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養生

我的先生是亞斯伯格!他腦袋是天才,但卻是生活白痴…

  • 朱育嫻 整理
  • 2020/05/22 16:10
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  • 原以為自己生了個天才兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格,而老公也是亞斯……被媒體譽為「亞斯教母」的花媽(本名卓惠珠),面對身旁最親的兩個亞斯人,一路走來充滿挫折與淚水,但更多的是,她用幽默、智慧及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。以下是她的分享。

    延伸閱讀:撐過7年之癢卻離婚了?精神科醫師點名4種人無法白頭偕老

     

    我的先生是亞斯伯格!他腦袋是天才,但卻是生活白痴…

    示意圖/TVBS

     

    民國91年,當兒子確診為高功能自閉之後,連我先生的怪異行為,都有了解釋。

     

    先生無視我的需求

    回溯當初與先生初次見面的那一天,我們約在中正紀念堂。廣場中,風很大,我的衣服穿得太單薄,所以我跟那時候還是男友的先生說:「我覺得好冷喔。」他回我:「對啊,我也覺得很冷。」然後先生拿起自己手上的西裝外套,立馬穿在自己身上。我先生,完全沒有感覺我的需求。

     

    但那時候,我並沒有發現這男人不體貼,只覺得他是個書呆子。我跟先生談戀愛的時候,我很想去韓國念聲韻學研究所,所以當時跟他談的話題,幾乎都是聲韻學。我先生是學理工的,但居然自學後,對聲韻學有一套很清晰的邏輯,讓我讚嘆萬分。

     

    但婚後,他還是不斷地談聲韻學。我幫孩子換尿布時,他談聲韻學;孩子生病、住院,他也談聲韻學。我先生都不知道要幫忙我處理這些繁瑣的家事,真的把我惹毛了。我開始生悶氣,不說話,沒想到,他竟然還搞不清楚我為什麼生悶氣,一頭霧水,甚至還問我:「你是生病了嗎?」見我不回話,他又說:「那你是生氣,不是生病?」先生居然還要跟我確認。

     

    等到孩子確診後,這一切彷彿都有了答案。原來先生真的有人際互動上的困難,即使他能使用多國語言,還當口譯,但我連跟他用國語溝通都有困難。

     

    腦袋是天才,但卻是生活白痴

    而這樣一個不知道體貼的人,我為什麼會嫁給他呢?除了他不菸不酒、不交際應酬之外,我還喜歡他的誠懇、誠實、正直。先生在同一家公司工作了二十幾年,後來當到韓國分部支社長。他在帶領支社團隊時,創造出年營業額數千萬美金的奇蹟,但先生連公司裡的一枝原子筆,也從沒貪圖過。我真的很敬重他的品德。

     

    但老實說,要與我先生共同生活,並不是這麼容易。他的腦袋是天才,但在生活上卻是白痴。

     

    先生認為自己很好養,但我卻覺得他很多東西都不吃,挑食無比。先生一天三餐可以吃完全一樣的東西,例如鯖魚定食,他就連著吃了三年,但韓國食堂一定放置的泡菜,他卻一口也不曾吃過。我到韓國以後,他繼續每天吃鯖魚定食,而我每天變換不同的食物。我什麼都會吃,因為我想吃看看,每一種東西的口味有什麼不同。我還把先生鯖魚定食附贈的泡菜通通吃掉。

     

    在婚姻的前七年,我真正與先生相處的時間不到一半。因為我們即使一家人住在首爾,但有時候我回台灣,先生也常常到韓國的其他縣市出差,或到馬來西亞等國工作。

     

    後來因為孩子在台灣確診為輕度自閉症,我帶著兩個孩子在台灣心力交瘁,所以我開始要求先生請調,回台工作。但沒想到,這是夫妻爭執的開始。先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格,所以在某次與我們母子起了極大的衝突後,我們協商還是由我單獨負責教養,先生再度出國工作,負擔因為孩子需要特殊教養而越來越繁重的家計。

