我的先生是亞斯伯格！他腦袋是天才，但卻是生活白痴…
朱育嫻 整理 ｜ 2020/05/22 16:10
原以為自己生了個天才兒子，卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格，而老公也是亞斯……被媒體譽為「亞斯教母」的花媽（本名卓惠珠），面對身旁最親的兩個亞斯人，一路走來充滿挫折與淚水，但更多的是，她用幽默、智慧及耐心的同理與自省，走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。以下是她的分享。
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民國91年，當兒子確診為高功能自閉之後，連我先生的怪異行為，都有了解釋。
先生無視我的需求
回溯當初與先生初次見面的那一天，我們約在中正紀念堂。廣場中，風很大，我的衣服穿得太單薄，所以我跟那時候還是男友的先生說：「我覺得好冷喔。」他回我：「對啊，我也覺得很冷。」然後先生拿起自己手上的西裝外套，立馬穿在自己身上。我先生，完全沒有感覺我的需求。
但那時候，我並沒有發現這男人不體貼，只覺得他是個書呆子。我跟先生談戀愛的時候，我很想去韓國念聲韻學研究所，所以當時跟他談的話題，幾乎都是聲韻學。我先生是學理工的，但居然自學後，對聲韻學有一套很清晰的邏輯，讓我讚嘆萬分。
但婚後，他還是不斷地談聲韻學。我幫孩子換尿布時，他談聲韻學；孩子生病、住院，他也談聲韻學。我先生都不知道要幫忙我處理這些繁瑣的家事，真的把我惹毛了。我開始生悶氣，不說話，沒想到，他竟然還搞不清楚我為什麼生悶氣，一頭霧水，甚至還問我：「你是生病了嗎？」見我不回話，他又說：「那你是生氣，不是生病？」先生居然還要跟我確認。
等到孩子確診後，這一切彷彿都有了答案。原來先生真的有人際互動上的困難，即使他能使用多國語言，還當口譯，但我連跟他用國語溝通都有困難。
腦袋是天才，但卻是生活白痴
而這樣一個不知道體貼的人，我為什麼會嫁給他呢？除了他不菸不酒、不交際應酬之外，我還喜歡他的誠懇、誠實、正直。先生在同一家公司工作了二十幾年，後來當到韓國分部支社長。他在帶領支社團隊時，創造出年營業額數千萬美金的奇蹟，但先生連公司裡的一枝原子筆，也從沒貪圖過。我真的很敬重他的品德。
但老實說，要與我先生共同生活，並不是這麼容易。他的腦袋是天才，但在生活上卻是白痴。
先生認為自己很好養，但我卻覺得他很多東西都不吃，挑食無比。先生一天三餐可以吃完全一樣的東西，例如鯖魚定食，他就連著吃了三年，但韓國食堂一定放置的泡菜，他卻一口也不曾吃過。我到韓國以後，他繼續每天吃鯖魚定食，而我每天變換不同的食物。我什麼都會吃，因為我想吃看看，每一種東西的口味有什麼不同。我還把先生鯖魚定食附贈的泡菜通通吃掉。
在婚姻的前七年，我真正與先生相處的時間不到一半。因為我們即使一家人住在首爾，但有時候我回台灣，先生也常常到韓國的其他縣市出差，或到馬來西亞等國工作。
後來因為孩子在台灣確診為輕度自閉症，我帶著兩個孩子在台灣心力交瘁，所以我開始要求先生請調，回台工作。但沒想到，這是夫妻爭執的開始。先生認為我教養孩子的態度不夠嚴格，所以在某次與我們母子起了極大的衝突後，我們協商還是由我單獨負責教養，先生再度出國工作，負擔因為孩子需要特殊教養而越來越繁重的家計。
先生的固著
前幾年，先生退休了，我們夫妻整天相處，困難度大增。有一年過年，我們娘家四個家庭在楊梅山區聚會，我們一起拿毛豆當零食吃，先生說：「你們知道嗎？毛豆就是黃豆。」我們一群人都說：「怎麼可能？毛豆跟黃豆差那麼多。」然後就開始聊別的話題。
先生卻開始用手機查詢毛豆的資訊，想證明他是對的，但山區網路收訊不佳，所以始終沒查到。
過了三個多小時，我們一起下山用餐，先生拿著手機上的畫面說：「你們看，你們看，毛豆、大豆和黃豆都是一樣的，只是品種、用途不一樣。」兄弟姊妹們都笑了起來，說：「你真的很執著耶，都過了三個小時了，還在查。」
聽到這嘲諷的瞬間，我整個人都難過了起來。因為我知道，如果很努力在查標準答案的人是我兒子，大家都會很開心地說：「這孩子就是這麼堅持、努力，一定要得到解答為止。」但因為查詢資料的是我先生，我內心的反應是：「你也太固執，查那些幹麼啊！」我雖然察覺了自己糾結的情緒，但我仍然沒說任何一句話，幫先生解釋。
我對兒子與先生的兩套標準
我看到了自己的兩套標準，而這天的餐會場景，也讓我想起，我聽過很多泛自閉症家屬說過，她們有辦法好好陪伴自己的小孩，可是看到先生年紀這麼大了，還是這麼不能在適當場合，說適合自己年齡層的話，她們真的很火。
我也是一樣。我並沒有因為孩子確診有亞斯伯格，而先生也有亞斯伯格，就把陪伴孩子的耐心用在先生身上。你問我為什麼，我真的很難回答，也許是因為我到現在還得聽他絮絮叨叨講聲韻學，心裡有一股厭倦，也或許是我的耐心已經在孩子身上用盡了。
我們彼此交流不多，但因為深知先生的特質，所以自從公婆年邁住院、開刀之後，這幾年，先生一年只有不到三分之一的時間住在家裡。整天膩在一起的婚姻，不適合我們，目前大半的時間，他都是在婆家照顧父母，由我在自家負責照顧家庭所需。
由於我是個容易忘東忘西的人，所以我出門演講時，凡事仔細的先生，還是會叮嚀，確認我鑰匙帶了嗎？火車票拿了嗎？手機沒忘吧？而我還是會嫌他囉嗦，但也因為有他在，我就自然而然有安全感，可以繼續粗線條。我們各司己職，分工合作。
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【後記】
以下轉自「諮商椅上的教養」粉專，陳鴻彬諮商心理師的回應。
辛苦了！那樣的雙重標準，其實並非不合邏輯，而是因為在我們心底深處，有兩個令我們感到深沉無力的聲音。
（一）本該共同分擔教養責任的另一半，非但無法成為攜手合作的教養夥伴、多一個教養的人力，甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後，轉身面對另一個需要我很多包容、無盡耐心的人，而且還是那個原先應該要可以共同擔負起教養責任的成人。
（二）為什麼這個亞斯成人，會是由我來照顧？為什麼該是我的責任？而非從小教養他的父母？
而這些想法冒出來後，常常會夾雜著許多罪惡感，批判自己「我怎麼可以有如此想法？」因而又被壓抑至內心深處。這些感受雖然殘酷，但卻又如此真實，真實到令人想哭。
記得，給自己多些允許：允許自己有抒發壓力的權利、允許大部分時間堅強的自己，偶爾也能有軟弱的時候、允許自己適度喘息、允許自己有這些念頭，並且找到屬於自己在家庭之外的支持系統。辛苦了！祝福，很多很多。
◎ 本文摘自／《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》卓惠珠 著
◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供
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