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SMA女童「被健保放棄」赴陸治療! 李伯璋:病人的苦是我當署長的痛

郭庚儒 報導 2023/01/16 12:09

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台灣生命之窗慈善協會粉專分享,陸媒一則「台灣SMA女童赴陸打諾西那生鈉」報導,該會理事長李怡潔並寫下「是的,被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂,已經在大陸進行了4次治療」,引起各家媒體報導。

 

李怡潔指出,當全世界已有47國給付「諾西那生鈉」;當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付;當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物,「我們想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從?我們只想,也只能懇請政府,讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們,得到同樣溫暖的希望與感動」。


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SMA標靶藥 我國2020年已納健保

對此,健保署長李伯璋表示,「諾西那生鈉」為全球首個治療脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的標靶藥,一針要價約230多萬元,國內已於2020年7月納入健保給付,也是全世界第5個納入健保給付的國家;但因健保財務狀況,給付條件為「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」。

 

根據健保署統計,截至2022年6月30日為止,國內使用「諾西那生鈉注射液」人數共41人、申報藥費約6.67億元,每位SMA病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1470萬元、最低735萬元。

 

本周將與藥廠議價 逐步擴大給付條件

李伯璋指出,2022年中國大陸與藥廠議價成功,將原本藥價打3折才同意納入健保,大約是15萬元,「本周將請藥廠前來議價,目標在農曆年前談妥,在健保財務狀況許可的情況下,也期望逐步開放健保給付的年齡,讓所有SMA患者享有相同福利」。

 

李伯璋期盼,罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處,能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議,並能與健保署站在同一陣線上,共同向藥廠爭取最優惠價格,呼籲藥廠應基於社會責任,關照罕病病友,也呼籲民眾珍惜醫療資源,減少不必要就醫。

 


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李伯璋也感嘆,「罕病與新癌藥給付是老問題!病人的苦是我當署長的痛!只能期待部分負擔上路,節省不必要醫療使用,讓健保資源重新合理分配!祈福!」。

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最新藥廠協商結果 將擴增給付範圍

健保署今(1/17)已邀集與百健、羅氏、諾華3家藥廠協商,就擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM>=15」,預估受益人數將由1成上升至5成。

 

另,因廠商均表示需再與總部溝通藥價,儘可能於農曆年前回復;若個別廠商建議藥價合理,健保署署將儘速提2月專家會議討論,再提共擬會議,最終結果以共擬會議決議為準。

 

◎ 圖片來源/翻攝自SMA 治療藥物爭取協會(台灣生命之窗慈善協會)粉專
◎ 諮詢專家/李伯璋署長


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