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養生

「可以不要再加油了嗎?」罹癌的失婚女被家人隱瞞病情,與看護相依為命…

  • 曾金月 報導
  • 2020/01/21 18:31
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  • 「加油」是我們很常對生病的人說的一句鼓勵話,但對於明知治癒機會渺小的人,往往成為他們心裡一個沉重負擔,怕被家人拋棄、不敢表達自己的情緒,最後可能成為彼此心中不敢點破的未爆彈。以下是摘自《慈悲善終》裡的個案故事。

    延伸閱讀:為什麼聽到「加油」反而心情更差?心理學家提出「ABC理論」解答

     

    初見瘦弱的百合

    十月微涼的秋天,她披著毯子,戴著帽子、口罩,由看護推著輪椅進到社會服務室。因為家人無法照顧而請了全天看護,但經濟沒有辦法負擔累積的費用,所以來找社工師,申請評估與幫忙。

     

    「可以不要再加油了嗎?」罹癌的失婚女被家人隱瞞病情,與看護相依為命…

    示意圖/TVBS

     

    眼前年約49歲的女性,主要是罹患膽管癌。初見時,她經歷了兩年治療,身形瘦弱,卻依然像百合一樣挺著,於是就用百合稱呼她。

    延伸閱讀:全台第4間「細胞治療」醫院出爐!12種癌症獲治療新契機

     

    百合因為腫瘤壓迫頸椎骨神經,四肢無力而入院。她告訴我已經離婚、沒有子女、雙親離世,離婚後的生活主要是依靠大姊。

     

    不捨病人,家屬決定隱瞞病情

    我跟百合姊姊見面的第一天,陪著她至診間,「癌細胞轉移到頸椎,手術風險高,病人太瘦弱,恐怕沒有體力支撐,後遺症難以預估,但若不手術,依舊會因為持續壓迫而半身不遂。」主治醫師就著影像資料說明,姊姊一邊聽,忍不住壓抑的情緒,一直啜泣。

    延伸閱讀:2大微創手術救脊椎骨折 黏合骨頭改善疼痛

     

    哭泣中,姊姊決定不做手術,也不願告訴百合她的病情現況。她捨不得百合做了兩年治療仍面臨癌轉移,同時,談到百合是受家暴離婚,離婚後就住在姊姊家,生病前是做花博案審查的會計工作,經濟地位不錯,生病後全心治療耗盡積蓄,只好由姊姊負擔生活與醫療所需。

     

    在心疼和不想放棄妹妹的情況下,姊姊家庭壓力變得很大,來回奔波處理妹妹的事,夫家雖然沒有禁止,但也沒有行動上支持,因此身心備受煎熬。

     

    作為社工師,我理解因為雙親不在,長姊擔負起父母親的角色,希望妹妹可以過好的生活。看到她身為親屬的難處,不管是身體或精神,壓力快要達到崩潰的狀態。

    延伸閱讀:一張表了解善終、歹終差很大!趙可式:「善終」是她人生最重要的願望

     

    他們說要做治療,那就做吧!

    百合住院期間,我會定期探望她,起初療程為電療,但成效不佳,頸椎持續壓迫,當療程告一段落後,百合與家屬決定轉往心蓮病房,意外的是,要去心蓮病房當天,突然喊卡了……。

     

    原來手足們嘗試詢問醫師能否再拚拚看?醫師提出免疫療法,但費用很高,百合的妹婿主動表示會出這筆費用後,整件事情跟著急轉彎。

    延伸閱讀:緩和安寧,曾讓抗癌鬥士想逃!做這事才知是慈悲 最美的善終

     

    其實,原先要去心蓮病房時,百合是很開心的,等於可以鬆口氣,到一個適合自己的地方,好好地休息。當時唯一擔憂的是看護無法一起轉病房,但我告訴百合:「因為妳還有需要,看護是可以跟妳一起去!」社服基金會持續協助、支持部分的聘任看護費用。

     

    因此,做免疫治療算是大變化,畢竟百合原先很期待去心蓮病房。

    回到病人本身,她真實的想法是什麼?這是我真正在意的事。

    「妳的手足們決定做免疫治療,妳自己的想法是什麼?」我問她。

    「他們說要做,那就做吧!」百合淡淡地回答。

     

    感覺到她是被動接受,似乎想說:「反正別人決定我走什麼路,那就這樣子,而且也有人決定要出這筆錢了。」

     

    意外的是,百合的前夫出現了。姊姊說百合前夫的出現,讓他們很矛盾。免疫治療一次針劑13萬,總共打了2次,原本表示要支付費用的妹婿,因為費用太高未出面支付,但前夫竟然回應:「我來負擔吧!」所以後來醫療費用是由前夫支付,病人也知道。

