程的路上,故作堅強的老公已經忍不住淚流滿面。到家後又接到醫院打來的緊急電話,由於情況危急,需要立刻接受治療,而我卻回答:「讓我考慮一下吧!」

 


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我不敢也不想回醫院治療,我的孩子還那麼小,正是需要媽媽的年紀,要是我進去了,還有沒有機會可以出來?

 

改變,從「頭」開始

每當我迷惘時,我選擇與信仰溝通,下定決心為了我的家,再拚一次。

 

化療的第一天,眼看著透明軟管逐漸變紅,頓時有一股想要拔掉胸口上那根針的衝動,直到小紅莓輸入身體,我才放鬆下來,對自己說:「好了,戰爭已經開始了,一定能贏!」

 

化療開始後,彷彿身體所有機能停止運作:口腔長滿黴菌讓我無法進食,味覺也產生變化,連我最珍惜的頭髮也開始瘋狂掉落……。

 


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每當早上醒來,發現枕頭上佈滿掉落的頭髮,都會感到莫名心慌跟害怕,忍了2個星期後,決定把頭髮理掉,不想再讓掉髮影響到我的情緒。

 

隨著頭髮的掉落,心境也跟著改變,對著鏡子裡的自己微笑,也體悟到改變真的從「頭」開始了。

 

有智琇在的地方,就會有歡笑聲

醫院13樓的重症區沒有笑聲、歡樂聲,走廊明明開著燈,卻還是感到陰暗,只有病人與家屬沉默與冰冷的哀傷遍布四周。

 

唯獨我不把化療當一回事,常常可以聽到我的病房傳出笑聲,有一位護理師對我說:「有智琇在的地方,就會有歡笑聲。」因為這句話,開啟了我的使命感!

延伸閱讀:血癌不是絕症!他歷經2次化療,再做「這件事」保命


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「我還能用自己的經歷鼓勵他人,讓他們也能坦然面對生病、罹癌這件事。」所以在化療期間,除了患者的身分之外,我還是其他癌友的心靈輔導員,安撫癌友們害怕的心,也帶給他們歡樂,重新發掘自己更多的存在價值。

 

雖然我的化療過程並不是很順利,除了副作用,還有感染的遭遇,但是我並沒有被這些障礙打倒,反而一次又一次對自己說:「我還可以撐下去,一定可以!」

 

直到最後一次化療,努力地為自己加油,只是,這一次我真的撐不住了……。只要身體一動,就會讓我痛到無法入睡,只能將止痛藥不斷往嘴裡塞。

 

「我覺得這次好像撐不過去了,我真的好痛、好痛……。」醫師抱著我,哭著說:「相信自己,這麼愛笑又樂觀的妳,一定可以度過的!」

 

在所有醫療團隊、家人的照顧與安慰,終於讓我撐過了5次的化療。

 

命運再給的考驗,再創生命奇蹟

本來以為撐過治療之後,考驗可以就此結束,沒想到,上天又給了我另一個更大的考驗――紅斑性狼瘡轉變成類風濕性關節炎。

 

得知轉變的那天,情緒已經在崩潰邊緣,只是餘光看見身旁的女兒,便對自己說:「我要堅強,才能撐起我的家。」滿腔的情緒無法宣洩,最終在打電話給好友時崩潰了。

 

這次我真的怕了,怕骨頭變形、怕發病後連累家人。沉靜了幾天後,我問自己:「難道真的要這樣就被打敗了嗎?」

延伸閱讀:都已經出現嚴重副作用,為何她還願意治療?江坤俊說這件事「做對」,能助癌友撐下去

 

當時被醫師說,我的紅斑性狼瘡只剩5年存活期,中間還因為急性結石引發敗血症昏迷,到後來的急性骨髓性血癌,我都能撐過來,難道區區類風濕性關節炎,我就撐不過嗎?

 

如果這麼容易就被打敗,那我之前的努力到底算什麼?我一定要再創一次奇蹟!

 

我對抗紅斑性狼瘡30年、對抗血癌6年,到現在轉變成類風濕性關節炎,像浴火鳳凰般的重生歷程,希望可以藉由文字來鼓勵與我有相似經歷的人。

 

老天爺給予的考驗,或許讓妳的人生出現困境與天翻地覆,但唯有改變心態,坦然面對才能擁抱嶄新的人生。

 

◎本文摘自/《我也曾經不勇敢》財團法人台灣癌症基會金編著

◎圖片來源/財團法人台灣癌症基會金‧達志影像/shutterstock提供

 

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