「可以不要再加油了嗎？」罹癌的失婚女被家人隱瞞病情，與看護相依為命…
曾金月 報導 ｜ 2020/01/21 18:31
「加油」是我們很常對生病的人說的一句鼓勵話，但對於明知治癒機會渺小的人，往往成為他們心裡一個沉重負擔，怕被家人拋棄、不敢表達自己的情緒，最後可能成為彼此心中不敢點破的未爆彈。以下是摘自《慈悲善終》裡的個案故事。
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初見瘦弱的百合
十月微涼的秋天，她披著毯子，戴著帽子、口罩，由看護推著輪椅進到社會服務室。因為家人無法照顧而請了全天看護，但經濟沒有辦法負擔累積的費用，所以來找社工師，申請評估與幫忙。
眼前年約49歲的女性，主要是罹患膽管癌。初見時，她經歷了兩年治療，身形瘦弱，卻依然像百合一樣挺著，於是就用百合稱呼她。
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百合因為腫瘤壓迫頸椎骨神經，四肢無力而入院。她告訴我已經離婚、沒有子女、雙親離世，離婚後的生活主要是依靠大姊。
不捨病人，家屬決定隱瞞病情
我跟百合姊姊見面的第一天，陪著她至診間，「癌細胞轉移到頸椎，手術風險高，病人太瘦弱，恐怕沒有體力支撐，後遺症難以預估，但若不手術，依舊會因為持續壓迫而半身不遂。」主治醫師就著影像資料說明，姊姊一邊聽，忍不住壓抑的情緒，一直啜泣。
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哭泣中，姊姊決定不做手術，也不願告訴百合她的病情現況。她捨不得百合做了兩年治療仍面臨癌轉移，同時，談到百合是受家暴離婚，離婚後就住在姊姊家，生病前是做花博案審查的會計工作，經濟地位不錯，生病後全心治療耗盡積蓄，只好由姊姊負擔生活與醫療所需。
在心疼和不想放棄妹妹的情況下，姊姊家庭壓力變得很大，來回奔波處理妹妹的事，夫家雖然沒有禁止，但也沒有行動上支持，因此身心備受煎熬。
作為社工師，我理解因為雙親不在，長姊擔負起父母親的角色，希望妹妹可以過好的生活。看到她身為親屬的難處，不管是身體或精神，壓力快要達到崩潰的狀態。
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他們說要做治療，那就做吧！
百合住院期間，我會定期探望她，起初療程為電療，但成效不佳，頸椎持續壓迫，當療程告一段落後，百合與家屬決定轉往心蓮病房，意外的是，要去心蓮病房當天，突然喊卡了……。
原來手足們嘗試詢問醫師能否再拚拚看？醫師提出免疫療法，但費用很高，百合的妹婿主動表示會出這筆費用後，整件事情跟著急轉彎。
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其實，原先要去心蓮病房時，百合是很開心的，等於可以鬆口氣，到一個適合自己的地方，好好地休息。當時唯一擔憂的是看護無法一起轉病房，但我告訴百合：「因為妳還有需要，看護是可以跟妳一起去！」社服基金會持續協助、支持部分的聘任看護費用。
因此，做免疫治療算是大變化，畢竟百合原先很期待去心蓮病房。
回到病人本身，她真實的想法是什麼？這是我真正在意的事。
「妳的手足們決定做免疫治療，妳自己的想法是什麼？」我問她。
「他們說要做，那就做吧！」百合淡淡地回答。
感覺到她是被動接受，似乎想說：「反正別人決定我走什麼路，那就這樣子，而且也有人決定要出這筆錢了。」
意外的是，百合的前夫出現了。姊姊說百合前夫的出現，讓他們很矛盾。免疫治療一次針劑13萬，總共打了2次，原本表示要支付費用的妹婿，因為費用太高未出面支付，但前夫竟然回應：「我來負擔吧！」所以後來醫療費用是由前夫支付，病人也知道。