     

    前夫每週大概會帶營養品來探望百合一次,不過百合沒辦法接受。她說:「我看到他,內心其實很痛苦,想到以前被家暴的畫面,但我不能拒絕,他來是對我好。而姊姊也需要這個人,可以分擔經濟壓力。」

     

    其實百合也期待免疫療法可以幫助身體好轉,然而結果沒有多大成效,因神經壓迫下半身已經完全無力,近乎全癱。到最後已經全身沒力氣,甚至手也完全無力,只能稍微動一下。

     

    出院計劃,引爆情緒衝突

    百合病況到了一個階段就維持著,沒有再做任何進一步治療。於是醫師告知:「可以準備出院返家。」沒想到,返家照顧問題竟成為這個家庭的最大衝突。

     

    「不行,妹妹已經癱瘓了,我無法照顧她!」姊姊當下沒有辦法接受,我讀出她的害怕。

    「我家輪椅沒有辦法進去……,我的家人對她也有情緒,要讓她回來,我真的沒有辦法做到!可以請社會局的人來處理嗎?」姊姊繼續說著,有點激動。

     

    身為社工師的我,先安撫她,幸好百合不在身邊。考量到姊姊無法接百合返家的擔憂,團隊陪著她討論機構安置,她的情緒才比較冷靜、緩和,至少有個方向。

     

    安頓完這一端,沒料到才走回辦公室,立刻就接到電話,這次換百合崩潰了。原來姊姊跟我們談完,就去向百合說了一切,提出:「我們沒辦法幫妳了,也難以再繼續負擔看護這筆錢。」

     

    隱藏情緒 一直壓抑自己

    初接觸百合,她情緒起伏並不明顯,每次探望,她都很客氣、害怕麻煩別人,常說:「不好意思,還要妳來看我。」對看護也是,若不小心有了情緒,她會馬上警覺道歉,而且很能照顧別人的感受,很常說「請、謝謝、對不起」。

     

    我認為,百合藏著情緒,可能一直在壓抑。「妳為什麼突然這麼激動呢?」聽聞百合崩潰,我立刻趕到病房,旁邊正好沒人,我小心問著。

     

    我不想去機構,我覺得自己被拋棄了,反正現在兄弟姊妹說什麼,我都沒有決定權。」

    「我沒辦法想像去機構,睜開眼睛時,旁邊沒有人,我又沒有辦法按鈴,那麼如果需要什麼東西的時候,我該怎麼辦?」百合流著淚,一連串說著。

     

    聽到這些擔憂,我握著百合的手,緩緩說出:「我原本認識的妳,都不太會講這些,情緒起伏也沒像現在這樣,其實妳都在壓抑心情,妳沒有其他人看到的那麼好,對不對?」她隨即大哭,抽噎著繼續回應。

     

    所有人都講「要加油,妳一定可以…」

    「所有的人,包括我的兄弟姊妹都講:『要加油,妳一定可以,會好起來的,一定撐得過去!』給我很多很多希望,叫我不要放棄……。」

     

    「可是他們不是我,我其實很痛苦,我也知道他們很照顧我,所以沒有辦法跟他們講這些。」

     

    透過溝通,我讀著百合有苦難言的痛,明白她沒有選擇權的苦,懂得她感覺被拋棄的失落,更看到了她很害怕自己一個人,任人宰割。

     

    過不去就不要過去,放著也不會怎麼樣

    治療方式改變、前夫出現、手足照顧壓力,我看著百合面對的波折。

    有天百合問:「我真的不想再繼續加油,可不可以不要管這一切?」

    我輕聲說著:「可以啊,妳就先不要管,不要逼自己去想著解決這些事。」

    「對不起,讓妳擔心。」她還是客氣。

    「妳不用對不起,真的不用說對不起,因為妳沒有對不起誰,妳想哭就哭出來,沒關係。」百合聽我說了這話,她才比較放心地宣洩難過。

    「過不去就不要過去,我們就放著,也不會怎麼樣!」我安定著她。

    「我真的可以嗎?」她說:「我現在只能跟這個看護相依為命,我只有她,她現在也只有我,都是她照顧我,如果她要離開我,我很捨不得,也很害怕。」

     

    我告訴她:「我會在旁邊陪著妳面對,出院一定是等妳跟家屬準備好了,醫院不會在妳們沒準備好的狀況下,就趕妳們出去。」她情緒平緩了。

    最後她說:「我覺得,妳很像我的知己。」

     