     

    先生的固著

    前幾年,先生退休了,我們夫妻整天相處,困難度大增。有一年過年,我們娘家四個家庭在楊梅山區聚會,我們一起拿毛豆當零食吃,先生說:「你們知道嗎?毛豆就是黃豆。」我們一群人都說:「怎麼可能?毛豆跟黃豆差那麼多。」然後就開始聊別的話題。

     

    先生卻開始用手機查詢毛豆的資訊,想證明他是對的,但山區網路收訊不佳,所以始終沒查到。

     

    過了三個多小時,我們一起下山用餐,先生拿著手機上的畫面說:「你們看,你們看,毛豆、大豆和黃豆都是一樣的,只是品種、用途不一樣。」兄弟姊妹們都笑了起來,說:「你真的很執著耶,都過了三個小時了,還在查。」

     

    聽到這嘲諷的瞬間,我整個人都難過了起來。因為我知道,如果很努力在查標準答案的人是我兒子,大家都會很開心地說:「這孩子就是這麼堅持、努力,一定要得到解答為止。」但因為查詢資料的是我先生,我內心的反應是:「你也太固執,查那些幹麼啊!」我雖然察覺了自己糾結的情緒,但我仍然沒說任何一句話,幫先生解釋。

     

    我對兒子與先生的兩套標準

    我看到了自己的兩套標準,而這天的餐會場景,也讓我想起,我聽過很多泛自閉症家屬說過,她們有辦法好好陪伴自己的小孩,可是看到先生年紀這麼大了,還是這麼不能在適當場合,說適合自己年齡層的話,她們真的很火。

     

    我也是一樣。我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格,而先生也有亞斯伯格,就把陪伴孩子的耐心用在先生身上。你問我為什麼,我真的很難回答,也許是因為我到現在還得聽他絮絮叨叨講聲韻學,心裡有一股厭倦,也或許是我的耐心已經在孩子身上用盡了。

     

    我們彼此交流不多,但因為深知先生的特質,所以自從公婆年邁住院、開刀之後,這幾年,先生一年只有不到三分之一的時間住在家裡。整天膩在一起的婚姻,不適合我們,目前大半的時間,他都是在婆家照顧父母,由我在自家負責照顧家庭所需。

     

    由於我是個容易忘東忘西的人,所以我出門演講時,凡事仔細的先生,還是會叮嚀,確認我鑰匙帶了嗎?火車票拿了嗎?手機沒忘吧?而我還是會嫌他囉嗦,但也因為有他在,我就自然而然有安全感,可以繼續粗線條。我們各司己職,分工合作。

    延伸閱讀:小孩愛咬指甲,爸媽可能要注意了!

     

    【後記】

    以下轉自「諮商椅上的教養」粉專,陳鴻彬諮商心理師的回應。

    辛苦了!那樣的雙重標準,其實並非不合邏輯,而是因為在我們心底深處,有兩個令我們感到深沉無力的聲音。

     

    (一)本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作的教養夥伴、多一個教養的人力,甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,轉身面對另一個需要我很多包容、無盡耐心的人,而且還是那個原先應該要可以共同擔負起教養責任的成人。

     

    (二)為什麼這個亞斯成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任?而非從小教養他的父母?

    而這些想法冒出來後,常常會夾雜著許多罪惡感,批判自己「我怎麼可以有如此想法?」因而又被壓抑至內心深處。這些感受雖然殘酷,但卻又如此真實,真實到令人想哭。

     

    記得,給自己多些允許:允許自己有抒發壓力的權利、允許大部分時間堅強的自己,偶爾也能有軟弱的時候、允許自己適度喘息、允許自己有這些念頭,並且找到屬於自己在家庭之外的支持系統。辛苦了!祝福,很多很多。

    延伸閱讀:為何柯市長是SOP狂?陳佩琪解讀「亞斯伯格」

     

    ◎ 本文摘自/《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》卓惠珠 著

    ◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

     

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