前夫每週大概會帶營養品來探望百合一次，不過百合沒辦法接受。她說：「我看到他，內心其實很痛苦，想到以前被家暴的畫面，但我不能拒絕，他來是對我好。而姊姊也需要這個人，可以分擔經濟壓力。」
其實百合也期待免疫療法可以幫助身體好轉，然而結果沒有多大成效，因神經壓迫下半身已經完全無力，近乎全癱。到最後已經全身沒力氣，甚至手也完全無力，只能稍微動一下。
出院計劃，引爆情緒衝突
百合病況到了一個階段就維持著，沒有再做任何進一步治療。於是醫師告知：「可以準備出院返家。」沒想到，返家照顧問題竟成為這個家庭的最大衝突。
「不行，妹妹已經癱瘓了，我無法照顧她！」姊姊當下沒有辦法接受，我讀出她的害怕。
「我家輪椅沒有辦法進去……，我的家人對她也有情緒，要讓她回來，我真的沒有辦法做到！可以請社會局的人來處理嗎？」姊姊繼續說著，有點激動。
身為社工師的我，先安撫她，幸好百合不在身邊。考量到姊姊無法接百合返家的擔憂，團隊陪著她討論機構安置，她的情緒才比較冷靜、緩和，至少有個方向。
安頓完這一端，沒料到才走回辦公室，立刻就接到電話，這次換百合崩潰了。原來姊姊跟我們談完，就去向百合說了一切，提出：「我們沒辦法幫妳了，也難以再繼續負擔看護這筆錢。」
隱藏情緒 一直壓抑自己
初接觸百合，她情緒起伏並不明顯，每次探望，她都很客氣、害怕麻煩別人，常說：「不好意思，還要妳來看我。」對看護也是，若不小心有了情緒，她會馬上警覺道歉，而且很能照顧別人的感受，很常說「請、謝謝、對不起」。
我認為，百合藏著情緒，可能一直在壓抑。「妳為什麼突然這麼激動呢？」聽聞百合崩潰，我立刻趕到病房，旁邊正好沒人，我小心問著。
「我不想去機構，我覺得自己被拋棄了，反正現在兄弟姊妹說什麼，我都沒有決定權。」
「我沒辦法想像去機構，睜開眼睛時，旁邊沒有人，我又沒有辦法按鈴，那麼如果需要什麼東西的時候，我該怎麼辦？」百合流著淚，一連串說著。
聽到這些擔憂，我握著百合的手，緩緩說出：「我原本認識的妳，都不太會講這些，情緒起伏也沒像現在這樣，其實妳都在壓抑心情，妳沒有其他人看到的那麼好，對不對？」她隨即大哭，抽噎著繼續回應。
所有人都講「要加油，妳一定可以…」
「所有的人，包括我的兄弟姊妹都講：『要加油，妳一定可以，會好起來的，一定撐得過去！』給我很多很多希望，叫我不要放棄……。」
「可是他們不是我，我其實很痛苦，我也知道他們很照顧我，所以沒有辦法跟他們講這些。」
透過溝通，我讀著百合有苦難言的痛，明白她沒有選擇權的苦，懂得她感覺被拋棄的失落，更看到了她很害怕自己一個人，任人宰割。
過不去就不要過去，放著也不會怎麼樣
治療方式改變、前夫出現、手足照顧壓力，我看著百合面對的波折。
有天百合問：「我真的不想再繼續加油，可不可以不要管這一切？」
我輕聲說著：「可以啊，妳就先不要管，不要逼自己去想著解決這些事。」
「對不起，讓妳擔心。」她還是客氣。
「妳不用對不起，真的不用說對不起，因為妳沒有對不起誰，妳想哭就哭出來，沒關係。」百合聽我說了這話，她才比較放心地宣洩難過。
「過不去就不要過去，我們就放著，也不會怎麼樣！」我安定著她。
「我真的可以嗎？」她說：「我現在只能跟這個看護相依為命，我只有她，她現在也只有我，都是她照顧我，如果她要離開我，我很捨不得，也很害怕。」
我告訴她：「我會在旁邊陪著妳面對，出院一定是等妳跟家屬準備好了，醫院不會在妳們沒準備好的狀況下，就趕妳們出去。」她情緒平緩了。
最後她說：「我覺得，妳很像我的知己。」
真的需要人傾聽無法說出口的話