    真的需要人傾聽無法說出口的話

    聽到這話,我有點震驚,發現百合真的很需要有人聽她訴說,平常那些沒辦法說出口的話,而我讀出她的想法與痛,讓她獲得支持,可以放心說自己心情。後來,我跟百合變得像朋友,她會跟我聊生活瑣事、彼此關心近況,比較能夠敞開心胸。

     

    社工師的角色,其實就是讓家屬、病人都安心,在雙方彼此拉扯的情緒中穿針引線、照顧她們。藉由陪伴,讓病人知道還有一個人可以常常去看她,讓她不是一個人面對疾病,以及日復一日的生活,讓她覺得有人理解她、聽她說話,也許就可以得到一些滿足。

     

    說或不說,都是兩難

    後來百合疼痛開始增加,經常性嘔吐、食慾不振,每天精神不濟想睡覺,她感覺自己的時間似乎到了。於是,明確詢問醫師後,得知生命期剩下約一個月,姊姊們也知道醫生希望在有限時間裡,讓她儘快完成自己想做的事。

     

    隱瞞病情的部分,最初醫師講解脊椎壓迫手術風險時,姊姊很明確表達不想告訴病人,後來免疫治療無效,醫囑可能只剩三個月生命期,我再度私下問姊姊,姊姊心痛回:「我沒辦法,也不願意告訴她……。」

     

    站在社工師立場,有時覺得很兩難,要去跟最親的人告知末期疾病,很殘酷,家屬會想:「我幫妳承擔就好了,妳就好好過日子!」若是家屬真的不願意,我也只能選擇尊重,無法代替他們做些什麼。

     

    可是站在病人這端,她自己可能想知道:「我到底怎麼了?還有多久時間?可以把握些什麼事?」曾經試著問病人:「妳有沒有問問看姊姊或醫生?」

    她回答:「沒關係!」感覺得出她看見手足的奔波、付出,對於兄弟姊妹感到虧欠,不願意再造成太多的負擔。

     

    最後一段時間,百合很平靜,唯一的希望是住在靠窗的病房,後來幫她安排好,可以看看外面、曬曬陽光,後續跟她聊得不多,因為她常講一兩句話就睡著了。

    百合往生那天,所有家人包括看護都在她身邊,原本她是躁動的狀態,當姊姊跟她說:「妳放心,我們都在妳旁邊,不要害怕,妳不是一個人!」她就安詳離開了。

     

    人間安寧.陪愛無悔──病情告知,有助邁向善終準備

    「病情告知」一直都是很兩難的議題,從《安寧緩和醫療條例》到《病人自主權利法》都是期待將醫療決策主體拉回到病人本身。

     

    然而,臨床上仍有家屬不願直接與病人談論末期病情,多半是擔憂病人無法承受,進而放棄治療影響病情惡化。然而,假使今天生病的人是自己呢?

     

    據《天下雜誌》與「393公民平台」於二○一四年調查台灣全民醫療態度,發現──多數人希望自己好死,卻不放心讓家人好走。倘若生病,接受治療結果是完全臥床,倚賴他人24小時照顧,有77%的人希望自己停止治療;但若發生在家人身上,希望停止治療的比率則降至51.9%。百合的家人便是如此。

     

    身為家人,常基於保護病人的立場選擇不告知病情,但這可能也危害到了病人「知的權利」。那麼身為家人,該如何告知病人末期疾病?國健署於《癌末病情告知指引》建議,其實家人可先與醫療人員討論,先充分了解病人的病情,並且調整自己的低潮情緒。有時,不願意告知病情,可能並不是因為病人無法接受,而是家人卡在自身的情緒泥沼中。

     

    其實,當壞消息告知後,病人可能出現不相信、絕望、憂鬱等低落情緒,這些都是可預期的,屬於正常的情況,但重要的是讓病人能夠表達他的害怕與無助,在脆弱時刻陪伴他,讓他知道這段路上家人會陪伴一同度過,通常這樣的負向情緒會在一至兩個星期後舒緩。

     

    天秤兩端如何達成平衡,對病人或家屬心中總是困難的擺盪,病人與家屬彼此身心煎熬,可能無法好好道歉、道謝、道愛、道別,而留下遺憾。倘若,有機會能趁早讓病人掌握病況,參與醫療決策,也許就能減少無效醫療,做好所有「善終」的準備。

     

    ◎ 本文摘自/《慈悲善終》

    ◎ 撰文/許秀瑜 社工師

    ◎ 圖片來源/達志影像/shutterstock提供

     

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