聽到這話，我有點震驚，發現百合真的很需要有人聽她訴說，平常那些沒辦法說出口的話，而我讀出她的想法與痛，讓她獲得支持，可以放心說自己心情。後來，我跟百合變得像朋友，她會跟我聊生活瑣事、彼此關心近況，比較能夠敞開心胸。
社工師的角色，其實就是讓家屬、病人都安心，在雙方彼此拉扯的情緒中穿針引線、照顧她們。藉由陪伴，讓病人知道還有一個人可以常常去看她，讓她不是一個人面對疾病，以及日復一日的生活，讓她覺得有人理解她、聽她說話，也許就可以得到一些滿足。
說或不說，都是兩難
後來百合疼痛開始增加，經常性嘔吐、食慾不振，每天精神不濟想睡覺，她感覺自己的時間似乎到了。於是，明確詢問醫師後，得知生命期剩下約一個月，姊姊們也知道醫生希望在有限時間裡，讓她儘快完成自己想做的事。
隱瞞病情的部分，最初醫師講解脊椎壓迫手術風險時，姊姊很明確表達不想告訴病人，後來免疫治療無效，醫囑可能只剩三個月生命期，我再度私下問姊姊，姊姊心痛回：「我沒辦法，也不願意告訴她……。」
站在社工師立場，有時覺得很兩難，要去跟最親的人告知末期疾病，很殘酷，家屬會想：「我幫妳承擔就好了，妳就好好過日子！」若是家屬真的不願意，我也只能選擇尊重，無法代替他們做些什麼。
可是站在病人這端，她自己可能想知道：「我到底怎麼了？還有多久時間？可以把握些什麼事？」曾經試著問病人：「妳有沒有問問看姊姊或醫生？」
她回答：「沒關係！」感覺得出她看見手足的奔波、付出，對於兄弟姊妹感到虧欠，不願意再造成太多的負擔。
最後一段時間，百合很平靜，唯一的希望是住在靠窗的病房，後來幫她安排好，可以看看外面、曬曬陽光，後續跟她聊得不多，因為她常講一兩句話就睡著了。
百合往生那天，所有家人包括看護都在她身邊，原本她是躁動的狀態，當姊姊跟她說：「妳放心，我們都在妳旁邊，不要害怕，妳不是一個人！」她就安詳離開了。
人間安寧．陪愛無悔──病情告知，有助邁向善終準備
「病情告知」一直都是很兩難的議題，從《安寧緩和醫療條例》到《病人自主權利法》都是期待將醫療決策主體拉回到病人本身。
然而，臨床上仍有家屬不願直接與病人談論末期病情，多半是擔憂病人無法承受，進而放棄治療影響病情惡化。然而，假使今天生病的人是自己呢？
據《天下雜誌》與「393公民平台」於二○一四年調查台灣全民醫療態度，發現──多數人希望自己好死，卻不放心讓家人好走。倘若生病，接受治療結果是完全臥床，倚賴他人24小時照顧，有77%的人希望自己停止治療；但若發生在家人身上，希望停止治療的比率則降至51.9%。百合的家人便是如此。
身為家人，常基於保護病人的立場選擇不告知病情，但這可能也危害到了病人「知的權利」。那麼身為家人，該如何告知病人末期疾病？國健署於《癌末病情告知指引》建議，其實家人可先與醫療人員討論，先充分了解病人的病情，並且調整自己的低潮情緒。有時，不願意告知病情，可能並不是因為病人無法接受，而是家人卡在自身的情緒泥沼中。
其實，當壞消息告知後，病人可能出現不相信、絕望、憂鬱等低落情緒，這些都是可預期的，屬於正常的情況，但重要的是讓病人能夠表達他的害怕與無助，在脆弱時刻陪伴他，讓他知道這段路上家人會陪伴一同度過，通常這樣的負向情緒會在一至兩個星期後舒緩。
天秤兩端如何達成平衡，對病人或家屬心中總是困難的擺盪，病人與家屬彼此身心煎熬，可能無法好好道歉、道謝、道愛、道別，而留下遺憾。倘若，有機會能趁早讓病人掌握病況，參與醫療決策，也許就能減少無效醫療，做好所有「善終」的準備。
◎ 本文摘自／《慈悲善終》
◎ 撰文／許秀瑜 社工師
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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